Tumorial, la prima serie di tutorial per aiutare gli adolescenti ad affrontare il cancro: “Per loro ancora più difficile”

La prima serie di video tutorial per adolescenti con il cancro che aiuta ad affrontare la diagnosi e ad accettare tutti i cambiamenti nel corpo e nella mente che la malattia provoca. Dalla perdita dei capelli al calo dell’autostima. E offre consigli su come gestire il rapporto con i genitori, il sesso, la scuola e pure i social. Si chiama “Tumorial“, 24 video in tutto, a cui hanno lavorato 47 ragazzi tra i 14 e i 25 anni ricoverati all’Istituto nazionale dei tumori di Milano (26 dei quali attualmente in cura al reparto di Pediatria oncologica e 21 che hanno già terminato il percorso terapeutico). Un’iniziativa del Progetto Giovani, nato nel 2011 per migliorare l’accesso alle cure dei pazienti in età adolescenziale. I primi dieci video sono in rete da qualche giorno. Si possono vedere su YouTube o sulla pagina Facebook dedicata al progetto. Gli altri usciranno a settembre.

L’obiettivo è incoraggiare e supportare i coetanei colpiti da un tumore: chi meglio di una persona della stessa età, che ha vissuto o vive la stessa malattia, può capirti e aiutarti a superare ansie e paure? Ogni video si focalizza su un tema diverso. I capelli, per esempio: “Meglio rasarseli a zero subito piuttosto di vedere le ciocche sul cuscino, sarebbe troppo traumatico – consiglia una giovane paziente -. Durante la chemio ho usato bandane colorate, altre compagne la parrucca”. Un altro parla della relazione con i genitori: “Abbiate il coraggio di aprirvi con loro, non lasciate che siano loro a decidere cosa sia giusto per voi, spiegate che non devono starvi addosso perché anche se malati rimaniamo degli adolescenti”. Come fare invece con il partner? “Non nascondete niente al fidanzato o fidanzata. C’è chi vi lascerà e chi al contrario rimarrà al vostro fianco nonostante la malattia. Dipenderà da entrambi la decisione di avere o meno rapporti sessuali. Ci sarà un calo dell’autostima e il fisico sarà più debole ma è normale e poi tornerà tutto come prima”.

La direttrice della Pediatria oncologica Maura Massimino spiega che “il tutorial è parte integrante del percorso di cura perché aiuta il paziente ad esprimere le sue emozioni e i suoi bisogni. Il paziente adolescente – continua la dottoressa – è più complesso. Sta vivendo infatti il distaccamento dai genitori, si sta emancipando, e la malattia lo costringe a tornare a essere dipendente da loro, per lavarsi, vestirsi, mangiare. Il ragazzo deve fare un passo indietro insomma, e non è facile per lui”. Il Progetto Giovani, di cui questa iniziativa fa parte, “si è sviluppato per rispondere a un grosso problema medico – aggiunge Massimino -: il difficile accesso ai percorsi di cura per chi non è più un bambino ma non è ancora un adulto. Spesso gli adolescenti non ricevono cure adeguate per la loro età e tipo di tumore. È importante quindi che si rivolgano a centri competenti che offrono protocolli clinici dedicati a loro, necessariamente diversi da quelli per gli adulti”