Fibrosi cistica, lo Stato ha versato oltre 10 milioni per il reparto adulti all’Umberto I di Roma. Ma la struttura non esiste

Dal 1994 al 2016, per effetto della legge n. 548, la Regione Lazio ha ricevuto quasi 500mila euro ogni anno. Soldi, spiegano dalla Regione, “cui il Policlinico ha costantemente attinto”, ma che non sono mai stati utilizzati per lo scopo cui sarebbero dovuti servire. L'assessore D'Amato: "Il finanziamento non è in alcun modo vincolato ma è erogato come contributo". Intanto i malati maggiorenni sono ancora oggi costretti a rivolgersi ai pediatri e si chiede alla Lega Italiana Fibrosi Cistica (Lifc) di pagare per avere un reparto

Una struttura attesa da 25 anni ma mai realizzata. Con lo Stato italiano che dal 1994 al 2016 ha girato ogni anno alla Regione Lazio quasi 500mila euro. Se li sommiamo, arriviamo a superare la cifra di 10 milioni. Soldi mai utilizzati per lo scopo cui sarebbero dovuti servire: costruire un (vero) reparto per adulti da destinare ai malati di fibrosi cistica all’interno del Policlinico Umberto I. Tanto che ora l’importante ospedale romano vuole sì realizzare il reparto – con soli 11 posti – ma a spese della Lega Italiana Fibrosi Cistica (Lifc), quindi dei malati e delle loro famiglie. “Con i soldi sin qui messi a disposizione, ci si poteva costruire non un singolo reparto, ma una vera e propria clinica”, commenta la consigliera regionale di Fratelli d’Italia, Chiara Colosimo, che nei giorni scorsi ha presentato un dettagliato question time in Consiglio regionale. Il risultato è che per fare i ricoveri e le terapie periodiche, i circa 300 adulti presenti nella regione devono far riferimento ai reparti, entrambi pediatrici, di Bambin Gesù (25 posti) e Umberto I (10 posti). Con tutto l’imbarazzo, la promiscuità e le problematiche del caso.

I NUMERI DELLA FIBROSI CISTICA NEL LAZIO – Ma andiamo con ordine. Ad oggi nel Lazio si contano circa 600 malati di fibrosi cistica – il 10% dei malati italiani – una patologia genetica classificata come “rara” che almeno fino agli anni ‘80 non dava grandi aspettative di vita. Nel tempo, tuttavia, la ricerca ha fatto passi da gigante e già alla fine del secolo, i bambini riuscivano a superare la soglia dei 20 anni. Oggi, secondo i dati forniti dalla Lifc, la vita media è salita fino ai 40 anni, anche se ci sono malati che sono riusciti a superare i 60 anni. In generale, circa il 55% dei pazienti è maggiorenne. A inizio anni ‘90 il Parlamento iniziò a porsi il problema e il 23 dicembre 1993 approvò la legge n. 548 che, fra le altre cose, stanziava in totale 15 miliardi di lire per il 1994 e 10 miliardi “per ciascuno degli anni 1995 e 1996”. Soldi, rapportati alla percentuale dei malati, confermati anche negli anni a venire, fino al 2016, mentre il reparto pediatrico attualmente esistente all’Umberto I ha subito solo un veloce restyling nel 1999.

