Si chiama Brainstorm ed è l’ultima speranza per Paolo Palumbo, che detiene un triste record: quello di essere il più giovane malato di Sla in Europa. La terapia sperimentale, che arriva da un team di medici e ricercatori dell’ospedale di Hadassa in Israele, agisce a livello bulbare e fa sì che la sclerosi laterale amiotrofica si fermi e regredisca di alcuni stadi. Ciò vorrebbe dire dare la possibilità a Paolo di tornare a mangiare, parlare e respirare di nuovo. “Sarebbe un miracolo per chi come noi al posto del futuro vede solo l’oscurità”, racconta Rosario, il fratello di Paolo.
Nato a Oristano, Paolo combatte contro la Sla da quattro anni. Aveva 17 anni quando gli è stata diagnosticata. In genere la malattia neurodegenerativa colpisce in età avanzata. “Il suo progresso – spiega Rosario su GoFundMe – va dai tre ai cinque anni, e mio fratello si trova quasi nel suo quarto anno. Questa malattia ti toglie tutto: colpisce i muscoli fino ad atrofizzarli. Il corpo diventa una prigione i cui cinque sensi funzionano, e ad ammalarsi non è solo chi viene colpito, ma tutti i suoi familiari, la cui vita cambia completamente e viene logorata giorno per giorno a causa dell’impotenza nei confronti della salute della persona che si ama”.
Paolo e i suoi familiari non si sono mai persi d’animo. Il suo sogno, quello di fare lo chef, continua con un progetto studiato proprio da lui per chi è affetto da Sla. Ha inventato un tampone, chiamato “il gusto della vita”, che grazie alle essenze dei cibi permette di far riassaporare piatti complessi a coloro che non possono più mangiare per questioni fisiche. È stato inserito nella lista dei dieci eroi dell’Italia migliore, ha conosciuto personalmente Barack Obama, ha dato vita a un pool di medici per combattere la Sla, vuole lavorare alla creazione di un Assessorato per la disabilità in Sardegna.
Rosario non si stacca un attimo dal fratello: “Vedere Paolo in queste condizioni mi uccide nel profondo dell’anima, di giorno in giorno. Io gli sto accanto, ma questo non serve a fermare la malattia”. Paolo intanto è il primo italiano a essere stato ammesso al programma di sperimentazione. C’è un problema però, non di poco conto. Serve quasi un milione di euro per permettere a Paolo di sottoporsi alla Brainstorm: “Ogni giorno presso l’ospedale ha un costo che varia tra gli 8mila e i 12mila euro, e la terapia ha un costo superiore ai 500mila euro, motivo per cui la spesa supererà i 900mila euro. Sono numeri molto grandi, ma se c’è una cosa che Paolo mi ha insegnato in questi anni è che bisogna avere fiducia nel prossimo, altrimenti vivere non ha senso”. I familiari hanno attivato una raccolta fondi per far fronte a una somma così ingente.
In queste ore il web si è mobilitato per lui, inventandosi anche la challenge “Passa la palla contro la Sla”. Basta donare e passare la palla nominando due o tre amici. Come ha fatto Flavio Briatore che ha passato la palla ad Adriano Galliani e allo chef Carlo Cracco.
https://www.instagram.com/p/Bw_6VezHmu-/
Numerose altre iniziative e video appelli sono arrivati dal mondo del calcio – il presidente del Cagliari Calcio Tommaso Giulini – e della tv. Come l’appello di Salvatore Esposito, attore della serie Gomorra: “Aiutate Paolo, parlate della sua storia sui vostri social network”.
Luca Salici
Giornalista
Diritti - 8 Maggio 2019
Sla, Paolo Palumbo ha poco tempo per combattere. Ma possiamo aiutarlo
Si chiama Brainstorm ed è l’ultima speranza per Paolo Palumbo, che detiene un triste record: quello di essere il più giovane malato di Sla in Europa. La terapia sperimentale, che arriva da un team di medici e ricercatori dell’ospedale di Hadassa in Israele, agisce a livello bulbare e fa sì che la sclerosi laterale amiotrofica si fermi e regredisca di alcuni stadi. Ciò vorrebbe dire dare la possibilità a Paolo di tornare a mangiare, parlare e respirare di nuovo. “Sarebbe un miracolo per chi come noi al posto del futuro vede solo l’oscurità”, racconta Rosario, il fratello di Paolo.
Nato a Oristano, Paolo combatte contro la Sla da quattro anni. Aveva 17 anni quando gli è stata diagnosticata. In genere la malattia neurodegenerativa colpisce in età avanzata. “Il suo progresso – spiega Rosario su GoFundMe – va dai tre ai cinque anni, e mio fratello si trova quasi nel suo quarto anno. Questa malattia ti toglie tutto: colpisce i muscoli fino ad atrofizzarli. Il corpo diventa una prigione i cui cinque sensi funzionano, e ad ammalarsi non è solo chi viene colpito, ma tutti i suoi familiari, la cui vita cambia completamente e viene logorata giorno per giorno a causa dell’impotenza nei confronti della salute della persona che si ama”.
