Sla, nasce il progetto ‘Dell’amore e del coraggio’ voluto da Paolo Di Modica. Sostieni la ricerca sulle cellule staminali
Il progetto ‘Dell’amore e del coraggio’ nasce da un’idea di Paolo Di Modica, il musicista professionista affetto da Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), con l’obiettivo di supportare la ricerca sulle cellule staminali. Un lavoro prezioso in cui Paolo ha voluto raccontare storie d’amore e di coraggio, ricorrendo alla forma artistica del “melologo”, una forma parateatrale ibrida che nasce dalla fusione di parole e musica. Dopo la sua scomparsa, avvenuta nel 2013, a portare avanti la sua opera è sua moglie Maria Di Pino.
L’Editoriale Il Fatto si era già impegnato nel sostenere la raccolta fondi con lo stesso Paolo, la moglie Maria di Pino, la curatrice dell’iniziativa Beatrice Andolina e Serenetta Monti.
Una campagna di sensibilizzazione che servirà per finanziare due ricerche sull’applicazione di cellule staminali nella Sla seguite dalla dottoressa Letizia Mazzini (medico specialista in Neurologia responsabile del Centro Esperto “Sclerosi Laterale Amiotrofica” presso la Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria “Maggiore della Carità” di Novara).
“Sapere che questo progetto oggi si sia compiuto sarebbe per Paolo – dichiara Maria Di Pino – un motivo d’orgoglio perché come sosteneva lui, che ha sempre coltivato la propria coscienza civica fino alla fine, “nonostante la malattia ti renda prigioniero in un corpo che non è tuo e ti privi in fondo della tua anima, solo il lucido esercizio del tuo pensiero ti permette di sentirti ancora vivo”. Oggi con la realizzazione di questo progetto a favore della ricerca per la Sclerosi laterale amiotrofica, grazie alla musica, si compie il più bel tributo possibile alla sua vita e al suo pensiero.
Una vita dedicata alla musica quella dell’artista, che le persone vicine a lui amano ricordare vulcanico e appassionato. Poi un giorno, a 42 anni, arriva la diagnosi che gli cambia la vita: “Sclerosi laterale amiotrofica”. Nemmeno davanti a una notizia così devastante il musicista perde la forza di lottare e alla notizia della dottoressa Mazzini, la quale gli manifesta da subito la difficoltà di reperire i fondi per contrastare questa malattia, decide di andare fino in fondo realizzando un progetto artistico che possa aiutare la ricerca.
E’ in onore della battaglia di Paolo Di Modica, e di tutti quelli che sono affetti da questa malattia, che l’Editore si è impegnato a divulgare e promuovere l’iniziativa a scopo benefico. La raccolta fondi destinata al finanziamento della ricerca è stata invece affidata all’associazione “Ursla Novara”.
Il progetto “Dell’amore e del coraggio” include due fiabe: ‘Il prode piccolo sarto’ e ‘L’Arpa nel bosco’ (una fiaba inedita scritta da Angela Amico), recitate rispettivamente da Elio e Ambra Angiolini. Il filo conduttore di queste fiabe è la forza che esiste all’interno di ognuno di noi, ma che fatica ad emergere perché troppo spesso bloccata dalla negatività. Le fiabe sono eseguite dai musicisti del teatro dell’Opera di Roma (‘Il prode piccolo sarto’) e da Paolo Di Modica insieme agli altri componenti del trio ‘Metamorphosis’ (‘L’arpa nel bosco’) in una registrazione eseguita in precedenza. Tra gli altri contributi anche una serie di foto che ritraggono Paolo e tutti gli amici che, ieri come oggi, sono impegnati nella realizzazione del progetto.
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“Ad un certo punto mi sono come svegliato da un lungo sonno e ho capito di dover lottare, anche nella speranza che si trovi una nuova cura. E quindi eccomi qua… la vita è bella nonostante tutto”.
Paolo Di Modica (tratto da un’intervista al settimanale Left del 9/10/2010)
‘Il prode piccolo sarto’
voce recitante Elio
‘L’Arpa nel bosco’
una fiaba inedita scritta da Angela Amico, voce recitante Ambra Angiolini
Promuovere e sostenere le iniziative di ricerca volte a sconfiggere la Sla è indispensabile per garantire migliori condizioni di vita dei soggetti affetti da questa malattia neurogenerativa. L’associazione Ursla è impegnata a sostenere iniziative di ricerca e di studio, sensibilizzando l’opinione pubblica nella conoscenza delle problematiche legate alla Sla. Chiunque voglia sostenere la lotta contro questa malattia, aiutando i malati di Sla e le loro famiglie, può versare un contributo all’associazione URSLA Novara.
