Distrofia muscolare, la raccolta fondi “In viaggio con Luca”: fino al 2 dicembre la campagna per fermare la Duchenne

Dal 18 novembre è possibile donare 2 euro da cellulare con un sms al numero 45594 che andranno all'associazione Parent Project che tra le altre cose vuole raccontare la prima esperienza di viaggio senza i genitori di Luca Buccella, 27 anni: "Sono stato in Norvegia con mio fratello e un amico: è stata un'occasione per mettere alla prova la mia indipendenza"

La battaglia delle persone per sconfiggere la distrofia muscolare, in particolare quelle con distrofia di Duchenne e di Becker, è al centro della nuova campagna nazionale di raccolta fondi dell’associazione Parent Project onlus. L’iniziativa di sensibilizzazione dell’organizzazione di pazienti e genitori con figli distrofici si chiama In viaggio con Luca e “consentirà – spiega al Fatto.it il presidente di Parent Project Luca Genovese – di raggiungere tutte le famiglie coinvolte, con un aggancio forte qual è quello dell’approccio fisioterapico, fondamentale per contrastare quelle retrazioni tendinee e quei difetti di postura che fanno scadere la qualità di vita dei nostri figli e che hanno riflessi anche sulla loro longevità”. Si svolgerà dal 18 novembre al 2 dicembre 2018 e chiunque può sostenere l’iniziativa inviando un sms al numero 45594, in queste date sarà possibile donare 2 euro da telefono cellulare Wind Tre, Tim, Vodafone, PosteMobile, Iliad, Coopvoce e Tiscali; oppure chiamando lo stesso numero da rete fissa Twt, Convergenze e PosteMobile, si potrà contribuire con 5 euro; infine da rete fissa Tim, Wind Tre, Fastweb, Vodafone e Tiscali, si potrà donare 5 o 10 euro. “Il progetto ci serve – aggiunge Genovese – anche per raggiungere in particolare quelle famiglie, e non sono poche, che vivono, oltre al trauma di una diagnosi ad impatto così forte, anche varie forme di disagio, culturale, sociale ed economico che finiscono per farle cadere in un triste circolo vizioso, foriero di pericolose situazioni di instabilità emotiva e molto spesso di chiusura rispetto al mondo esterno”. Il ricavato dell’iniziativa andrà a sostenere il progetto “Formazione e consulenza fisioterapica per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e le loro famiglie”. I centri coordinatori saranno la rete dei Centri Clinici Nemo (nelle sedi di Roma, Messina e Milano) ed il reparto di Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell’ospedale Santi Antonio e Biagio e Arrigo di Alessandria.

L’associazione vuole, tra le altre cose, raccontare anche la prima esperienza di viaggio senza i genitori di Luca Buccella, ragazzo 27enne con distrofia di Duchenne, una grave patologia neuromuscolare degenerativa al momento senza cura, testimonial della campagna nazionale di Parent Project. “Grazie ai miei genitori ho imparato che la mia malattia non rappresenta una limitazione. E ho fatto molti viaggi in giro per il mondo con mio padre e mia madre. Ma questa volta – dice Luca a Ilfattoquotidiano.it – sono stato in Norvegia ‘solo’ con mio fratello ed un amico, la prima volta nella mia vita. Un luogo molto significativo per me e mio fratello perché sin da piccoli siamo sempre stati appassionati delle opere di Tolkien e dei fumetti Marvel che avevano per protagonista Thor, il dio scandinavo del tuono. Si è rivelata un’occasione per mettere alla prova la mia indipendenza. Da sempre cerco di far capire che la distrofia non può e non deve impedirci di vivere la nostra vita al meglio delle nostre possibilità. Ma siamo noi a dover lavorare affinchè questo accada, perché convivere con una disabilità non significa avere una vita incompleta”. Il concetto di autonomia e indipendenza è sentito moltissimo anche tra i ragazzi con malattie neurologiche gravi, dove la situazione in Italia per quanto riguarda le barriere architettoniche, le scarse politiche di inclusione sociale e gli aiuti economici dello Stato per i disabili sono ampiamente sotto la media dell’Unione Europea.

Il testimonial della campagna sottolinea che “quando si è affetti da una malattia come la distrofia di Duchenne è impossibile arrivare a un’indipendenza completa in senso stretto. Abbiamo sempre bisogno di qualcuno che ci aiuti nelle nostre esigenze quotidiane. Bisogna imparare molto presto che non c’è nulla di male ad aver bisogno di aiuto. Anzi – aggiunge Luca – per me l’indipendenza è proprio il circondarmi di persone che sanno già come aiutarmi senza bisogno di richieste d’aiuto continue”. In questo modo Buccella è riuscito a trovare un giusto equilibrio nella vita di tutti i giorni, riuscendo a gestire da solo i suoi tanti impegni, dal lavoro al tempo libero. “In filosofia, l’autonomia si definisce anche come ‘il potere dello spirito di dare a se stesso la propria legge’. Da questo punto di vista, sento di essere riuscito a raggiungere un senso di autonomia nella mia esistenza, nonostante la Duchenne. Ma sono ancora alla ricerca di un’ulteriore indipendenza: il mio obiettivo attuale è andare a vivere ‘da solo’ (con un assistente personale che mi aiuti, ovviamente)”.

In viaggio con Luca avrà il supporto di personaggi dello spettacolo, dello sport e della cultura, che poseranno per una speciale foto con il “cartello” che invita alla donazione al numero solidale 45594. Le foto verranno postate sui social media (Facebook, Twitter e Instagram). Naturalmente non solo i “vip”, ma tutti i volontari, le famiglie, tutte le persone che fanno parte della rete Parent Project verranno invitate a scattarsi una foto con il cartello e a pubblicarla a loro volta sui loro canali social.