Biotestamento, manca ancora una banca dati: “La legge è rimasta su carta”. E il testo sull’eutanasia è fermo alla Camera

Dopo le proteste dell’Associazione Luca Coscioni, la Fondazione italiana di leniterapia (File) ha lanciato un appello al ministro della Salute e al garante della privacy. Senza un registro nazionale delle Dat, spiegano al fattoquotidiano.it, "resta tutto fermo, vengono consegnate in Comune ma nessuno verifica. L'unica soluzione è portarsi sempre dietro il foglio"

Da un lato la discussione sulla proposta di legge sull’eutanasia che procede a rilento, nonostante ci sia tempo fino al 24 settembre per sanare quello che il presidente della Corte Costituzionale Giorgio Lattanzi ha definito un “vuoto normativo costituzionalmente illegittimo”. Dall’altro la legge sul biotestamento che, a oltre un anno dall’entrata in vigore, fatica a trovare piena attuazione. Due facce della stessa battaglia che rischia di arenarsi tra burocrazia, vincoli legislativi e resistenze politiche. Perché dietro discussioni bloccate in Parlamento o norme non attuate, ci sono diritti negati. Così, dopo le prese di posizione degli ultimi mesi da parte dell’Associazione Luca Coscioni, la Fondazione italiana di leniterapia (File), che assiste persone malate con patologie croniche in fase avanzata, ha lanciato un appello al ministro della Salute e al garante della privacy affinché venga data piena attuazione al testo sul biotestamento: “La legge c’è, ma è rimasta sulla carta. Un po’ di ritardo è comprensibile, un intero anno no, a meno di pensare che dietro non ci sia una volontà di ostacolare una legge dello Stato”.

BIOTESTAMENTO, MANCA ANCORA IL REGISTRO NAZIONALE
A più di un anno dall’entrata in vigore del testo, il nodo principale resta la mancanza di un registro nazionale delle DAT, le disposizioni anticipate di trattamento nelle quali i cittadini dichiarano a quali cure vogliono o non vogliono essere sottoposti in caso di futura incapacità di decidere. A dicembre 2018 l’Associazione Luca Coscioni si è rivolta al ministro della salute Giulia Grillo per sollecitare l’approvazione dei decreti attuativi. “Sono stati stanziati 2 milioni di euro con la finanziaria 2017 (anche se la cifra si è poi ridotta, ndr) – ricorda Filomena Gallo, segretario dell’Associazione Coscioni – e altri 400mila euro all’anno con la finanziaria 2018 per la creazione della banca dati che avrebbe dovuto essere operativa entro il 30 giugno 2018”.

LA RACCOLTA DELLE DAT
Ilfattoquotidiano.it ha chiesto a Mariella Orsi, coordinatrice del comitato scientifico della fondazione File, cosa comporta l’assenza del registro nazionale. Anche se diversi enti comunali, già da prima della legge, forniscono la possibilità ai cittadini di presentare le proprie Dat. Tra questi, come documentato da ilfattoquotidiano.it anche Torino, Napoli, Padova, Reggio Emilia. “Le Dat vengono raccolte anche negli uffici di stato civile di molti Comuni della Toscana – spiega Mariella Orsi – e a Firenze, già sette anni fa, c’è stata l’esperienza che ho avuto modo di vivere in prima persona con l’associazione ‘Liberi di decidere’ con cui abbiamo raccolto 4mila testamenti biologici consegnati a un paio di notati che si erano resi disponibili a titolo gratuito”. Come ha spiegato la stessa senatrice Emilia De Biase, relatrice della legge, in diversi comuni gli sportelli dove poter redigere le Dat non sono nemmeno stati istituiti, per carenza di personale, per mancanza di regolamenti applicativi e perché non è stata istituita una figura professionale incaricata di dare informazioni e aiutare i cittadini che hanno maggiori difficoltà a redigere il testamento biologico. Eppure è scritto proprio nella legge che entro 30 giorni dalla sua entrata in vigore, e quindi entro la fine di marzo 2018, le Regioni e il Ministero avrebbero dovuto dare piena attuazione alla normativa attraverso la formazione del personale sanitario assistenziale e l’informazione a tutti i cittadini.

