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Lena Dunham, l’attrice: “Soffro della sindrome di Ehlers-Danlos, questa è la vita quando hai una malattia cronica”

“Potrei essere imbarazzata da queste foto dei paparazzi, anche perché è probabilmente questo il motivo per cui qualcuno decide di pubblicarle, ma in realtà non lo sono per niente”, scrive la Dunham in un lungo post su Facebook

di Davide Turrini

Soffro della sindrome di Ehlers-Danlos”. L’attrice Lena Dunham ribalta ogni convenzione sulla privacy nei social. Utilizzando su Instagram una foto scattata da un paparazzo, dove è stata ritratta vestita con un vestaglione mentre cammina reggendosi con un bastone, la 33enne star di Girls parla apertamente, e per la prima volta, della sua malattia.Potrei essere imbarazzata da queste foto dei paparazzi, anche perché è probabilmente questo il motivo per cui qualcuno decide di pubblicarle, ma in realtà non lo sono per niente”, scrive la Dunham nel lungo post di commento. “Potrei mentire e dire che si tratta di un primo travestimento per Halloween, ma a dire il vero questa è la vita quando hai dei problemi con le malattie croniche”.

La frizzante autoironia della donna prosegue nelle righe successive dove spiega che soffrire della sindrome di Ehlers-Danlos significa aver bisogno di un supporto maggiore rispetto a quello normale degli amici “quindi grazie bastone!”. Dunham spiega che nella foto era uscita per andare dal dottore e voleva sentirsi “comoda” quando poi due ore dopo era di nuovo elegante ad un ricevimento di gala. “Sono i due volti della vita di una donna che soffre di una malattia cronica: inseguiamo comunque i nostri sogni, i nostri obiettivi, le nostre passioni (e le mode)”. La sindrome di Ehlers-Danlos colpisce una persona su 5mila ed è caratterizzata da lassità dei legamenti e iperelasticità della cute.

Difficile fare diagnosi precoci di questo disturbo, ma soprattutto per curarlo non esiste ancora una vera e propria terapia. La sindrome colpisce sì le articolazioni e la pelle, ma anche i grandi vasi sanguigni, gli occhi e gli organi interni. I segni del disturbo si manifestano attraverso lividi, grosse cicatrici formatesi dopo essersi feriti, miopia grave, o ancora con i vasi sanguigni che possono dilatarsi in maniera eccessiva o addirittura rompersi. Come riportato dalla Cnn, la Dunham è la seconda celebrità, dopo la cantante australiana Sia, che nell’ultimo mese ha rivelato di soffrire della sindrome Ehlers-Danlos. Anche Jameela Jamil, un’altra star della serie tv Nbc, The good place, ha affermato recentemente che le è stato diagnosticato questo disturbo.

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I could choose to be embarrassed by these paparazzi pics- I mean, that’s probably the point of someone publishing them in the first place- but I’m really not. I could lie and say it was an early Halloween look (Don’t you get it? I’m going as a con woman leaving a Florida Keys jail after being acquitted of murdering her husband, and now she’s trying to get disability license plates.) But the truth is just: This is what life is like when I’m struggling most with chronic illness. An Ehler-Danlos syndrome flare means that I need support from more than just my friends… so thank you, sweet cane! For years, I resisted doing anything that would make my physical situation easier, insisting that a cane would “make things weird.” But it’s so much less weird to actually be able to participate than to stay in bed all day. And yes, you’d better believe I’m wearing my nightgown. I was walking four feet to the car to go to the doctor and I wanted to be full cozy. I mean, didn’t Bieber wear hotel slippers for like five years? Yeah, so I can wear my glamour nighty for two hours. And then an hour later, I’m in a meeting look tackling the job I love. That’s the two-fold life of a woman with chronic illness; we still rock our dreams and goals and passions (and fashions) and we live many lives in one day. Tell me about your day!

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