Tutte le persone con Sclerosi Multipla (SM) hanno il diritto di accedere a percorsi di riabilitazione per curare la propria patologia degenerativa nel miglior modo possibile. Ma questo diritto, secondo l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), rischiava di non essere più garantito ed è scattato l’allarme tra migliaia di donne e uomini con SM. Probabilmente sollecitato dalla capillare campagna di mobilitazione sui social dell’Aism, intitolata #difendiundiritto e iniziata il 15 marzo, la ministra della Salute Giulia Grillo ed esponenti della struttura tecnica del suo dicastero hanno deciso di incontrare l’uno aprile una delegazione di Aism. Obiettivo? Fare il punto della situazione con l’associazione che sostiene quasi 120mila malati di Sclerosi Multipla in Italia. “La ministra Grillo, oltre ad esprimere la propria vicinanza tangibile alla realtà delle persone con Sclerosi Multipla e dei loro familiari che ogni giorno convivono con questa complessa condizione, ha condiviso l’importanza di assicurare percorsi uniformi di presa in carico sull’intero territorio nazionale, arrivando ad un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale per la SM a partire dalle valide esperienze sviluppate in questi anni dalle Regioni” dice al Fatto.it la presidentessa di Aism Angela Martino. Oltre a fornire risposte concrete in merito alla questione della riabilitazione, l’incontro di ieri al ministero è stato ritenuto positivo dall’Aism anche perché per la prima volta “è stata condivisa l’importanza di avviare un Registro nazionale dedicato ai malati di Sclerosi Multipla, valorizzando anche ai fini di sanità pubblica le progettualità di raccolta dati per finalità di ricerca sviluppate in questi anni dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM, che dal 1998 affianca AISM nelle attività di ricerca scientifica) congiuntamente con la Rete dei Centri per la SM e le singole esperienze regionali”.
Incontro positivo con @AISM_onlus, il mio obiettivo è garantire i diritti a tutti i pazienti. I suggerimenti che sono emersi saranno certamente raccolti dal @MinisteroSalute, cercando le soluzioni migliori per tutti. #difendiundiritto pic.twitter.com/B0RA7uTiNU
— Giulia Grillo (@GiuliaGrilloM5S) April 1, 2019
La Grillo incontra l’AISM: “I suggerimenti emersi saranno recepiti, cercando le soluzioni migliori per tutti i pazienti di Sclerosi Multipla”
La campagna nazionale promossa dall’Aism si pone il fine di sollecitare interventi efficaci in merito alla riabilitazione. Le conseguenze sulle vite dei pazienti non sarebbero trascurabili se fosse tagliata, questione ritenuta dalla numero uno di Aism “fondamentale e a cui teniamo moltissimo. Per noi la riabilitazione vuol dire vita, libertà ed è il nostro principale strumento utile a prolungare il più possibile forme di autonomia personale per una soddisfacente qualità della vita. Ci sentiamo e vogliamo continuare ad essere cittadini attivi” sottolinea al Fatto.it Martino. Al termine del confronto il ministro Grillo ha scritto su Twitter che si è trattato di “un incontro positivo con Aism Onlus, il mio obiettivo è garantire i diritti a tutti i pazienti. I suggerimenti che sono emersi saranno certamente raccolti dal ministero della Salute, cercando le soluzioni migliori per tutti”. Fino alla grande mobilitazione sui social dell’associazione, però, il dialogo diretto presso il Ministero non c’era stato. Ora la situazione si è sbloccata andando incontro ai bisogni dei malati di Sclerosi Multipla? “Come Aism – aggiunge la presidentessa – prima della nostra campagna nazionale #difendiundiritto non siamo stati interpellati per un confronto diretto sulla riabilitazione. Adesso le cose sono cambiate e mostriamo apprezzamento per la proficuità del confronto”.
Le testimonianze dei pazienti: “La riabilitazione mi aiuta a combattere meglio la mia malattia”
Secondo l’associazione “il tema della riabilitazione è fondamentale per migliaia di malati di Sclerosi Multipla”. Tra le varie cose, la questione è citata espressamente nel primo punto della Carta dei diritti delle persone con SM, il diritto alla salute, ed è anche una delle priorità dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, il percorso di azioni concrete da realizzare per migliorare la vita quotidiana di tutte le persone con questa patologia. “Se non avessi avuto una riabilitazione adeguata sarei potuta finire in carrozzina, ma i medici fortunatamente mi hanno preso in tempo e sono ritornata a camminare come prima. Per me la riabilitazione è quel qualcosa in più che mi aiuta a combattere meglio la mia malattia” racconta al Fatto.it Ines di Torino. L’importanza della riabilitazione è evidenziata anche da Adele di Genova che, tra il 2012 e il 2015, ha dovuto affrontare ben tre recidive. “E’ stato il periodo più difficile della mia vita, ho dovuto cambiare neurologo e farmaco. Passavo di continuo da un ricovero all’altro, per un certo periodo fui costretta anche ad usare la sedia a rotelle e il mio medico mi disse di iniziare un percorso di riabilitazione. Dopo un duro lavoro su me stessa – aggiunge Adele – grazie alla riabilitazione mi hanno rimessa in piedi e ora sono in grado di camminare in autonomia con la mia stampella. Non posso immaginare come sarebbe stata la mia vita senza quel ciclo di riabilitazione”.
La presidentessa di AISM: “La riabilitazione in Italia non è garantita in maniera uniforme per tutti. Serve un vero Piano Riabilitativo Individuale”
Ma quali sono i due provvedimenti ministeriali che, a detta dell’Aism, rischiavano di tagliare la riabilitazione, prima delle “importanti rassicurazioni” a beneficio dei pazienti fatte dal ministro Grillo? Il primo è intitolato “Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e secondo l’associazione “prevede al momento l’esclusione delle persone con SM dalla fruizione dei ricoveri di alta specialità in neuro-riabilitazione, che verrebbe garantito solo per coloro che abbiano avuto almeno 24 ore di coma”. Il secondo, “Individuazione di percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”, per l’Aism aggiungerebbe “ulteriori limitazioni anche all’accesso ai ricoveri ordinari per la riabilitazione intensiva”. Tutti questi problemi, a seguito delle parole della ministra Grillo, dovrebbero essere risolti. “In Italia oggi la riabilitazione comunque non è garantita in maniera uniforme per tutti, ci sono delle aree di eccellenza ma il più delle volte varia da Regione a Regione. Soprattutto – aggiunge la numero uno dell’Aism da tre anni, che lavora come insegnante di francese alle scuole medie e con Sclerosi Multipla – si tende a somministrare pacchetti di sedute fisioterapiche standard invece che un vero Piano Riabilitativo Individuale (PRI), in grado di contrastare adeguatamente gli effetti della malattia”. I numeri della campagna social nei primi dieci giorni dal suo avvio sono ritenuti dalla presidentessa dell’associazione “molto rilevanti per la nostra realtà: decine di migliaia di “mi piace” e condivisioni dei nostri messaggi su Facebook, oltre che centinaia di post con fotografie di cittadini che hanno deciso di sostenere l’iniziativa facendosi riprendere con il cartello con su scritto #difendiundiritto. E’ la prima volta che registriamo una così rilevante partecipazione tra i nostri associati e non solo. Per noi – afferma al Fatto.it Angela Martino – l’impegno personale del Ministro rappresenta una concreta risposta all’appello rilanciato in questi giorni da molte persone con Sclerosi Multipla e con altre gravi patologie per la tutela e la piena affermazione del diritto alla riabilitazione”.
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