Saranno accompagnati da un ortopedico, un’ematologa e una fisioterapista e potranno percorrere gli ultimi 120 chilometri del Cammino di Santiago. Eppure per gli emofiliaci, “fino a non molti anni fa l’attività fisica era considerata proibita perché troppo pericolosa per il rischio di emorragie anche molti gravi in seguito a semplici cadute”, spiega Luigi Solimeno, Direttore UOC Traumatologia d’Urgenza-Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. L’iniziativa fa parte del progetto “Destinazione Santiago” di Fondazione Paracelso, con il patrocinio delle Associazioni Amiche di Fondazione Telethon e il contributo non condizionante di Novo Nordisk. La partenza è prevista per il 2 settembre e i camminatori, opportunamente allenati, partiranno da Sarria e percorreranno 20 chilometri al giorno per sei giorni (qui tutti gli aggiornamenti), lungo percorsi caratterizzati da diversi gradi di difficoltà. Gli stessi battuti tutti gli anni da oltre 200mila persone.
“Questi 120 km – spiega il presidente di Fondazione Paracelso Andrea Buzzi – vogliono costituire un messaggio rassicurante per le persone con emofilia, forse ancora di più per i genitori dei pazienti più piccoli. Con qualche precauzione, oggi gli emofilici possono fare quello che desiderano”.
L’emofilia è una malattia rara di origine genetica, da cui in Italia sono colpite più di 5mila persone, dovuta a un difetto della coagulazione, che nelle forme più gravi, causa emorragie, per lo più a carico di articolazioni e muscoli. Grazie ai trattamenti sostitutivi farmacologici oggi disponibili, gli esperti sottolineano che gli eventi emorragici possono essere tenuti sotto controllo, con una migliore qualità di vita. “Attività fisica e sport – conclude Solimeno – devono invece essere parte integrante della vita poiché contribuiscono a mantenere una buona tonicità muscolare e a rinforzare le articolazioni, oltre a favorire l’inclusione sociale”.