“Avevo fatto l’amniocentesi ed era tutto a posto, poi quando Tommy è nato ho avuto una sorpresa, sembrava avvolto dal cellophane“. A raccontarlo è Chiara Bertoncelli, una mamma che ha parlato in diretta a Mattino Cinque su Canale 5 della malattia di suo figlio, nato affetto da ittiosi lamellare, una forma meno grave dell’ittiosi arlecchino che ha colpito il piccolo Giovannino – il bimbo abbandonato in ospedale a Torino dai genitori – ma che vede coinvolto lo stesso gene (ABCA 12 del cromosoma 2). “Sembrava finto, non somigliava nemmeno un bambino vero – ha spiegato la donna -. Avevo tante domande e poche risposte perché essendo una malattia rara anche i medici sapevano dirmi poco”.
“Ci sono tante accortezze ma non ho mai pensato di non farcela“, ha aggiunto la madre spiegando che ora comunque il piccolo Tommy conduce una vita più o meno normale. A pesare però, oltre alle difficoltà quotidiane, sono gli sguardi della gente che hanno reso la loro vita più difficile, come ha spiegato mamma Chiara che poi ha concluso: “Ho superato i primi anni dove mi chiedevo ‘perché è capitato a me’ ma adesso mi sento fortunata“.