Paolo e i suoi familiari non si sono mai persi d’animo. Il suo sogno, quello di fare lo chef, continua con un progetto studiato proprio da lui per chi è affetto da Sla. Ha inventato un tampone, chiamato “il gusto della vita”, che grazie alle essenze dei cibi permette di far riassaporare piatti complessi a coloro che non possono più mangiare per questioni fisiche. È stato inserito nella lista dei dieci eroi dell’Italia migliore, ha conosciuto personalmente Barack Obama, ha dato vita a un pool di medici per combattere la Sla, vuole lavorare alla creazione di un Assessorato per la disabilità in Sardegna.
Rosario non si stacca un attimo dal fratello: “Vedere Paolo in queste condizioni mi uccide nel profondo dell’anima, di giorno in giorno. Io gli sto accanto, ma questo non serve a fermare la malattia”. Paolo intanto è il primo italiano a essere stato ammesso al programma di sperimentazione. C’è un problema però, non di poco conto. Serve quasi un milione di euro per permettere a Paolo di sottoporsi alla Brainstorm: “Ogni giorno presso l’ospedale ha un costo che varia tra gli 8mila e i 12mila euro, e la terapia ha un costo superiore ai 500mila euro, motivo per cui la spesa supererà i 900mila euro. Sono numeri molto grandi, ma se c’è una cosa che Paolo mi ha insegnato in questi anni è che bisogna avere fiducia nel prossimo, altrimenti vivere non ha senso”. I familiari hanno attivato una raccolta fondi per far fronte a una somma così ingente.
In queste ore il web si è mobilitato per lui, inventandosi anche la challenge “Passa la palla contro la Sla”. Basta donare e passare la palla nominando due o tre amici. Come ha fatto Flavio Briatore che ha passato la palla ad Adriano Galliani e allo chef Carlo Cracco.
https://www.instagram.com/p/Bw_6VezHmu-/
Numerose altre iniziative e video appelli sono arrivati dal mondo del calcio – il presidente del Cagliari Calcio Tommaso Giulini – e della tv. Come l’appello di Salvatore Esposito, attore della serie Gomorra: “Aiutate Paolo, parlate della sua storia sui vostri social network”.
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(Adnkronos) - Un Napoli a due facce batte il Genoa nell’anticipo del 17° turno di Serie A e si riprende la vetta della classifica almeno per una notte. A Marassi la squadra di Conte parte bene, soffre nella ripresa e liquida 2-1 la pratica rossoblù, grazie alle reti di Anguissa e Rrahmani. Gli azzurri volano a 39 punti e superano almeno per il momento l’Atalanta, ferma a quota 38 e impegnata domenica contro l’Empoli.
Il Napoli parte forte e mette subito le cose in chiaro. Gli azzurri bussano già al 5’ alla porta di Leali, con Lukaku che di testa centra la traversa. Poi, intorno al quarto d’ora, è un altro colpo di testa a regalare il vantaggio agli uomini di Conte: Neres crossa, Anguissa brucia Frendrup e salta più in alto di tutti per l’1-0. Partita sbloccata, con Conte che esulta e se la ride in panchina insieme allo staff. Passano altri 8 minuti e il tecnico salentino esulta ancora per il raddoppio, firmato da Rrahmani: Lobotka crossa, il difensore stacca di testa e infila Leali. Due a zero all’intervallo. La squadra di Vieira torna in campo con un altro piglio: dopo pochi secondi, Pinamonti si fa vedere dalle parti di Meret con un bel tiro a giro dal limite, che chiama il portiere al gran colpo di reni, e poi accorcia le distanze al 51’. Palla perfetta di Vitinha e piattone in rete. La partita cambia qui: il Genoa prende coraggio e si affaccia spesso oltre la trequarti, mentre il Napoli ha da difendere ma trova spazi per lanciare le frecce in contropiede. A un quarto d'ora dalla fine, Conte si gioca i cambi davanti e butta dentro la coppia Simeone-Kvaratskhelia al posto di Lukaku e Neres. È una mossa che riaccende gli azzurri, che tornano pericolosi con i guizzi del georgiano. Il pericolo più grande degli ultimi minuti arriva però da Balotelli (entrato a una manciata di minuti dal novantesimo al posto di Miretti). Il cross dalla sinistra pesca in area l'attaccante, ma sulla deviazione è fondamentale l'intervento di Meret, che devia il pallone sul palo. Sospiro di sollievo per Conte, che soffre un po' e porta a casa tre punti d'oro. Per qualche ora, guarderà tutti dall'alto.
