Trans, farmaco ‘salvavita’ carente fino a settembre: ‘Invisibili, per questo istituzioni non lo riconoscono come fondamentale’

• di Paolo Frosina
• 30 Marzo 2019

“Era novembre, un bel giorno sono entrato in farmacia e mi hanno detto che il mio farmaco non c’era più”. Dario, 32 anni, vive a Bologna ed è un uomo trans, in passaggio dal genere femminile a quello maschile. Da tre anni segue la terapia ormonale sostitutiva (Tos) e ogni mese il medico gli ha prescritto un’iniezione da 250 millilitri di Testoviron, il farmaco a base di testosterone più usato per il trattamento della disforia di genere. Solo che, da quasi sei mesi, il Testoviron è sparito dalle farmacie italiane. Lo scorso 8 febbraio l’Aifa – Agenzia italiana del farmaco – lo ha inserito nell’elenco dei medicinali carenti: alla voce “motivazioni” si legge “problemi produttivi”. La data di fine presunta dell’emergenza è fissata al prossimo 30 settembre, quando la casa farmaceutica Bayer dovrebbe far ripartire la produzione. Ma nessuno o quasi, nel frattempo, si preoccupa della penuria di un medicinale che per migliaia di persone in tutto il Paese equivale a un vero e proprio salvavita.

I rischi per gli uomini trans – La terapia ormonale, infatti, non finisce mai: chi la inizia la porta avanti finché resta in vita. E interromperla ha conseguenze gravissime: per chi, come Dario, ha ancora i genitali femminili, basta mancare una puntura per alterare l’equilibrio tra testosterone ed estrogeni. Il ciclo ricompare, le forme si arrotondano, il cambiamento della voce e la crescita della barba si arrestano. Un trauma psicologico per persone che, spesso tra mille difficoltà, hanno intrapreso la lunga strada del cambiamento di sesso. Per chi invece ha già rimosso utero e ovaie con l’isterectomia le conseguenze sono ancora peggiori: l’organismo, che non produce più estrogeni, viene privato anche del testosterone che dovrebbe farne le veci. In brevissimo tempo si rischia di andare incontro a osteoporosi grave, carenze immunitarie, squilibri metabolici, calo della produzione di globuli rossi. Per questo un transgender che segue una cura a base di Testoviron non può in alcun modo farne a meno.

Il mercato nero delle palestre – E quindi ognuno si arrangia come riesce. Alcuni hanno virato senza conseguenze su altri farmaci a base di testosterone (ma non equivalenti) come il Sustanon, della Aspen Pharma, e il Nebid, sempre della Bayer. Ma sono casi rari, perché la terapia ormonale è studiata su misura per il singolo paziente. Senza contare che intorno a metà gennaio anche il Sustanon ha iniziato a sparire dai banchi delle farmacie: sempre per “problemi produttivi”, con la data di fine emergenza fissata, in questo caso, al 30 aprile. C’è chi si è fatto aiutare da amici e conoscenti, che una volta passati a un nuovo farmaco hanno regalato loro le fiale di Testoviron avanzate. Ma c’è anche chi, come Dario, è stato costretto a rivolgersi al mercato nero. Quello delle palestre, dove i farmaci a base di ormoni non mancano mai, per quanto usati per altri scopi. “Ho la fortuna di avere un fratello body-builder che conosce l’ambiente – racconta a Ilfattoquotidiano.it – così ho potuto evitare approcci imbarazzanti. Ma per altri non è semplice: può capitare di rivolgerti a persone che non si conoscono e chiedere loro una mano, dando per scontato che assumano illegalmente testosterone, rischiando di farti mandare a quel paese. Ma lo si fa, perché è questione di vita o di morte”. Grazie ai culturisti Dario ha ottenuto qualche fiala di testosterone proveniente dalla Francia, a cui il suo organismo sta rispondendo bene. Per adesso è in salvo. “Ma non so quanto durerà”, dice.