DIRITTO A MACCHIA DI LEOPARDO
“In realtà – aggiunge Donatella Carmi – non tutte l’hanno fatto e, come purtroppo avviene per l’applicazione di altri diritti, ci troviamo di fronte a una situazione a macchia di leopardo con realtà che si sono mosse e si muovono bene, come la Regione Toscana, e altre che sono rimaste colpevolmente ferme”. Tra l’altro, la legge prevede che le Dat possano essere raccolte tramite il fascicolo sanitario elettronico, che dovrebbe essere attivo su tutto il territorio italiano. Eppure, secondo l’Associazione Luca Coscioni solo 13 regioni su 20 hanno un fascicolo elettronico attivo e conforme a normativa, in altre è in sperimentazione, altre ancora non lo hanno attivato. “Questi fascicoli non contengono comunque le Dat ad oggi”, sottolinea a ilfattoquotidiano.it Filomena Gallo. È come se tutto, anche a livello regionale, fosse bloccato fino a quando non verrà istituita la banca nazionale. Ma c’è un problema di dati sensibili? “Questo è assolutamente un non problema – sottolinea Gallo – che diventa un alibi per non muoversi”.

CHI VERIFICA?
A questo punto, però, la coordinatrice del comitato scientifico pone una questione: “Chi controlla che le Dat che si stanno consegnando in questi mesi siano compilate in modo corretto?”. Il problema non si pone per i documenti custoditi ai notai, ma per quelli portati agli uffici di stato civile. “Ho avuto modo di confrontarmi con alcuni Comuni – continua – dando disposizione a un mio delegato affinché i documenti consegnati fossero verificati, ma questa operazione non è disposta dalla circolare che tutti i Comuni hanno ricevuto. È frutto della buona volontà. Mi domando se queste verifiche vengano eseguite in tutti i comuni o se ci siano esclusivamente una presa d’atto e una raccolta”.

UN FRENO ALLA DIFFUSIONE
Con la banca dati nazionale attiva, se una persona si trovasse in una situazione di emergenza, in qualunque parte d’Italia il medico avrebbe accesso alle informazioni necessarie.“Un po’ come avviene con la donazione degli organi – spiega Orsi – e, infatti, in questo ambito l’unificazione delle disposizioni ha contribuito notevolmente allo sviluppo dei trapianti”. In questo momento, invece, per le Dat c’è un problema logistico, perché sia i notai che gli uffici di stato civile sono soggetti a orari di apertura e di chiusura.

PORTARSI DIETRO IL FOGLIO DI CARTA
E se l’emergenza sopraggiunge fuori dall’orario di apertura? “L’unica garanzia che un cittadino ha per veder rispettato il proprio diritto al fine vita – spiega Donatella Carmi, presidente di File – è quello di portarsi sempre dietro quel foglio di carta dove ha espresso la propria volontà”. Il foglio che va lasciato in copia anche al proprio medico curante e alla persona a cui è stata delegata l’espressione di volontà (il fiduciario), anche perché sarà lui, in caso di bisogno, a doverla portare al medico se il paziente non è in grado. Per questo, suggerisce la presidente della fondazione “sarebbe sempre meglio far inserire questo foglio nella propria cartella clinica ogni volta che si va in ospedale. Un sistema – commenta – tanto barocco quanto poco rispettoso della dignità umana”.

LA LEGGE SULL’EUTANASIA
Nel frattempo procede a rilento la discussione alla Camera sulla proposta di legge sull’eutanasia depositata nel 2013 dall’associazione Luca Coscioni. Una discussione iniziata a fine gennaio 2019, tre mesi dopo il sollecito della Corte costituzionale, chiamata a pronunciarsi sul ‘caso Cappato’, il leader dell’associazione Luca Coscioni finito sotto processo per aver aiutato l’ex dj Fabiano Antoniani a porre fine alla sua vita. Cappato rischia dai 5 ai 12 anni. La Consulta però ha chiesto al parlamento di legiferare entro il 24 settembre. Eppure le commissioni congiunte Giustizia e Affari sociali sono bloccate da settimane e in due mesi avrebbero dedicato solo tre ore al testo. A denunciarlo l’Associazione Coscioni, che da marzo 2015 ha ricevuto oltre 700 richieste non anonime di aiuto per poter accedere al suicidio assistito nei paesi esteri in cui è consentito.