Ogni 3 secondi una persona sviluppa una forma di demenza, settima causa di morte in tutto il mondo. Le persone colpite sono 47 milioni, numero destinato a triplicarsi entro il 2050 raggiungendo i 152 milioni. In Italia si stimano ad oggi 1.241.000 di casi. Sono i dati presentati in occasione della 24esima Giornata Mondiale dell’Alzheimer, contenuti nel Rapporto mondiale Alzheimer 2018 dalla Federazione Alzheimer Italia e da Adi (Alzheimer’s Disease International).
Il report mette in evidenza come nel 2018 la demenza sia diventata una malattia da mille miliardi di dollari. Non esiste ancora una cura, e molti Paesi non sono ancora dotati di strumenti diagnostici adeguati, di facile accesso agli studi clinici, di medici e ricercatori specializzati. Già nel 2016 era stato rilevato come la maggior parte delle persone nel mondo con demenza dovesse ancora ricevere una diagnosi, oltre a un’assistenza sanitaria completa e continua. A due anni di distanza, la situazione non è migliorata di molto: Paola Barbarino, ceo di Adi ha evidenziato quanto sia sorprendente nella ricerca il dislivello tra Alzheimer e cancro, “rispetto al numero di pubblicazioni il rapporto è di uno a 12”. Adi parla di una delle crisi globali a livello sanitario e sociale più significative del XXI secolo e suggerisce quindi di destinare l’1% del costo sociale della demenza al finanziamento della ricerca sulla demenza stessa.
Gabriella Salvini Porro, presidente Federazione Alzheimer Italia, alla presentazione del nuovo rapporto, si augura che presto i malati e le loro famiglie “ottengano la cura e il sostegno necessari per mantenere dignità, rispetto, autonomia e uguaglianza“. Nel mondo, infatti, molti paesi ancora non dispongono di strumenti diagnostici adeguati, di facile accesso agli studi clinici, di medici e ricercatori specializzati. E sottolinea poi “la necessità che il Piano Nazionale Demenze riceva gli adeguati finanziamenti mirati a promuovere interventi appropriati nella gestione integrata della malattia”.
Tra le iniziative per contrastare l’indifferenza alla malattia, c’è quella della multinazionale francese Korian che gestisce numerose strutture assistenziali in tutta Italia e che ha ideato una campagna di sensibilizzazione nazionale, anche con il supporto delle famiglie dei malati. L’iniziativa si chiama Spezza l’indifferenza (#spezzalindifferenza) e fa leva su un cortometraggio che esprime tutta la forza invalidante di una malattia che inesorabilmente cancella la memoria del protagonista attraverso il serrato dialogo di una coppia di anziani.
Korian inoltre invita i familiari dei pazienti ricoverati presso le loro strutture a raccontare la loro esperienza diretta con la malattia, scrivendo racconti, ricordi, aneddoti, episodi di vita quotidiana che verranno selezionati e pubblicati sul sito spezzalindifferenza.it. Si chiama invece Il Vaso dei Ricordi il progetto sperimentale condotto dalla Federazione Alzheimer Italia per far sì che le persone con demenza possano mantenere il più a lungo possibile i ricordi importanti della propria vita. Un’idea che nasce dall’agenzia creativa Bitmama e si realizza grazie all’adesione dell’azienda modenese di prodotti alimentari Le Conserve della Nonna. La Federazione Alzheimer Italia ha realizzato un esperimento con 5 persone che hanno ricevuto negli scorsi mesi un vaso e sono state invitate a riempirlo di oggetti personali ed elementi simbolici connessi a momenti importanti della propria storia personale. Questa pratica, condotta prima individualmente con i familiari e il supporto degli psicologi della Federazione e successivamente condivisa con gli altri membri del gruppo, si è dimostrata utile per queste persone che sono riuscite a far riaffiorare dei ricordi che la malattia pian piano stava loro togliendo. L’obiettivo per il futuro è di poter estendere questa sperimentazione a un maggior numero di persone con demenza per verificare che i benefici ottenuti siano reali e/o concreti.
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