Disabili, le mamme caregiver scontano una condanna ingiusta. E la colpa è dello Stato
Si parla di madri speciali, si descrivono donne eccezionali, forti e incrollabili. Forse inconsapevolmente lo si fa per mitizzare una realtà che si vuole evitare. Da tanti anni continuiamo a ripetere che non siamo nulla di più e nulla di meno di esseri umani che si trovano a dover affrontare situazioni difficilissime che radicalmente cambiano la prospettiva della nostra vita per sempre. Noi stesse impieghiamo anni per comprenderlo davvero, perché il percorso è molto doloroso e altalenante.
Un percorso costellato da priorità imprescindibili che sono le cure del nostro bambino, la sua stessa sopravvivenza a volte. Quel figlio tanto atteso e desiderato che con la sua nascita ci catapulta all’inferno. Diciamolo che è così! E che è anche naturale che sia così! Ce lo troviamo in braccio neonato e invalido civile per sempre in uno stesso grido alla vita. Dovremmo essere felici e vedere tutto sereno accanto a noi? Siamo seri e brutalmente onesti. E’ una flagellazione dell’anima di una neomamma che non riesce a gestire, ad ascoltare, a capire. Genitori di una diversità. Non si può comprendere quanto faccia male compilare i moduli che ci sbattono in faccia l’ultima realtà che avremmo mai voluto vivere.
E’ inimmaginabile descrivere il senso di solitudine mentre il vuoto cresce. Noi mamme speciali diventiamo insopportabili, nervose, saccenti, intolleranti. Non siamo affatto angeli. Tutt’altro. Passiamo da una fase di rabbia trattenuta a fatica ad un’altra fatta di indifferenza glaciale, di critica acida e velenosa rivolta a tutto ciò che a noi non è toccato.
Poi solo passando quest’inferno ci riscopriamo mamme in una dimensione così spaventosa perché ignota e che inizia a restituire gioia, pace e serenità in una relazione madre-figlio che non è paragonabile a null’altro. Un cordone che non si stacca ma che non comprime. Un grande senso di normalità nella gestione dei momenti no, che Chiara esprime in un post su Facebook. Le ho chiesto e gentilmente ottenuto il permesso di pubblicare integralmente il suo scritto perché nei commenti ho colto il grande abbraccio di condivisione. Segno che questo è il diffuso sentire vero. E segno che di anche di questo si deve parlare. Questo il suo sfogo:
(Scusate lo sfogo, oggi va così)
Sorridi, Chiara, che i musoni non piacciono a nessuno. In fondo sei sempre quella di 10 anni fa, che rideva, sognava e si preoccupava di cose futili come i 2 kg presi in vacanza. Truccati un pochino magari che si vede che stanotte non hai dormito un cazzo.
Non piangere, non ti abbattere, tirati fuori da casa indossando il sorriso, sennò la gente ti tiene alla larga. Che piangi a fare poi? Cosa pensi a fare a cosa avrebbe potuto essere? Un bambino che cammina, ti abbraccia, ti dice: “piango perché ho mal di pancia dammi lo sciroppo” non sarebbe Damiano. Damiano non è così, l’hai accettato bene.
Prendi l’ennesimo oki e non pensare che te la staccheresti, sta cervicale che ti fa bestemmiare dal dolore. Che non è tanto alzarlo o spostarlo, il bambino rigido come un tronco di legno, è dargli da mangiare. Tre volte al giorno da 9 anni, in braccio, tutta storta, contratta, pur di fargli ingurgitare 4 bocconi in croce in 40 minuti. Che 15 kg a 9 anni sono pochi, che magari adesso ancora no ma un giorno il piacere di mangiare gli verrà, meglio non metterla la peg. Speri che uno che non si muove, vede poco o nulla, non parla, non gioca, prima o poi almeno la gioia del gusto del cioccolato la dovrà provare.
