Autismo, “in Italia mancano risorse e progetti perché non ci sono né un registro nazionale né un osservatorio”

• di Renato La Cara
• 22 Dicembre 2018

In Italia non ci sono statistiche sul tema “perché non è mai stato realizzato un Registro nazionale per quantificare il numero degli autistici, manca un Osservatorio italiano sull’autismo per programmare in maniera efficace interventi ad hoc e il Fondo per l’autismo è un fallimento perché mancano le risorse necessarie al fabbisogno reale dei soggetti interessati”. La denuncia è della presidentessa dell’associazione L’Ortica, Fabrizia Rondelli, che ha organizzato a Milano a inizio dicembre un workshop per parlare di autismo con genitori, operatori e studiosi.

Tra le ospiti, c’era anche Olga Bogdashina una delle maggiori esperte in Europa di questa malattia neurologica dello sviluppo caratterizzata da deficit nella socializzazione e nella comunicazione. “Bisogna smettere di cercare di trasformarli in ‘normali’, dice a ilfattoquotidiano.it, “essere persone con autismo non vuol dire incapaci o inferiori, ma significa che ci sono differenze nel modo di apprendere le cose e rispondere alle percezioni sensoriali. E il lavoro è uno dei migliori strumenti per accrescere l’autostima e l’inclusione sociale per gli autistici”. Bogdashina ha partecipato il 6-7 dicembre al convegno intitolato “Ascolta i miei passi: percezione sensoriale, cognitiva, emotiva e spirituale sull’autismo” organizzato da L’Ortica e da Articolo3 di Varese che si occupano di persone autistiche. “Se ti trovi davanti a ‘problemi’ nell’autismo, non focalizzarti troppo sui comportamenti degli autistici, rappresentano solo la punta dell’iceberg” dice la docente. “Bisogna cercare di comprendere i motivi che sottostanno a certi atteggiamenti e di sviluppare un approccio basato non sui sintomi, ma sulla cause che li generano. E’ fondamentale comprendere l’autismo dal di dentro. Risulta più facile dirsi che a farsi, è vero, ma dobbiamo imparare a metterci nei cervelli delle persone autistiche e allora comprenderemo meglio attraverso i loro occhi gli ostacoli nei loro tentativi di vivere in mezzo a noi”. Bogdashina è stata tra i primi a livello mondiale a scrivere un libro sulla rilevanza delle percezioni sensoriali nell’autismo e nella sindrome di Asperger, oltre che a dare la parola direttamente agli autistici per raccontare le loro esperienze dirette.

In Italia, secondo l’Associazione nazionale genitori soggetti autistici (Angsa), la situazione per le persone con autismo non è semplice. Sul suo sito si legge, tra le varie cose, che “purtroppo non esistono dati certi sul numero di persone con autismo. Gli ultimi dati negli Stati Uniti parlano di un caso ogni 58 nati (fonte: Center for Disease Control di Atlanta). L’aumento evidenziato in questi anni suggerisce che occorre un miglioramento nel riconoscimento della patologia e un maggior accesso ai servizi di assistenza”.  In Italia i casi si valutano tra i 300 e 500mila. Nel 2005 vengono pubblicate le Linee guida della Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza sull’autismo. Vengono così delineati, per la prima volta, gli elementi clinici principali e le strategie di intervento, come gli approcci comportamentali ed evolutivi. Ma c’è ancora tanta strada da fare. Tra i principali problemi che le famiglie sono costrette a subire nel contesto italiano, aggiunge Rondelli che ha un figlio con autismo, oggi si evidenziano “la mancanza di formazione specifica per rapportarsi a tutti i livelli (scolastico, medico, sociale) con le persone autistiche, l’insufficienza delle terapie gratuite per migliorare la qualità di vita degli autistici, come ad esempio un numero adeguato di ore di logopedia e psicomotricità, e la gravissima situazione delle liste di attesa troppo lunghe, in diversi casi fino anche a due anni, periodo che va dalla manifestazione dei primi sintomi alla diagnosi certificata di autismo, momento fondamentale per improntare subito un adeguato programma di intervento personalizzato. In Italia le famiglie devono affrontare molti disagi praticamente da sole, quasi tutti i servizi necessari sono a nostro carico e questo è inaccettabile”.