DONA ORA
C/C: BANCO POPOLARE DI NOVARA
IBAN: IT63P0503410100000000025664
BIC:BAPPIT21A50
Associazione URSLA Novara – C.F. 94066600035
Iscritta nella sezione provinciale del Registro Regionale ODV det. n.1970/2012
‘La mia anima ha smesso di cantare ma il mio pensiero troverà nuova poesia’ (P. Di Modica)
‘Dell’amore e del coraggio’
Fiabe musicali ed altre storie d’amore e di coraggio per bambini di tutte le età.
Progetto di Paolo Di Modica, musico impertinente.
È nostra intenzione con la presente iniziativa finanziare due progetti di ricerca ben definiti curati da una delle più importanti ricercatrici nel panorama scientifico internazionale, la dottoressa Letizia Mazzini.
La raccolta fondi avverrà attraverso libere donazioni da accreditare all’Associazione U.R.S.L.A. di Novara, nata come associazione di volontariato “Uniti per la ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), nata con l’intento di promuovere e sostenere iniziative di ricerca, di studio e di attività clinica per determinare le cause e rendere più efficaci le cure per sconfiggere la SLA. In particolare con la collaborazione anche del “Centro Regionale Esperto SLA dell’AOU Maggiore della Carità di Novara”.
Paolo Di Modica, durante gli anni di malattia è stato anche un blogger; dal suo blog “Il Musico Impertinente”, su MicroMega, aveva raccontato con grande coraggio e passione civile la sua lotta contro la malattia e per un’Italia più giusta, più laica, più umana.
Leggi la scheda artistica del progetto
Il progetto di ricerca scientifica che verrà sostenuto tramite la raccolta fondi:
avvio studio clinico fase II con Trapianto Cellule staminali neuronali fetali nella Sclerosi Laterale Amiotrofica
Responsabili: Prof. Angelo Vescovi e Dr.ssa Letizia Mazzini
La SLA è una drammatica malattia neurodegenerativa che colpisce le cellule motorie del cervello, del tronco dell’encefalo e del midollo spinale determinando la paralisi di tutta la muscolatura volontaria inclusa quella deputata alla deglutizione e all’articolazione della parola. La compromissione della muscolatura respiratoria determina l’insufficienza respiratoria che è la principale causa di morte generalmente dopo 3-5 anni dall’esordio. Non esistono al momento terapie per questa malattia. L’unico farmaco in commercio con questa indicazione ha un effetto assai limitato. La terapia cellulare appare particolarmente promettente nella SLA poiché è in grado di intervenire su molteplici aspetti patogenetici della malattia contemporaneamente portando ad una normalizzazione del microambiente che circonda i motoneuroni. Il fine ultimo della terapia cellulare però rimane la rigenerazione anche se per questo obiettivo bisogna ancora lavorare molto dal punto di vista sperimentale. Il nostro gruppo di ricerca è stato tra i pionieri di questo filone di ricerca con avvio del primo studio al mondo autorizzato dall’Istituto Superiore di Sanità con trapianto di cellule staminali nel midollo spinale dei pazienti affetti da SLA. Gli studi clinici sinora condotti in tutto il mondo sono una decina per un totale di circa 200 pazienti, sono tutti studi di fase 1 e non consentono di trarre conclusioni sulla eventuale efficacia terapeutica.
Il nostro gruppo di ricerca ha condotto e recentemente concluso uno studio di fase I con trapianto di trapianto di cellule staminali cerebrali prodotte in regime di good manufacturing practice (GMP), nel midollo cervicale e lombare di 18 pazienti affetti da SLA in stadio intermedio-avanzato con buoni risultati sulla sicurezza e la fattibilità della metodica e alcuni segnali di una attività seppur transitoria delle cellule trapiantate. Su questa base vorremmo avviare uno studio di fase II finalizzato a confermare la sicurezza della metodica aumentando i punti di inoculo e il numero di cellule trapiantate e verificarne l’eventuale efficacia terapeutica. Lo studio sarà uno studio clinico multicentrico che coinvolgerà i principali centri esperti della malattia in tutte le regioni italiane. Si prevede di reclutare circa 50 pazienti affetti da SLA che saranno sottoposti ad un periodo di osservazione dell’evoluzione naturale della malattia e quindi trattati con trapianto nel midollo cervicale delle cellule staminali cerebrali ottenute da feti abortiti spontaneamente. Successivamente saranno sottoposti ad uno stretto follw-up clinico. Riteniamo di poter terminare lo studio nell’arco di 3 anni. Entro questo periodo potremo fornire dati di sicurezza e tollerabilità dei pazienti alle procedure incluso il trattamento immunosoppressivo e gli effetti del trapianto sul decorso della malattia.
