“Lupo racconta la Sma”, 12 favole illustrate per spiegare questa malattia rara: “Parlano di paura ma anche coraggio e speranza”

Un libro di favole illustrate per raccontare il mondo dell'atrofia muscolare spinale (SMA), malattia genetica rara che colpisce nel mondo circa un neonato ogni 10mila e riguarda oggi in Italia oltre 900 persone, di cui la maggior parte minori di 16 anni

Un libro di favole illustrate a colori per raccontare l’Atrofia muscolare spinale (Sma), malattia genetica rara che colpisce nel mondo circa un neonato ogni 10mila e riguarda oggi in Italia oltre 900 persone, di cui la maggior parte minori di 16 anni. “E’ il primo libro che cerca di rispondere alle richieste dei genitori di bambini con Sma: durante i colloqui clinici mi domandavano come fare a spiegare a loro figlio che aveva questa malattia, che non avrebbe mai potuto camminare, che la patologia sarebbe peggiorata. Io dicevo loro ‘raccontategli una favola che parli in modo coraggioso e sincero della Sma’” spiega a Ilfattoquotidiano.it l’autore del testo Jacopo Casiraghi, responsabile del Servizio di Psicologia del Centro clinico Nemo di Milano. Dodici storie accompagnate dai disegni di Samuele Gaudio per il progetto grafico di Davide Sottile, giovani talenti dell’Istituto Europeo di Design che ha collaborato al progetto promosso da Biogen Italia. Per Casiraghi “la verità però è che trovare le giuste parole per favole di questo tipo non è facile”. Il testo è stato distribuito da Feltrinelli gratuitamente fino al 6 ottobre e a breve sarà disponibile l’e-book, anch’esso totalmente gratuito. Le copie cartacee rimaste sono trovabili negli ospedali che trattano patologie neuromuscolari o chiedendole all’associazione alla quale Casiraghi ha dedicato e regalato il libro: Famiglie Sma.

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Il libro è dedicato ai genitori dei figli malati ma non solo. “Sono favole crude e veritiere che parlano di paura, morte, coraggio e speranza – aggiunge l’autore -. Lavorano sul tema dell’inclusione e dell’accettazione della diversità, per questo ritengo possano essere lette da chiunque, anche da chi non sa neppure cosa sia la Sma”. Una delle favole più intense della raccolta è la IV, “Il Cuore del Bosco”. È una favola per genitori coraggiosi e parla del viaggio di una madre (Mamma Cinghiale) attraverso il bosco, alla ricerca prima di una diagnosi e poi di una cura per la malattia del figlio. Quali sono state le difficoltà maggiori nello scrivere il libro? “Trovare le giuste parole in modo da essere chiaro, rispettoso e utile al cambiamento è stata una vera sfida – risponde al Fatto.it Casiraghi -. Per questo mi sono affidato ad un comitato di lettori composto da persone con la Sma e da genitori di bambini con la patologia affinché mi dessero coraggio e mi aiutassero a capire se stavo andando nella giusta direzione. Le favole inoltre dovevano essere anche godibili, ironiche ed interessanti. Trovare il giusto equilibrio è stato molto complesso”.

Ha preso spunto da qualche paziente nello scrivere le storie? “Tutte le 12 favole presentate nel libro fanno riferimento a situazioni e tematiche vere. Persino le parole dette da alcuni protagonisti delle favole riecheggiano quelle delle famiglie incontrate nel mio lavoro come psicologo” aggiunge l’autore. “La favola è un potente mezzo perché attraverso la metafora permette di parlare di cose bellissime, profonde e anche molto dolorose. Una persona speciale mi ha aiutato a scegliere le tematiche giuste e più sentite: si tratta di Simona Spinoglio, counselor, educatrice e soprattutto amica”. È un testo a colori che lo psicologo auspica “possa essere terapeutico perché finalizzato a ri-significare la Sma, a trasformare i vincoli in risorse, a raccontare una storia per produrre un cambiamento nel sentire comune”.

Perché una persona, che non ha niente a che fare con la Sma, dovrebbe leggere il libro? L’autore ci tiene a far rispondere direttamente il protagonista delle sue favole. “Lupo strinse le fauci: ‘non ho i muscoli deboli, è vero, e sono anche un fifone. Negli anni ho raccolto queste favole, mi hanno commosso e dato coraggio. Ho deciso di raccontarvele per essere liberato, certo. Sapevo anche che vi sarebbero piaciute: sono un furbacchione e ormai lo sapete’. Sospirò drammatico. ‘Le ho raccontate perché meritavano di essere ricordate e raccontate ancora. Gli amici di cui vi ho narrato non devono essere dimenticati e chiunque può imparare qualcosa da loro’. Lupo infilò il muso fra le sbarre. ‘Io credo che non importi quanto siano forti i tuoi muscoli: se hai il cuore per ascoltare queste favole, beh, fai parte della storia anche tu’”.