Si fa ma non si dice – A rendere il tutto più difficile c’è un paradosso: che questi farmaci siano fondamentali per la terapia ormonale sostitutiva non risulta – ufficialmente – da nessuna parte. I (pochissimi) endocrinologi specializzati in disforia di genere li prescrivono ai propri pazienti in terapie cosiddette off label, al di fuori degli usi  indicati nel foglietto illustrativo. Su quello del Testoviron c’è scritto che il medicinale serve a combattere l’ipogonadismo maschile, che causa sintomi quali “impotenza, infertilità, scarso desiderio sessuale, stanchezza, umore depresso, perdita di tessuto osseo”. Nessun cenno alle persone transgender, che pure costituiscono una larga fetta di fruitori. Stessa cosa per il Sustanon e il Nebid. Il risultato è che questi farmaci sono classificati dal Servizio sanitario nazionale in fascia C: non essenziali, né rimborsabili. L’unico modo per ottenere il rimborso – ma vale solo per chi ha i documenti già rettificati – è un piano terapeutico basato su una diagnosi finta, di ipogonadismo per gli uomini e di menopausa precoce per le donne.

La prassi delle diagnosi false – Così ha fatto Christian Leonardo Cristalli, 30 anni, presidente del Gruppo trans Bologna, associazione che si batte per la visibilità e l’accesso alle cure delle persone transessuali. “Sulla mia cartella clinica c’è scritto che sono ipogonadico – dice a Ilfatto.it – ma io le gonadi non le ho più, mi sono state tolte con l’operazione. Però ho assoluto bisogno dei farmaci per mantenere i livelli ormonali. La finta diagnosi è il modo in cui il mio medico mi permette di non spendere centinaia di euro l’anno in cure per me vitali”. Secondo Christian tutto ruota attorno al concetto di invisibilità. “Se non fossimo invisibili esisterebbe un farmaco studiato per noi, e non saremmo costretti a pagare quelli pensati per altri. Se non fossimo invisibili le istituzioni dovrebbero riconoscere che queste medicine per noi sono fondamentali, e non esiste che escano dalla produzione e nessuno si ponga il problema. Se non fossimo invisibili potremmo rivolgerci a qualsiasi struttura pubblica nelle nostre città, e non solo ai tre o quattro centri in tutta Italia che trattano la disforia di genere”. Sulla questione sono state presentate due interrogazioni parlamentari al ministro della Salute Giulia Grillo, la prima alla Camera a firma di Rossella Muroni (Leu), seguita da Monica Cirinnà (Pd) al Senato e un’altra da Daniele Viotti (Pd) all’Europarlamento. Una petizione su change.org lanciata dal gruppo di lavoro Lgbt di Possibile ha raccolto quasi 10mila firme.

L’odissea degli invisibili – Anche quando i farmaci ci sono, però, per chi non ha i documenti rettificati farseli consegnare in farmacia può essere molto difficile, seppur presentando la ricetta. Questo perché l’Aifa vieta la vendita di Testoviron, Sustanon e Nebid alle donne, per evitarne l’uso dopante. Chi è ancora donna per l’anagrafe, quindi, è spesso costretto a umilianti giri dell’oca alla ricerca di un farmacista che comprenda la situazione e accetti di vendergli il medicinale. Lo mostra bene un video caricato su Youtube dal Gruppo trans Bologna, in cui Dario, con i documenti al femminile, gira sette diverse farmacie prima di trovarne una in cui gli consegnino il Testoviron. “Bisogna distinguere a chi lo diamo”, dice comprensiva la farmacista. “È ovvio che se ti arriva un super palestrato con ricetta evidentemente falsa che cerca del Testoviron non lo dai. Però non mi pongo il problema con te, tu hai una prescrizione di un’azienda ospedaliera. È paura del doping, ma io non sto facendo nessun illecito. La clinica te l’ha prescritta…”. È ovvio, dice la farmacista, ed è quello che il buonsenso farebbe dire a chiunque. Ma alle migliaia di transessuali invisibili, in Italia, non spetta nemmeno quello.