Ipersensibilità, iporeattività, tendenza a distrarsi facilmente, oltre che incapacità di rilassarsi, ritardi nella parola, nel linguaggio e nelle abilità motorie, sono solo alcuni aspetti che caratterizzano, a seconda dei casi, gli autistici. Tuttavia tutti questi elementi non sempre compromettono la loro intelligenza, la comprensione della realtà che li circonda e la loro autonomia. “E’ giunto il momento di scardinare i pregiudizi e fare una corretta informazione sull’autismo. Molti aspetti si possono migliorare con il tempo e tutti si devono affrontare con competenza e grande capacità di ascolto, empatia e voglia di conoscere il loro mondo” sottolinea Bogdashina al Fatto.it. L’insegnante tiene corsi sull’autismo in diverse università europee, spesso è invitata a conferenze internazionali, ha un figlio autistico di 25 anni e abita in Gran Bretagna. La sua vita è un viaggio continuo per spiegare come bisogna relazionarsi correttamente con le persone con autismo e sindrome di Asperger, incontra molti ricercatori, esperti e si confronta con centinaia di altri genitori con figli autistici. “Prima di guardare i sintomi – aggiunge la fondatrice-presidente della Autism Society dell’Ucraina, direttrice del primo Centro diurno per bambini autistici a Gorlovka – è fondamentale ricercare e focalizzarsi sui motivi che li spingono ad avere certi comportamenti. Aiutiamoli ad affrontare i loro problemi e a trovare insieme il modo di vivere dentro la comunità. E per fare tutto questo il lavoro risulta un’opportunità molto significativa”.

Anche secondo Fabrizia Rondelli, che ha invitato Bogdashina in Italia per il workshop a cui hanno aderito circa un centinaio di persone, soprattutto genitori di autistici ma non solo, è proprio attraverso “progetti di inserimento professionale che si possono sostenere i diversi talenti delle persone con autismo ed è importante farlo sin da quando sono ragazzi”. Fabrizia è responsabile, tra le varie attività che compie per l’associazione L’Ortica, di un laboratorio di tessitura. “I nostri ragazzi sono molto precisi e meticolosi nel lavoro a cui sono stati assegnati, hanno una grandissima attenzione per i dettagli e possono beneficiare di una ipersistematizzazione negli incarichi di lavoro. Maturano competenze impensabili per chi non conosce la nostra realtà” dice Rondelli. La storia di Giampaolo ne è un esempio. Giampaolo ha 28 anni, con la sindrome di Asperger e ha scoperto che grazie alla sua frequentazione del laboratorio è molto abile a lavorare la creta. Realizza mani di creta che rappresentano il linguaggio dei segni e riesce a realizzarle in tre dimensioni dopo averle studiate su un disegno bidimensionale. “Un domani – spiega Rondelli – potrebbe lavorare anche in una bottega, intanto continua a valorizzare il suo talento sempre di più”. Altra storia di inclusione lavorativa è quella di Fabrizio. Il 23enne ha ricevuto una diagnosi di autismo di medio funzionamento, nel corso degli anni ha sviluppato delle doti manuali di rilievo. Nel laboratorio Fabrizio è riuscito a migliorare le sue qualità di tessitore fino a conquistare un buon grado di autonomia. Realizza anche pitture che vengono adoperate per fare quaderni, che sono poi rivenduti per sostenere le attività dell’associazione. “Fabrizio dimostra, nell’ambito delle arti creative dell’artigianato, di mettersi in gioco ogni giorno. Il lavoro dei nostri ragazzi – termina la presidentessa dell’Ortica – è qualcosa di unico e riusciamo anche spesso a vendere i loro manufatti. Questo li fa sentire importanti e migliora la loro esistenza”.