DOVE SONO FINITI 20 ANNI DI FONDI STATALI? – Il Lazio, a questo proposito, ha da subito iscritto in bilancio un fondo ad hoc, nel quale ogni anno veniva previsto prima 1 miliardo di lire e poi, dal 2002, circa 490mila euro. Soldi, spiegano dalla Regione, “cui il Policlinico ha costantemente attinto”. Un fondo “non vincolato” secondo quanto l’assessore regionale alla Sanità, Alessio D’Amato, ha risposto alla consigliera Colosimo durante il question time, focalizzandosi però solo sugli ultimi 6 bilanci (quelli di competenza della Giunta Zingaretti). Ciò vuol dire che in questi anni il denaro è finito nelle casse dell’ospedale ma poi è stato impiegato in maniera differente, tanto che “quanto stanziato nel 2018 è servito soprattutto per le spese del personale”. “Il finanziamento – ha fatto sapere a IlFattoQuotidiano.it l’assessore D’Amato – non è in alcun modo vincolato alle esigenze di un reparto adulti per malati di fibrosi cistica ma è erogato come contributo al funzionamento del Centro di Riferimento, attivo per tutti i pazienti con questa patologia”. Sarebbe dovuto essere dunque l’ospedale a investire almeno parte dei fondi ricevuti in questi due decenni in una struttura idonea.

È così che le 300 persone affette da fibrosi cistica in questi anni hanno dovuto continuare ad andare dal pediatra invece di essere accolti da un reparto specifico abbondantemente finanziato. “Questa popolazione adulta non riceva assistenza né cure adeguate”, si legge in un carteggio fra Silvia Ranocchiari, membro della Lega Italiana Fibrosi Cistica Lazio, e la segreteria tecnica di Nicola Zingaretti, in quanto “è di tutta evidenza come le problematiche di un adulto e il tipo di specialità mediche necessarie siano completamente diverse da quelle pediatriche”. Inoltre, “gli adulti affetti da fibrosi cistica ricevono oggi assistenza e cure in maniera del tutto surrettizia da strutture e personale pediatrico”.

IL “CENTRO ADULTI” A CARICO DEI MALATI – Un problema reale, dunque, visto che “si prevede che nel 2025 i pazienti adulti saranno il 70%”. Nel 2016 la Regione Lazio ha approvato una delibera con la quale si dà l’ok alla realizzazione di un reparto ad hoc per adulti, mettendo a disposizione dei locali all’interno della struttura del Policlinico Umberto I. Ma attenzione, perché le spese per la ristrutturazione, pari a 500mila euro, saranno a cura della Lifc (quindi dei malati e delle loro famiglie). “Inoltre – scrive sempre Ranocchiari – tale Centro Adulti prevede solo 10 posti letto, un numero insufficiente visto l’aumento della popolazione adulta”. Attacca invece la consigliera di Fdi, Chiara Colosimo: “Il presidente Zingaretti, l’assessore Alessio D’Amato e la direzione sanitaria del Policlinico Umberto I devono spiegare come sono stati spesi in questi anni i circa 10 milioni stanziati dallo Stato e perché il centro per adulti è rimasto lo stesso dal 1999”. “È intendimento dell’Azienda ospedaliero-universitaria – fa sapere sempre l’assessore D’Amato – creare a breve un unico polo di riferimento come unità operativa per la diagnosi ed il trattamento della fibrosi cistica, anche per i pazienti non in età pediatrica“.

IL PROGETTO IN “FASE DI STALLO” – Non bastasse, il “Progetto Adulti Fc” è in una “fase di stallo” secondo la presidente della Lifc Lazio, Silvana Mattia Colombi, che in una missiva del 15 febbraio scorso spiega: “Il reparto pediatrico continua ad accogliere negli stessi ambienti neonati, bambini, adolescenti, adulti di tutte le età ed anche pazienti trapiantati di polmone e seguiti in follow-up, vanificando con questa situazione di promiscuità tutte le misure di prevenzione adottate negli ambulatori”. E ancora: “La Lifc Lazio chiede con forza di conoscere il futuro del centro e le decisioni che le direzioni del Policlinico Umberto I intendono assumere nell’immediato per risolvere i problemi descritti. Qualora il progetto non fosse ritenuto realizzabile in tempi brevi, i malati tutti sarebbero disponibili a valutare soluzioni alternative”. IlFattoQuotidiano.it ha provato più volte a contattare i vertici del Policlinico Umberto I, scrivendo sia alla direzione generale sia alla direzione sanitaria, e-mail cui non è mai stata fornita risposta.