Famiglie Sma, al via la raccolta fondi nazionale: “Servono risorse per l’assistenza dei pazienti”
Migliorare l’assistenza territoriale dedicata alle persone con atrofia muscolare spinale, potenziando la rete di professionisti che si occupano di questa grave patologia genetica neuromuscolare che colpisce in particolare i bambini e incrementando il numero di centri clinici specializzati che somministrano il nuovo farmaco Spinraza, il primo e unico al mondo in grado di arrestare il peggioramento della malattia e ridurre del 50 per cento il rischio di morte. Per accogliere nuovi pazienti nei trattamenti con il farmaco e continuare a sviluppare il programma di cure, Famiglie SMA, l’associazione nata nel 2001 a sostegno della ricerca scientifica, ha organizzato una campagna nazionale di raccolta fondi. E tutto grazie alla determinazione di centinaia di genitori e volontari a continuare la battaglia per sconfiggere per sempre l’atrofia muscolare spinale. “Le donazioni solidali sono destinate ad alimentare quella potente macchina umana che abbiamo chiamato Rete Clinica SMArt”, spiega a ilfattoquotidiano.it la presidentessa di Famiglie SMA Daniela Lauro. “Medici, operatori sanitari, psicologi, volontari e genitori hanno dato vita a un sistema di collaborazione per garantire a quanti più pazienti il diritto a una possibile cura. Più numerose sono le donazioni, maggiore è l’opportunità di sostenere la Rete, che giorno dopo giorno si è concretizzata nelle strutture cliniche che in Italia somministrano il farmaco Spinraza. Sono ancora cinque le Regioni prive di centri somministratori – aggiunge Daniela Lauro – ma anche dove la terapia è già realtà occorre potenziare l’assistenza e la corretta presa in carico dei pazienti. Donare significa quindi allungare la vita ai nostri bambini e agli adulti che lottano contro la malattia”. Fino al 6 ottobre sarà attiva la raccolta fondi, chiamando da telefono fisso o inviando un sms al numero solidale 45585, sarà possibile contribuire con 2, 5 o 10 euro al progetto “Rete clinica SMArt”.