Disabilità, questa lettera racconta la più difficile tra le storie d’amore

Mentre in Lombardia e in Veneto i presidenti di Regione chiedono, tra un insulto greve e una minaccia palese, la “secessione dei ricchi dai poveri“, ricevo una lettera che pubblico integralmente. Non sfugga all’attenzione del lettore quanto segue:

1) Si tratta di una storia d’amore, la più difficile, perché coinvolge una madre e un figlio disabile che sembra voler sfuggire a ogni relazione;
2) Riguarda un aspetto della disabilità che nelle regioni meridionali fa i conti (si chiama spesa storica nel linguaggio arido dei burocrati della politica) con la mancanza di servizi essenziali;
3) Questo costringe una madre e suo figlio di quasi 18 anni a rimanere per diversi giorni in un ospedale senza nessuna prospettiva (anche per questo i burocrati della politica parlano di appropriatezza delle cure per nascondere le insufficienti risorse di personale specializzato);
4) Conosco da molti anni questa famiglia e li ammiro dal più profondo del cuore per la incessante tenerezza che rivolgono, 24 ore al giorno da quasi 18 anni, al loro piccolo grande Marco.

Ecco la lettera di Filomena Galluccio Trezza, mamma di Marco:

“Mio figlio tra 3 mesi compirà 18 anni e diventerà maggiorenne. Marco è alto un metro e ottantacinque e ha grandi mani. È un ragazzo ‘speciale’ che qualche medico ha definito affetto dalla ‘sindrome di Sotos‘. Non conoscevo cosa fosse questa sindrome ma ho imparato a capire di cosa si trattasse così come ho imparato a conoscere Marco, a capire i suoi stati d’animo, le sue emozioni, i suoi malesseri, il suo modo di scherzare anche se non ha mai parlato. Credevo di conoscerlo bene fino a quando, nei giorni scorsi, mi sono trovata davanti un altro Marco. Ci sono alcuni momenti in cui mio figlio avverte un disagio, sia esso fisico, come un dolore, oppure emotivo, come ad esempio un attacco di gelosia nei confronti del fratello. Quando gli vengono questi momenti comincia a urlare, a far volare gli oggetti, a picchiarsi e a picchiare me che provo a calmarlo. Quante botte ho preso da quelle grandi mani. E quante tirate di capelli.

Fino a qualche giorno fa sono riuscita sempre a calmare Marco, anche con qualche schiaffo ricevuto. Ma giovedì scorso era irrefrenabile. Sono stata costretta a chiamare il 118 e ho telefonato anche ai carabinieri per un aiuto ‘fisico’ nel mantenere Marco. Una volta a casa sono sorti una serie di problemi che non credevo dovessero presentarsi in una tale situazione: i segni delle percosse evidenti su di me e su Marco erano realmente provocati dal ragazzo? È minorenne, quindi occorre chiamare anche il sindaco e avere il suo consenso per somministrargli farmaci sedativi e portarlo al pronto soccorso.

L’ospedale, quello di appartenenza del mio distretto Asl Napoli 3 – non il più vicino a casa e, forse, più attrezzato – in un primo momento, come da protocollo, non vuole intervenire perché minorenne, anche se ancora per pochi mesi. Forse per le mie insistenze, forse perché alla fine hanno letto nei miei occhi la disperazione di una madre esasperata, o ancora perché Marco si era ripreso con le sue modalità di reazione, derogando alle disposizioni di legge gli somministrano un calmante e lo trattengono per la notte, ribadendo che non è possibile ricoverarlo nel reparto specialistico in cui sono presenti solo maggiorenni.

Mio figlio frequenta un istituto in regime di semiconvitto. Una dottoressa di questo centro, che definisco il mio angelo custode, durante tutto questo periodo mi ha seguito telefonicamente (è a casa a causa di un infortunio, ma questo non le ha impedito di starmi vicina in questo momento) e mi ha indicato i prossimi passi: rivolgermi alla struttura sanitaria di competenza per trasformare l’autorizzazione di semiconvitto in convitto. Ciò le darebbe la possibilità di seguire Marco con una nuova terapia farmacologica nella speranza di farlo tornare a essere il ragazzo che era fino a qualche giorno fa, con tutti i suoi problemi ma anche il suo modo di dimostrare affetto. Ora Marco è a casa, sedato per gran parte della giornata, anche se sono dovuta ricorrere più volte di nuovo al 118 quando termina l’effetto dei farmaci. A Frattamaggiore, dove è presente l’unica struttura in Campania per la gestione di persone con problemi di questo tipo, mi è stato detto che non c’è posto, forse perché ancora minorenne.

Nel momento in cui scrivo non ho ancora completato il protocollo previsto per ottenere l’autorizzazione a trasferire Marco in regime di convitto residenziale: ho paura di incontrare medici e specialisti che, nonostante conoscano la situazione, oppongano difficoltà e resistenze, appellandosi a leggi, decreti e quant’altro possa burocraticamente e soprattutto economicamente opporsi alla richiesta che farò. Non so come potrei reagire: nonostante la forza d’animo che ho avuto sin qui temo che la tensione e la paura di dover gestire da sola mio figlio a casa possano condurmi a gesti gravi. Vorrei riavere mio figlio come era un mese fa ma, se questo non fosse possibile, vorrei che le leggi, i regolamenti ma soprattutto gli addetti ai lavori comprendano il dramma che sto vivendo e che non so come, quando e se finirà”.