Sla: dopo lo sciopero della fame, Palumbo accede a terapia ma non in Italia. “Andrò in Israele, lotto per averla anche qui”

• di Renato La Cara
• 29 Aprile 2019

“Mi è arrivata una comunicazione per e-mail”, racconta Paolo Palumbo. La Brainstorm gli ha dato l’ok ad essere inserito nel suo omonimo programma sperimentale di cura in Israele. Dopo lo sciopero della fame del ragazzo malato di SLA, durato dal 27 marzo al 9 aprile, per portare anche in Italia la sperimentazione avanzata in Fase III, finalmente Paolo ha ottenuto un primo passo in avanti: l’azienda responsabile della terapia innovativa lo ha “incluso nel trattamento e ammesso come cure compassionevoli“. “Sono felice – racconta a ilfattoquotidiano.it – perché la mia battaglia per tutti i ha iniziato a dare i primi risultati”.

Per Paolo, 21enne di Oristano, “non dobbiamo però fermarci qui, vorrei che la sperimentazione fosse accessibile anche in Italia e in tempi brevi. Ho parlato nei giorni dopo Pasqua con il ministro della Salute che mi ha assicurato che è in corso una accelerazione attraverso l’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) per portare il prima possibile nel nostro paese la sperimentazione di Brainstorm”. Al momento, per ricevere il trattamento di cura Palumbo dovrà recarsi a Gerusalemme, sede di uno dei centri dove viene effettuata la terapia: gli altri sono negli Stati Uniti e in Canada.

“La terapia costa 500mila euro. Ho attivato una raccolta fondi pubblica per sostenere le spese”
Palumbo potrà partire per Gerusalemme non appena avrà la possibilità di pagare la terapia. “Partecipare alle cure compassionevoli costa 500mila euro circa e le spese mediche satelliti (degenze, visite, ecc…) sono almeno di ulteriori 400mila euro“. “Mi sono dovuto affidare ad una raccolta fondi pubblica per chiedere aiuto, perché io e la mia famiglia non abbiamo tutti quei soldi a disposizione”, racconta Paolo (qui il link per sostenere la raccolta fondi). Secondo il padre, Marco Palumbo, “riusciremo a raccogliere la cifra che occorre per la terapia per mio figlio nell’arco delle prossime settimane. Sono diverse le persone che hanno già iniziato a sostenerci, tra le quali ci sono alcuni imprenditori. Sono fiducioso che per l’estate mio figlio potrà iniziare la somministrazione del trattamento”. I tempi della terapia, che dura un anno, prevedono che Palumbo rimanga a Gerusalemme per tre mesi dopo la partenza, e per i restanti nove, ogni due mesi dovrà farvi ritorno per due settimane: “Mi accompagneranno mio fratello Rosario, mia madre Sonia, il mio medico e un amico di famiglia”.

“Ho fiducia nel governo, si sono realmente attivati per sostenere la mia causa”
“Penso che il diritto alle cure compassionevoli dovrebbe essere esteso a tutti e che non si debba mettere a rischio la propria vita solo per avere una risposta concreta,” sottolinea il giovane malato di SLA ormai a settimane di distanza dal suo sciopero della fame. Per Paolo oggi “nulla è ancora finito. Vorrei che questo fosse il primo passo per un futuro realmente migliore per i malati come me. Io vivo sulla mia pelle tutto ciò che hanno vissuto loro, mi sono sempre mosso a favore dei diritti di ognuno di noi e lo farò sempre”. Attorno al 21enne di Oristano si è creato nelle ultime settimane un significativo movimento. Alcuni esponenti del Partito Radicale sono andati fino a casa sua in Sardegna per sostenere la lotta. L’appoggio è arrivato anche dal presidente del Consiglio Giuseppe Conte che gli ha scritto una lettera. Mi ha assicurato che “il ministro Giulia Grillo sta seguendo personalmente la vicenda”. Infine gli ha scritto il vicepremier e ministro dell’Interno Matteo Salvini.

“Le istituzioni si sono mosse a favore della mia battaglia, ho parlato con molte persone ed iniziato il procedimento per l’ammissione alle cure compassionevoli quelle che, anche se non sono ancora riconosciute come cure ufficiali, permettono di essere provate previo pagamento. Ho ricevuto migliaia di messaggi di affetto e trascorso il tempo a rispondere a molti di questi e riprendendo la nutrizione ho ritrovato le energie perse durante quelle due settimane difficili”, racconta Paolo. In questi giorni di festa ha parlato di nuovo al telefono con il premier Conte. “Ma vorrei sottolineare – conclude il giovane – che per quanto l’interessamento mediatico si sia concentrato su di me, non è stata mia intenzione ottenere privilegi per essere inserito nelle liste per la terapia. Ci sono criteri molto restrittivi e la giovanissima età a cui mi è stata diagnosticata la SLA, così come la gravità dello stadio della mia malattia nel mio caso, ha aiutato ad accelerare tutte le pratiche necessarie”.