Uno studio similare è in corso alla Emory University di Atlanta con cui abbiamo avviato una stretta collaborazione soprattutto per quanto riguarda la tecnica chirurgica di trapianto delle cellule.
Le ricerche naturalmente stanno proseguendo nei laboratori del prof. Vescovi anche in collaborazione con laboratori americani e canadesi per migliorare ulteriormente la potenzialità della cellule e trovare nuove vie di somministrazione meno invasive. Grandi speranze riponiamo anche nelle cellule staminali ottenute da riprogrammazione di cellule adulte che ci permettono di realizzare modelli di malattia in vitro ottenuti dal paziente stesso. Queste stesse cellule potranno rappresentare una fonte di cellule autologhe con le stesse caratteristiche delle cellule embrionali superando tutte le problematiche etiche e di rigetto connesse alle embrionali.
Lo studio di fase I è stato supportato economicamente solo da fondazioni private. Naturalmente parteciperemo ai bandi che saranno pubblicati dal Ministero della Salute e dell’Università nei prossimi mesi. Una ricerca come questa è purtroppo molto costosa e il supporto delle associazioni è indispensabile per poterla avviare e portare a termine.
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“Ad un certo punto mi sono come svegliato da un lungo sonno e ho capito di dover lottare, anche nella speranza che si trovi una nuova cura. E quindi eccomi qua……..La vita è bella nonostante tutto”
Paolo Di Modica (tratto da un’intervista al settimanale Left del 9/10/2010)
Con la partecipazione straordinaria di ELIO e di AMBRA ANGIOLINI
PAOLO DI MODICA, il Musico Impertinente,
presenta:
“Dell’amore e del Coraggio”
Fiabe musicali ed altre storie d’amore e di coraggio per bambini di tutte le età!
Ideazione artistica
PAOLO DI MODICA
Direzione artistica (in ordine alfabetico)
MARCELLO BUFALINI – PAOLO FINOTTI – ELISEO SMORDONI – MARCO TARALLI
Curatrice del Progetto
BEATRICE ANDOLINA
Presidente Associazione Culturale Grilli del Pigneto
Aiuto Curatrici del Progetto
SERENETTA MONTI – MARIA DI PINO
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Interviste
de “www.ilfattoquotidiano.it”
Promozione e divulgazione a cura
de “www.ilfattoquotidiano.it”
Approvazione
ANTONIO PADELLARO
Testimonial
CINZIA MONTEVERDI SILVIA DE PASQUALE
Presidente e Ad “Editoriale il Fatto Spa” Marketing “Editoriale il Fatto Spa”
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“Il prode piccolo sarto”
tratta da un’omonima fiaba dei Fratelli Grimm
musica di TIBOR HARSANYI
melologo per per voce recitante e Ensemble strumentale
Voce Recitante : ELIO
eseguita dall’ OPERAENSEMBLE:
MARCELLO BUFALINI Direttore
LUISA PRAYER, pianoforte
FRANCESCO MALATESTA, violino
ANDREA BERGAMELLI, violoncello
CARLO ENRICO MACALLI, flauto
MARTA ROSSI, ottavino
CALOGERO PALERMO, clarinetto
ELISEO SMORDONI, fagotto
LUCIA LUCONI, tromba
IGNACIO CEBALLOS MARTIN, percussioni
Registrazione effettuata presso la sala Respighi del Teatro dell’opera di Roma
tecnici del suono
FRANCESCO NERI, VALERIO TERROSU, GIOVANNI SBAFFONI
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“L’Arpa nel bosco”
fiaba inedita di ANGELA AMICO
nella versione rivista da Pietro Becattini e Marco Taralli
voce recitante : AMBRA ANGIOLINI
musica di MARCO TARALLI
eseguita dal TRIO METAMORPHOSIS :
PAOLO DI MODICA, flauto
PAOLO FINOTTI, viola
FRANCESCA LUPPINO, arpa
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Montaggio fiabe
RICCARDO GNERUCCI
Studio X
MARTA VENTURINI e VALERIO ERRICO
Studio Nero
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CONTATTI
BEATRICE ANDOLINA e-mail: beatriceandolina@gmail.com
SERENETTA MONTI e-mail: serenettam@gmail.com
MARIA DI PINO e-mail: maria.dipino@yahoo.com