Staccati dai capelli le Puntine Barilla che ti ha sputato tutte addosso anche ieri sera e non ti lamentare, che poi la gente non sta volentieri con te e sparisce. Come la tua “cara amica” dell’anno scorso, che adesso a malapena ti saluta e al bar non ti invita mai al suo tavolino. Forse non sei stata abbastanza socievole, forse ti ha chiesto come stai e per una volta sei stata sincera non rispondendo “bene”, forse ha capito che dell’annoso problema della maestra di matematica che non rispetta il programma non ti interessava affatto. Per te sono tutte cazzate, piuttosto ti chiedi se Caterina rida abbastanza, se sia serena. Non sembra stia soffrendo la separazione, ve la cavate bene con Andrea, siete armonici ormai.
E quest’anno finalmente si sarà integrata coi compagni? Qualcuno la prenderà in giro per il fratello strano? Ormai si accorge che in giro vi guardano tutti, ma tu non farglielo percepire come un problema. Fissiamoli pure noi e facciamoci una risata, Cateri’. Eppure con Cicci non ci parla mai nemmeno lei: perché non se lo fila, avrai sbagliato qualcosa tu? Certo che hai sbagliato, sei stanca, nervosa, a volte le preoccupazioni ti schiacciano, certe mattine anche andare in posta a pagare le bollette ti sembra insormontabile.
Però “beata te che non lavori, che hai solo le case da affittare, così puoi andare in palestra”. Sì, vacci in palestra, così ti sfoghi e Cicci lo alzi con meno fatica, e magari ti dimagrisci pure un po’, e sei ancora un po’ carina, e non sei più solo una madre/badante/casalinga disperata, ma ancora una donna. Del resto i 29 anni li hai passati a piangere, a non dormire mai, a disperarti, a desiderare di morire. Ora che hai trovato un po’ di pace cerca di ritrovare un po’ di giovinezza sprecata, perduta.
Però metti un po’ a posto casa che è un casino, che le casalinghe almeno hanno la casa linda e pinta. Che la laurea tanto l’hai buttata nel cesso, e l’ipotetica carriera pure, almeno realizzati come angelo del focolare. Tanto hai più tempo ora, le terapie a cui ti sei dedicata giorno e notte per anni non lo fanno migliorare il bambino, è troppo grave. L’hai capito dopo 8 anni che l’essenziale è che non peggiori, almeno, e lavora per quello, finché ce la fai, finché ti regge la schiena.
E questo weekend che i bimbi sono col padre cerca di riposare, di non pensare a nulla, di non svegliarti ad ogni rumore perché non sei sola a casa coi bambini e Cicci non può avere una crisi senza che lo senti. Cerca di far finta, in questi due giorni, che sei una persona come le altre.
E comprendi, sii socievole, accomodante, stai tranquilla, non arrabbiarti, non litigare, non essere pesante. Non angosciarti per il futuro, per la paura di rimanere sola, cerca di dimenticare che prigioniera in questa galera ci sei solo tu, non aspettarti sempre che anche i pochi che oggi ci sono domani potrebbero sparire come hanno fatto in passato. E non ti lamentare che poi la gente non ti vuole più. Sorridi, Chiara, sorridi.
Tra i tanti commenti ne ho condiviso uno in particolare, che riporta il discorso alla realtà sociale che ci scarica il peso della disabilità e ci premia con l’etichetta di caregiver o mamma special edition. In realtà è la vera manifestazione di realtà di riduzione in schiavitù della madre, che viene calpestata da uno stato che la inchioda accanto a quel letto o a quella carrozzina per il resto della vita privandola di tutto: dal sonno alla libertà, dell’amore coniugale a quello per le sue passioni, le toglie indipendenza e pensione, lavoro e anima.
E’ invisibile. E’ una caregiver non per scelta, ma obbligata da uno Stato che su di lei costruisce un nuovo povero di domani perché le toglie ciò che ha, le vieta di ricostruirlo ma non la garantisce.
Vive al buio con la luce spenta, quella madre. Non è una grande eroina. Subisce solo una condanna ingiusta e pesantissima, sancita dalla nostra attuale normativa come equa e giusta.