Giornata mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne, ancora non c’è cura ma aspettativa di vita è aumentata
I principali obiettivi dell’iniziativa, patrocinata dal Parlamento Europeo, sono sensibilizzare l’opinione pubblica sulla più grave malattia rara in età pediatrica e promuovere le attività delle associazioni di riferimento
Oggi si celebra la quinta edizione della Giornata mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne (DMD), promossa dalla World Duchenne Organization. Il tema di quest’anno sono “gli standard di trattamento”, spiegano gli organizzatori dell’evento in Italia, per raccontare come negli ultimi anni una delle conquiste maggiori della “comunità Duchenne” è sempre di più la presa in carico clinica dei pazienti, che permette alle persone con DMD di vivere più a lungo e meglio. I principali obiettivi dell’iniziativa, patrocinata dal Parlamento Europeo, sono sensibilizzare l’opinione pubblica sulla più grave malattia rara in età pediatrica e promuovere le attività delle associazioni di riferimento. L’iniziativa del 7 settembre in Italia è coordinata da Parent Project onlus e dal 2014 rappresenta qualcosa di importante per il mondo delle organizzazioni, tra cui anche l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (UILDM), Abilmente onlus e Altrodomani onlus. Luca Genovese, presidente di Parent Project, dice a Ilfattoquotidiano.it che “la Giornata mondiale sulla Duchenne è il punto di massima visibilità a livello internazionale sulla patologia per far conoscere a sempre più persone questa grave malattia che può vedere coinvolto ciascuno di noi, ma utile anche per ricordare che i ragazzi che hanno la Duchenne, prima che disabili sono persone, con le loro emozioni, i loro diritti ed i loro doveri”.
“Quest’anno il simbolo dell’evento sono i palloncini rossi, che vengono lanciati in cielo a simboleggiare la speranza e l’obiettivo finale di vedere “volare via” la Duchenne”, aggiunge Genovese. Nel corso dell’iniziativa si svolgono tanti eventi locali per informare e raccogliere fondi a sostegno delle associazioni, sottolineando l’importanza, tra i vari aspetti, anche dello screening prenatale e della consulenza genetica perché il rischio di ricorrenza è del 50% nei feti maschi di una madre portatrice. Questa sera a Modica (Ragusa verrà effettuato un lancio di palloncini rossi molto speciale, con la partecipazione di numerose famiglie di Parent Project. Oggi i volontari della onlus sono presenti con uno stand anche alla sagra locale a Curnasco di Treviolo (Bergamo). Sabato 8 settembre si terrà a Morgano, in provincia di Treviso, lo “Squero Party”, una festa inclusiva dedicata allo sport e al divertimento per tutti.
“Negli ultimi anni la qualità di vita delle persone con distrofia di Duchenne è migliorata molto, con un aumento notevole dell’aspettativa di vita. Oggi la malattia si può affrontare e combattere con un numero di strumenti maggiori”, spiega al Fatto.it Marco Rasconi presidente UILDM. “È vero che non è stata trovata ancora una cura ma adesso ci sono diverse persone con questa distrofia che superano i 40 anni di età e continuiamo a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie rare. Abbiamo sottolineato spesso e volentieri la volontà di vivere da protagonisti la propria esistenza. Aver creato la Giornata – aggiunge il numero uno dell’associazione fondata nel 1961 – non vuol dire sottolineare la complessità ma la voglia di fare delle persone che ce l’hanno nonostante le difficoltà legate alla patologia”. La distrofia di Duchenne è una malattia neuromuscolare che colpisce quasi sempre gli uomini con una incidenza stimata in 1/3.300 nati maschi (fonte Orphanet Italia) ed è caratterizzata da atrofia e debolezza muscolare a progressione rapida, da degenerazione dei muscoli scheletrici, lisci e cardiaci. In occasione del 7 settembre l’Organizzazione mondiale Duchenne ha messo a disposizione per le famiglie interessate una serie di video divulgativi sui tanti aspetti della presa in carico dei pazienti che sono disponibili sui propri canali social e sito web.