Ricerca, il rapporto dell’associazione Coscioni: “Spesa sotto la media Ue. Malattie rare, aborto ed eutanasia: i diritti negati”

La denuncia, in occasione del tredicesimo anniversario della morte dell’attivista, è contenuta nel rapporto ‘Lo stato della ricerca in Italia’. Un documento che l’associazione invierà alle Nazioni Unite. Nel 2019 l’Italia sarà chiamata dal Consiglio Onu sui diritti umani a presentare una relazione periodica sul rispetto degli obblighi internazionali derivanti dalla ratifica dei maggiori trattati internazionali in materia di diritti umani

Nonostante le pubblicazioni di ricercatori italiani rappresentino il 4 per cento di quelle mondiali, il nostro Paese continua a spendere poco in ricerca, appena l’1,3% del Pil. Il problema non è solo la distanza che ci separa da quel 3 per cento indicato invece dall’Ue come obiettivo da raggiungere entro il 2020. “La ricerca italiana è soffocata da proibizioni, burocrazia e mancanza di fondi, nel disinteresse della politica ufficiale”. La denuncia arriva dall’Associazione Luca Coscioni che, in occasione del tredicesimo anniversario della morte dell’attivista, presenta presso il Cnel di Roma, il rapporto ‘Lo stato della ricerca in Italia’. Un documento che l’associazione invierà alle Nazioni Unite. Nel 2019, infatti, l’Italia sarà chiamata dal Consiglio Onu sui diritti umani e dal Comitato sui diritti economici, sociali e culturali (Cescr) a presentare una relazione periodica sul rispetto degli obblighi internazionali derivanti dalla ratifica dei maggiori trattati internazionali in materia di diritti umani. “Dai divieti clericali su embrioni e genoma al clientelismo politico delle baronie accademiche – spiega il tesoriere Marco Cappato – è tempo che siano gli stessi ricercatori, gli scienziati e gli studenti a mobilitarsi e a opporsi al declino della ricerca”.

Spesa in ricerca, lontani dal 3% – Una presa di posizione necessaria in un Paese in controtendenza. Se noi investiamo da tempo l’1,3% del Pil (circa 20 miliardi di euro), la Francia arriva al 2,2%, gli Stati Uniti il 2,8%, Germania e Giappone il 3%. Siamo al di sotto della media dei Paesi dell’Ocse e dell’Ue. È vero che nel 2000 si era fermi all’1%, ma lo è altrettanto che la spesa per ricerca e sviluppo finanziata dal governo è rimasta stazionaria, mentre gli stanziamenti del Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca verso gli enti pubblici di ricerca sono scesi dai 1.857 milioni del 2002 ai 1.483 del 2015.

Malattie rare e salute mentale – La situazione si complica ulteriormente quando parliamo di ricerca di malattie rare, nonostante già nel 1993 la Commissione europea le avesse identificate come una delle priorità della sanità pubblica. Non è stato previsto un piano nazionale 2017-2020. Nel 2018 il Ministero della Salute ha partecipato con un budget di un milione di euro alla terza fase del programma ERA-NET. Il bando 2018 è servito a dare un ulteriore aiuto per coordinare l’attività di ricerca dei Paesi Ue, non europei e associati, nel campo delle malattie rare. “Eppure sono finanziabili in Italia – spiega l’associazione – solo gli Istituti di ricovero e clinica a carattere scientifico (IRCCS), ma non le Università”. Un altro tema affrontato nel rapporto è quello del sistema di cura per la salute mentale al quale “viene destinato solo il 3,5% del budget della sanità, a fronte del 10% ed oltre di altri Paesi europei come Francia, Germania, Spagna, Regno Unito”. Oltre ai numeri e alle percentuali, ci sono gli ostacoli che non consentono al nostro Paese, in diversi settori, di essere al passo con i tempi. Soprattutto quando si parla degli effetti che proprio la ricerca scientifica potrebbe avere sul piano dei diritti umani.

Riproduzione assistita e donazione di embrioni – Nonostante la giurisprudenza (di merito, costituzionale e internazionale) abbia tracciato la strada della compatibilità tra i diritti costituzionali e la legge 40 del 2004 in materia di procreazione medicalmente assistita, restano molti punti critici sia a livello legislativo sia a livello di accesso alle prestazioni. Che, infatti, non viene garantito in condizioni di parità su tutto il territorio nazionale: si va dalla disponibilità di gameti ai fini di donazione a terzi a scopi riproduttivi (fecondazione eterologa) all’accesso alla diagnosi genetica preimpianto. Resta, poi, il nodo dei divieti “di ricerca con embrioni” e di “donazione di embrioni a tal fine”, che pongono l’Italia “in posizione di isolamento – sottolinea l’associazione – nel panorama europeo”.