(Adnkronos) - Un Napoli a due facce batte il Genoa nell’anticipo del 17° turno di Serie A e si riprende la vetta della classifica almeno per una notte. A Marassi la squadra di Conte parte bene, soffre nella ripresa e liquida 2-1 la pratica rossoblù, grazie alle reti di Anguissa e Rrahmani. Gli azzurri volano a 39 punti e superano almeno per il momento l’Atalanta, ferma a quota 38 e impegnata domenica contro l’Empoli.
Il Napoli parte forte e mette subito le cose in chiaro. Gli azzurri bussano già al 5’ alla porta di Leali, con Lukaku che di testa centra la traversa. Poi, intorno al quarto d’ora, è un altro colpo di testa a regalare il vantaggio agli uomini di Conte: Neres crossa, Anguissa brucia Frendrup e salta più in alto di tutti per l’1-0. Partita sbloccata, con Conte che esulta e se la ride in panchina insieme allo staff. Passano altri 8 minuti e il tecnico salentino esulta ancora per il raddoppio, firmato da Rrahmani: Lobotka crossa, il difensore stacca di testa e infila Leali. Due a zero all’intervallo. La squadra di Vieira torna in campo con un altro piglio: dopo pochi secondi, Pinamonti si fa vedere dalle parti di Meret con un bel tiro a giro dal limite, che chiama il portiere al gran colpo di reni, e poi accorcia le distanze al 51’. Palla perfetta di Vitinha e piattone in rete. La partita cambia qui: il Genoa prende coraggio e si affaccia spesso oltre la trequarti, mentre il Napoli ha da difendere ma trova spazi per lanciare le frecce in contropiede. A un quarto d'ora dalla fine, Conte si gioca i cambi davanti e butta dentro la coppia Simeone-Kvaratskhelia al posto di Lukaku e Neres. È una mossa che riaccende gli azzurri, che tornano pericolosi con i guizzi del georgiano. Il pericolo più grande degli ultimi minuti arriva però da Balotelli (entrato a una manciata di minuti dal novantesimo al posto di Miretti). Il cross dalla sinistra pesca in area l'attaccante, ma sulla deviazione è fondamentale l'intervento di Meret, che devia il pallone sul palo. Sospiro di sollievo per Conte, che soffre un po' e porta a casa tre punti d'oro. Per qualche ora, guarderà tutti dall'alto.
(Adnkronos) - Un bel Napoli batte il Genoa nell’anticipo del 17° turno di Serie A e si riprende la vetta della classifica almeno per una notte. A Marassi la squadra di Conte liquida 2-1 la pratica rossoblù, grazie alle reti di Anguissa e Rrahmani. Gli azzurri volano a 39 punti e superano almeno per il momento l’Atalanta, ferma a quota 38 e impegnata domenica contro l’Empoli.
Il Napoli parte forte e mette subito le cose in chiaro. Gli azzurri bussano già al 5’ alla porta di Leali, con Lukaku che di testa centra la traversa. Poi, intorno al quarto d’ora, è un altro colpo di testa a regalare il vantaggio agli uomini di Conte: Neres crossa, Anguissa brucia Frendrup e salta più in alto di tutti per l’1-0. Partita sbloccata, con Conte che esulta e se la ride in panchina insieme allo staff. Passano altri 8 minuti e il tecnico salentino esulta ancora per il raddoppio, firmato da Rrahmani: Lobotka crossa, il difensore stacca di testa e infila Leali. Due a zero all’intervallo. La squadra di Vieira torna in campo con un altro piglio: dopo pochi secondi, Pinamonti si fa vedere dalle parti di Meret con un bel tiro a giro dal limite, che chiama il portiere al gran colpo di reni, e poi accorcia le distanze al 51’. Palla perfetta di Vitinha e piattone in rete. La partita cambia qui: il Genoa prende coraggio e si affaccia spesso oltre la trequarti, mentre il Napoli ha da difendere ma trova spazi per lanciare le frecce in contropiede. A un quarto d'ora dalla fine, Conte si gioca i cambi davanti e butta dentro la coppia Simeone-Kvaratskhelia al posto di Lukaku e Neres. È una mossa che riaccende gli azzurri, che tornano pericolosi con i guizzi del georgiano. Il pericolo più grande degli ultimi minuti arriva però da Balotelli (entrato a una manciata di minuti dal novantesimo al posto di Miretti). Il cross dalla sinistra pesca in area l'attaccante, ma sulla deviazione è fondamentale l'intervento di Meret, che devia il pallone sul palo. Sospiro di sollievo per Conte, che soffre un po' e porta a casa tre punti d'oro. Per qualche ora, guarderà tutti dall'alto.
