Fine vita, la donna che ha entrambi i figli malati di Sla: “Rispetterò la loro volontà di morire quando sarà il momento”

I due uomini non possono camminare e non riescono più a parlare. Per questo hanno firmato un testamento con le loro volontà

Due figli, entrambi affetti da una rarissima forma di Sla2, e due genitori che se ne prendono cura con amore da quando i sintomi hanno cominciato a manifestarsi. Marco e Carlo Gentili, 35 e 30 anni, sono entrambi in carrozzina e hanno lasciato scritto che nel momento in cui i loro polmoni collasseranno si vorranno fermare. La madre Sabrina, come racconta oggi La Repubblica, non gli negherà la morte: è una loro scelta anche se “il mio cuore si ribella, ogni giorno spero che la scienza ci doni una nuova cura”. La sclerosi laterale amiotrofica è stata trasmessa Marco e Carlo da genitori ignari portatori sani della malattia e, al momento, non è curabile.

I due uomini non possono camminare e non riescono più a parlare anche se sono perfettamente consapevoli di tutto e la malattia che li inchioda non gli ha impedito di studiare e ottenere risultati brillanti. Ma ora Carlo comunica con il puntatore oculare e Marco scrive al computer. Hanno deciso la linea oltre la quale non andranno è la tracheotomia. “Penso alla mamma di Dj Fabo, al grande coraggio di accompagnare il suo ragazzo a Zurigo a morire. Non so se ce la farei. Magari al momento cercherei di trattenerli, è umano, me li vorrei tenere stretti, ma so che alla fine rispetterei, anzi rispetterò la loro volontà” dice la donna che chiede per i suoi figli e non solo una legge sull’eutanasia “umana e pietosa. Non hanno potuto scegliere nulla i miei ragazzi, almeno in questo devono essere liberi”. Due ragazzi, che da sempre, hanno avuto bisogno di tutto. Con lo Stato presente per quattro ore al giorno. Al momento l’ultima frontiera per chi si trova in queste condizioni è la sedazione palliativa profonda. “È vero. Ma la differenza è che Marco e Carlo vogliono essere loro a decidere il momento in cui morire. E morire bene. Sono i miei ragazzi, ma li amo così tanto che li lascerò andare”.

Da domani la Consulta inizierà il percorso per decidere se l’articolo 580 che punisce l’aiuto al suicidio è costituzionale oppure no. Per alcuni studiosi l’incostituzionalità è stata già prospettata. Nell’ordinanza di rinvio al Parlamento per chiedere un intervento legislativo i giudici avevano indicato quattro condizioni in cui il diritto di scegliere di morire potrebbe rientrare nell’istituzione del suicidio medicalmente assistito: una patologia irreversibile, la sofferenza fisica, la capacità di intendere di volere e il sostegno vitale garantito da macchine.