La maternità surrogata – La legge 40 vieta il ricorso alla ‘gestazione per altri’, penalmente sanzionato con la reclusione da tre mesi a due anni e con la multa da 600mila a un milione di euro. “Numerose sono le coppie – sottolinea il rapporto – che decidono di intraprendere questo percorso all’estero, nel rispetto della legge locale, nonostante le incertezze sulle conseguenze derivanti da tale scelta”. Il dibattito è più che mai aperto, con il ddl appena presentato a Palazzo Madama dal senatore leghista Simone Pillon. Il testo dichiara guerra al cosiddetto ‘turismo riproduttivo’ e, se approvato, punirebbe con la reclusione da tre a sei anni e con la multa da 800mila a un milione di euro “chiunque, in qualsiasi forma, realizza, organizza o pubblicizza la commercializzazione di gameti o di embrioni o la surrogazione di maternità”.

Aborto e contraccezione – In Italia, nonostante l’aborto terapeutico sia previsto e garantito dalla legge 194 del 1978, l’accesso all’interruzione volontaria di gravidanza (ivg) è nella pratica troppo spesso ostacolato, come documentato dall’inchiesta pubblicata sul numero di marzo 2018 da Fq Millennium. “Un primo problema riguarda il numero dei medici obiettori e della diffusa prassi delle ‘obiezioni di struttura’ – sottolinea l’associazione Luca Coscioni – Una seconda questione concerne le modalità attraverso cui l’aborto terapeutico viene praticato. L’aborto farmacologico, infatti, è scarsamente applicato in Italia (al contrario della maggioranza dei paesi europei) ed è praticato in regime di ricovero ospedaliero, con un inutile aggravio delle spese a carico del sistema sanitario nazionale”.

Il biotestamento – A più di un anno di distanza dall’entrata in vigore della legge 219/2017, l’applicazione della disciplina sul biotestamento presenta notevoli lacune. “L’emanazione del decreto con cui il Ministero della Salute avrebbe dovuto stabilire le modalità di registrazione delle disposizioni anticipate di trattamento (DAT) – ricorda l’associazione – non è ancora avvenuta, nonostante il termine del 30 giugno 2018 previsto dalla legge di bilancio pluriennale 2018-2020 a fronte di uno stanziamento di due milioni di euro per l’istituzione di una banca dati”. Oltre alla mancanza di campagne informative e “di una organizzazione concreta per la raccolta delle DAT” si segnala anche un’altra questione. Ad oggi solo 13 regioni su 20 hanno un fascicolo elettronico attivo e conforme a normativa, in altre è in sperimentazione, altre ancora non lo hanno attivato.

Suicidio assistito ed eutanasia – A fine gennaio 2019 la Camera ha iniziato a discutere di eutanasia, tre mesi dopo il sollecito della Consulta, chiamata a pronunciarsi proprio sul ‘caso Cappato’, il leader dell’associazione Luca Coscioni finito sotto processo per aver aiutato Fabiano Antoniani a porre fine alla sua vita. La Corte Costituzionale ha lasciato un anno di tempo (fino al 24 settembre) ai partiti per sanare il vuoto normativo e la Camera ha avviato la discussione sulla proposta di legge depositata nel 2013 dalla stessa associazione e attualmente sottoposta all’esame delle commissioni congiunte Giustizia e Affari sociali. Da marzo 2015, la sola Associazione Luca Coscioni ha ricevuto oltre 700 richieste non anonime di aiuto per poter accedere al suicidio assistito nei paesi esteri in cui è consentito.

La cannabis terapeutica – Nei giorni scorsi il Parlamento europeo ha chiesto agli Stati membri di rafforzare la ricerca sulla cannabis medica e sfruttare il potenziale dei farmaci a base di questa sostanza, operando una chiara distinzione tra l’uso medico e gli altri usi. A Commissione e Stati membri è stato chiesto di affrontare gli ostacoli normativi, finanziari e culturali che gravano sulla ricerca, finanziandola adeguatamente e promuovendo una maggiore conoscenza della cannabis medica tra i professionisti. In Italia dal 2007 è possibile prescrivere prodotti a base di cannabis per una serie di condizioni fisiche. “Malgrado esistano centri di ricerca avanzata in ambito preclinico soprattutto sui cannabinoidi, come il Cnr di Napoli – spiega l’associazione – gli studi clinici su esseri umani sono molto pochi”. Dal 2014 nell’ambulatorio dell’ospedale Careggi di Firenze, e poi in altre realtà ospedaliere, la cannabis terapeutica viene somministrata per alcune patologie successivamente inserite nel decreto del 9 novembre 2015. “Le ricerche italiane – sottolinea l’associazione – fino a oggi sono state realizzate soprattutto grazie alla buona volontà degli operatori coinvolti negli ambulatori che prescrivono cannabis terapeutica”. Per il 2019 sono stati annunciati finanziamenti per indagini stanziate direttamente da alcune Regioni.