(Adnkronos) - Un bel Napoli batte il Genoa nell’anticipo del 17° turno di Serie A e si riprende la vetta della classifica almeno per una notte. A Marassi la squadra di Conte liquida 2-1 la pratica rossoblù, grazie alle reti di Anguissa e Rrahmani. Gli azzurri volano a 39 punti e superano almeno per il momento l’Atalanta, ferma a quota 38 e impegnata domenica contro l’Empoli.
Il Napoli parte forte e mette subito le cose in chiaro. Gli azzurri bussano già al 5’ alla porta di Leali, con Lukaku che di testa centra la traversa. Poi, intorno al quarto d’ora, è un altro colpo di testa a regalare il vantaggio agli uomini di Conte: Neres crossa, Anguissa brucia Frendrup e salta più in alto di tutti per l’1-0. Partita sbloccata, con Conte che esulta e se la ride in panchina insieme allo staff. Passano altri 8 minuti e il tecnico salentino esulta ancora per il raddoppio, firmato da Rrahmani: Lobotka crossa, il difensore stacca di testa e infila Leali. Due a zero all’intervallo. La squadra di Vieira torna in campo con un altro piglio: dopo pochi secondi, Pinamonti si fa vedere dalle parti di Meret con un bel tiro a giro dal limite, che chiama il portiere al gran colpo di reni, e poi accorcia le distanze al 51’. Palla perfetta di Vitinha e piattone in rete. La partita cambia qui: il Genoa prende coraggio e si affaccia spesso oltre la trequarti, mentre il Napoli ha da difendere ma trova spazi per lanciare le frecce in contropiede. A un quarto d'ora dalla fine, Conte si gioca i cambi davanti e butta dentro la coppia Simeone-Kvaratskhelia al posto di Lukaku e Neres. È una mossa che riaccende gli azzurri, che tornano pericolosi con i guizzi del georgiano. Il pericolo più grande degli ultimi minuti arriva però da Balotelli (entrato a una manciata di minuti dal novantesimo al posto di Miretti). Il cross dalla sinistra pesca in area l'attaccante, ma sulla deviazione è fondamentale l'intervento di Meret, che devia il pallone sul palo. Sospiro di sollievo per Conte, che soffre un po' e porta a casa i tre punti. Per qualche ora, guarderà tutti dall'alto.
Roma, 21 dic (Adnkronos) - Il concerto di Natale alla Camera "Morricone dirige Morricone", registrato questo pomeriggio nell'Aula di Montecitorio, sarà in onda su Rai 1, a cura di Rai Parlamento, lunedì 23 dicembre alle 15.30. Alla stessa ora sarà trasmesso anche sulla webtv della Camera e sul canale satellitare. Lo rende noto la Camera.
L'evento è introdotto dal Presidente Lorenzo Fontana. Il Maestro Andrea Morricone esegue molte delle celebri composizioni del padre Ennio. Il programma, introdotto dall'Inno italiano, abbraccia i brani più famosi, da "Gli Intoccabili" a "The Mission". A interpretare le musiche sono: l'orchestra Roma Sinfonietta, con la direzione del Maestro Andrea Morricone e il Coro Claudio Casini dell'Università di Roma Tor Vergata diretto dal Maestro Stefano Cucci. La direzione artistica è a cura di Luigi Lanzillotta.
Roma, 21 dic (Adnkronos) - “Le dimissioni del capo del Dap Giovanni Russo sono il segno evidente del fallimento delle politiche del governo sul carcere a fronte delle tragiche condizioni in cui versano". Lo dice Riccardo Magi.
"Sovraffollamento, suicidi, abusi, condizioni disumane indegne per un Paese europeo. Ed evidentemente sono anche il frutto del fatto che la linea portata avanti dal sottosegretario Delmastro Delle Vedove non ha favorito una visione e un approccio ai problemi del carcere compatibili con la Costituzione. Nordio riferisca in aula al più presto in aula e spieghi se sulle carceri vuole cambiare rotta o proseguire su questa linea disastrosa”, conclude il segretario di Più Europa.
Roma, 21 dic (Adnkronos) - "Le dimissioni di Giovanni Russo dal vertice del Dap sono una conferma del fallimento di una politica carceraria di questo Ministero, di questo Governo". Lo dicono la responsabile Giustizia Pd Debora Serracchiani, il capogruppo dem in Bicamerale Antimafia Walter Verini e i due capigruppo dem delle commissioni Giustizia Senato e Camera Alfredo Bazoli e Federico Gianassi.
"Questi due anni hanno aggravato una situazione difficile, con il dramma dei suicidi dei detenuti, con un sovraffollamento disumano, con condizioni difficilissime anche per il lavoro della Polizia Penitenziaria. E con risposte inesistenti e ciniche da parte di Ministro e Sottosegretari. Anche le condizioni di lavoro del Dap sono state rese certamente più difficili. Chiameremo Nordio a riferire alle Camere sulla gravità ulteriore della situazione", aggiungono.