Disabili, supporto “tra pari” attraverso arte e musica: “Per i pazienti è più facile aprirsi, ho vissuto situazioni simili”

Simona Spinoglio, ragazza con atrofia muscolare spinale (Sma), è peer counselor al Nemo di Milano, centro per il trattamento delle malattie neuromuscolari. Ogni settimana organizza momenti ricreativi con spettacoli, film da vedere in gruppo, letture e giochi: "Grazie alla mia esperienza diretta, aiuto a credere nelle proprie potenzialità"

Un supporto “tra pari” attraverso il dialogo, la musica e la visualizzazione creativa. E’ quello di cui si occupa Simona Spinoglio, ragazza con atrofia muscolare spinale (Sma) di tipo 2, che lavora al Nemo di Milano, centro clinico multidisciplinare per il trattamento delle malattie neuromuscolari. Al Nemo Simona è peer counselor con disabilità, una figura professionale inedita che, grazie alle sue competenze specifiche e all’utilizzo anche dell’arte, rende meno dura la degenza delle persone, anche bambini, ricoverate nel centro all’interno dell’ospedale Niguarda.

“Spesso i pazienti mi dicono che è più facile aprirsi con me su determinate paure e problemi perché loro comprendono che io ho vissuto situazioni simili alle loro. Non posso dare la mia soluzione a problemi di altri – dice al Fattoquotidiano.it Spinoglio – ma quello che faccio con le persone è accoglierle, farle aprire, stimolarle, senza mai giudicarle. Il mio compito non è di dare indicazioni mediche, anche perché qui al Nemo ci sono ottimi medici, ma di recepire aspetti di vita personale delle persone con disabilità e aiutarle a vivere al meglio la propria condizione. Per fare questo – aggiunge la peer counselor formata alla Aspic, scuola di counseling ad approccio gestaltico e integrato – è fondamentale comprendere i loro bisogni e le loro esigenze per migliorare concretamente la loro qualità di vita”.

Nel centro clinico Simona è diventata un punto di riferimento importante per i pazienti, le famiglie, oltre che dottori e personale paramedico. Ogni settimana organizza momenti ricreativi con spettacoli musicali (lei è anche una cantante), film da vedere in gruppo, letture e giochi collettivi, sempre dentro ad un contesto ospedaliero. Spinoglio lavora al Nemo cinque giorni alla settimana in collaborazione con il team del servizio di psicologia e incontra persone che vanno oltre il concetto di malattia e che vivono, anche grazie alla sua competenza e grande passione, sessioni individuali in cui l’incontro, l’ascolto e la musica danno vita ad una delle tante sfumature del concetto di cura.

Il counseling è un insieme di atteggiamenti, abilità, tecniche e strumenti per stare in relazione con un’altra persona, ‘aiutandola ad aiutarsi‘. Agire da counselor, racconta Simona , significa “credere nelle potenzialità e nelle capacità dell’altro e fare in modo che anche l’altro le veda, ci creda e le lasci emergere”. Il peer counselor favorisce questo tipo di pensiero poiché la persona con malattia neuromuscolare vi si rispecchia e si riconosce, traendone così un “rinforzo positivo”.

“Mi piace aiutare le persone con la musica e la visualizzazione creativa, così andiamo a rilassare il corpo che può essere ricco di tensioni, di dolori, anche semplicemente stressato a causa del ricovero in ospedale. Spostiamo i pensieri – spiega Simona – verso qualcosa di non triste, duro e pesante, ma riflettiamo sugli aspetti belli e offriamo stimoli positivi. Uso tecniche professionali che ho imparato negli anni e che si rivelano molto utili per le persone con patologie neuromuscolari. Supportiamo, ad esempio, anche chi deve usare per la prima volta la carrozzina elettronica o il ventilatore attraverso suggerimenti e consigli provenienti da chi, come me, sa benissimo di cosa sta parlando grazie ad una esperienza diretta“. “Il mio intervento a fianco dei fisioterapisti del Nemo arricchisce il benessere della persona e sicuramente c’è una parte di comunicazione effettuata da me che aumenta la fiducia reciproca tra persone con disabilità e aiuta ad affrontare meglio il percorso di cura”, conclude.