Sla, Paolo Palumbo ha poco tempo per combattere. Ma possiamo aiutarlo
Si chiama Brainstorm ed è l’ultima speranza per Paolo Palumbo, che detiene un triste record: quello di essere il più giovane malato di Sla in Europa. La terapia sperimentale, che arriva da un team di medici e ricercatori dell’ospedale di Hadassa in Israele, agisce a livello bulbare e fa sì che la sclerosi laterale amiotrofica si fermi e regredisca di alcuni stadi. Ciò vorrebbe dire dare la possibilità a Paolo di tornare a mangiare, parlare e respirare di nuovo. “Sarebbe un miracolo per chi come noi al posto del futuro vede solo l’oscurità”, racconta Rosario, il fratello di Paolo.
Nato a Oristano, Paolo combatte contro la Sla da quattro anni. Aveva 17 anni quando gli è stata diagnosticata. In genere la malattia neurodegenerativa colpisce in età avanzata. “Il suo progresso – spiega Rosario su GoFundMe – va dai tre ai cinque anni, e mio fratello si trova quasi nel suo quarto anno. Questa malattia ti toglie tutto: colpisce i muscoli fino ad atrofizzarli. Il corpo diventa una prigione i cui cinque sensi funzionano, e ad ammalarsi non è solo chi viene colpito, ma tutti i suoi familiari, la cui vita cambia completamente e viene logorata giorno per giorno a causa dell’impotenza nei confronti della salute della persona che si ama”.
Paolo e i suoi familiari non si sono mai persi d’animo. Il suo sogno, quello di fare lo chef, continua con un progetto studiato proprio da lui per chi è affetto da Sla. Ha inventato un tampone, chiamato “il gusto della vita”, che grazie alle essenze dei cibi permette di far riassaporare piatti complessi a coloro che non possono più mangiare per questioni fisiche. È stato inserito nella lista dei dieci eroi dell’Italia migliore, ha conosciuto personalmente Barack Obama, ha dato vita a un pool di medici per combattere la Sla, vuole lavorare alla creazione di un Assessorato per la disabilità in Sardegna.
Rosario non si stacca un attimo dal fratello: “Vedere Paolo in queste condizioni mi uccide nel profondo dell’anima, di giorno in giorno. Io gli sto accanto, ma questo non serve a fermare la malattia”. Paolo intanto è il primo italiano a essere stato ammesso al programma di sperimentazione. C’è un problema però, non di poco conto. Serve quasi un milione di euro per permettere a Paolo di sottoporsi alla Brainstorm: “Ogni giorno presso l’ospedale ha un costo che varia tra gli 8mila e i 12mila euro, e la terapia ha un costo superiore ai 500mila euro, motivo per cui la spesa supererà i 900mila euro. Sono numeri molto grandi, ma se c’è una cosa che Paolo mi ha insegnato in questi anni è che bisogna avere fiducia nel prossimo, altrimenti vivere non ha senso”. I familiari hanno attivato una raccolta fondi per far fronte a una somma così ingente.
In queste ore il web si è mobilitato per lui, inventandosi anche la challenge “Passa la palla contro la Sla”. Basta donare e passare la palla nominando due o tre amici. Come ha fatto Flavio Briatore che ha passato la palla ad Adriano Galliani e allo chef Carlo Cracco.
Numerose altre iniziative e video appelli sono arrivati dal mondo del calcio – il presidente del Cagliari Calcio Tommaso Giulini – e della tv. Come l’appello di Salvatore Esposito, attore della serie Gomorra: “Aiutate Paolo, parlate della sua storia sui vostri social network”.