Giornata mondiale disabilità, il capitano azzurro di powerchair hockey: “Dai musei ai bus, la società non è ancora pronta per i nostri diritti”
Intervista a Ion Jignea, venuto in Italia a 8 anni alla ricerca di una cura e ora guida della nazionale campione del mondo: "A livello di diritti si può fare molto, perché vivere con 280 euro di pensione, avere problemi nell’accedere a un museo o nel prendere un mezzo pubblico è una vergogna in una società che non è ancora adatta e pronta a includere tutta la sua popolazione"
In Italia vivono circa 5 milioni di persone con disabilità motoria, sensoriale, intellettiva, con deficit di comportamento o non autosufficiente. Nel mondo i disabili sono almeno 650 milioni e rappresentano circa il 10% dell’intera popolazione. Un disabile su tre in Italia vive da solo e oltre il 20% afferma di aver bisogno di assistenza personale. Per ricordare a tutti l’esistenza di queste persone, rivendicarne i diritti e sottolineare davanti alle istituzioni le difficili condizioni in cui vivono, è stata istituita nel 1992 dall’Assemblea generale dell’Onu la Giornata internazionale delle persone con disabilità il 3 dicembre. Ilfattoquotidiano.it ha intervistato l’attuale capitano della nazionale italiana campione del mondo di powerchair hockey nel 2018. Si chiama Ion Jignea, origini moldave, nato l’1 settembre 1994 a Chisinau: all’età di 8 anni è venuto in Italia con la sua famiglia alla ricerca di una cura per la sua malattia genetica rara.
Sei riuscito a ricevere una diagnosi della tua patologia?
Quando sono arrivato qui mi avevano detto che ero affetto da SMA (Atrofia muscolare spinale), invece nel 2017 ho scoperto quasi per caso che così non era, ma che ho invece una neuropatia assonale, anche se non so di che tipo dato che sto ancora aspettando una diagnosi precisa. Vado a fare fisioterapia un giorno alla settimana nella sede locale dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (UILDM) di Padova. Adesso vivo a Padova in una residenza per studenti universitari dato che studio Giurisprudenza. Invece la mia famiglia vive a Mira, in provincia di Venezia, da quando siamo arrivati in Italia.
Che importanza ha avuto lo sport per la tua inclusione sociale?
L’incontro con il powerchair hockey per me è stato fondamentale, sia come persona che come atleta. Prima di praticare questo sport ero un ragazzo timido, introverso, andavo a scuola e giocavo alla Playstation, avevo qualche amico ma non facevo altro. Nel 2012 ho scoperto questo sport. All’inizio ero scettico, ma dopo ogni allenamento che facevo mi innamoravo sempre di più. Ho cominciato a giocare con i Black Lions Venezia e sono maturato. Ho tirato fuori il mio carattere che quasi non sapevo di avere e ho cominciato ad assumermi le mie responsabilità diventando prima il bomber della squadra, il capitano, poi l’allenatore tattico, fino ad arrivare alla nazionale italiana. Due mesi fa sono stato nominato capitano. Con la maglia azzurra sono diventato vice campione europeo e campione del mondo.
Come va con i Black Lions Venezia pluricampioni italiani da 3 anni?
Facciamo parte del campionato FIWH e le cose vanno molto bene. Recentemente abbiamo fatto partire un progetto: insieme ad altri due compagni di squadra, alleno a floorball una squadra di bambini normodotati di età compresa tra i 4 e i 9 anni. Lo scopo è l’integrazione e l’educazione di bambini che così non vedono la disabilità come una cosa negativa ma come una cosa normalissima. Come dovrebbe essere in una moderna società civile, cosa che ancora non è così scontata.
Studi all’Università di Padova, hai riscontrato problemi di accessibilità e assistenza?
Ho deciso di iscrivermi a Giurisprudenza perché fin da piccolo avevo un’inclinazione nel combattere le ingiustizie e difendere i più deboli. Ora sono al sesto anno e spero di laurearmi nel 2020. Purtroppo non sono riuscito a laurearmi nei 5 anni perché lo sport mi tiene occupato per gran parte del tempo tra allenamenti e partite. Poi sono fidanzato e trascorro molto tempo con la mia ragazza. La facoltà che frequento ha una sede storica a Padova, quindi in realtà frequentare le lezioni e studiare lì non è proprio così semplice perché la aule sono state costruite moltissimi anni fa e rendere tutto accessibile non è facile. Ogni tanto trovo ancora qualche difficoltà nell’avere un tavolino adatto a me oppure un bagno accessibile, però l’università ci mette a disposizione diverse opportunità di aiuto. C’è il servizio di trasporto, anche se i mezzi ogni tanto mancano o non sono molto moderni e nuovi. Oppure i servizi per andare a mangiare in mensa e per fare l’esame, per chi ha difficoltà nello scrivere. Oltre allo sport e allo studio ho tante altre passioni, come la lettura, la politica, i viaggi.
Hai detto di essere fidanzato. Spesso c’è il pregiudizio che un disabile non possa incontrare l’anima gemella. Tu come hai trovato la tua ragazza?
Sono fidanzato con Ilaria Di Ruzza, una ragazza di 23 anni di Roma anche lei in carrozzina perché affetta da SMA. Ci siamo conosciuti grazie all’hockey, dato che lo pratichiamo entrambi, molti anni fa quando giocavamo in squadre diverse. Dopo un periodo di amicizia è scattato qualcosa e ci siamo innamorati l’uno dell’altra e abbiamo deciso di metterci insieme nel 2014. Poi lei è venuta qui a Padova sia per stare con me, e infatti conviviamo da 4 anni, sia per motivi personali e per la voglia di indipendenza e di autonomia che la contraddistingue. Cosi ha cominciato anche lei a studiare Giurisprudenza e adesso è al quinto anno. Ora giochiamo nello stesso club ed è anche lei nel giro della nazionale. Ilaria è meravigliosa con un carattere forte e che mi ha insegnato molto, perché mi sprona sempre a fare tanto.
Come vedi la persona con disabilità in Italia?
L’immagine in questi anni sta migliorando, anche se c’è molto ancora da fare. Ogni disabile ha delle abilità proprie che può usare per essere sempre più integrato nella società a livello sportivo, lavorativo e in generale. Ma questa è anche una questione di cultura della società che non è facile da cambiare. Molto invece si può ancora fare a livello di diritti delle persone con disabilità, perché vivere con 280 euro di pensione, avere problemi nell’accedere a un museo o nel prendere un mezzo pubblico come l’autobus o il treno è una vergogna in una società che non è ancora adatta e pronta a includere tutta la sua popolazione.
Secondo te quali sono le cose che dovrebbero migliorare?
Bisogna lavorare sia in direzione di una maggior protezione e applicazione concreta dei diritti delle persone con disabilità. Ma anche in una direzione di maggiore informazione ed educazione della popolazione che deve capire che i diritti delle persone con disabilità non sono privilegi, come ad esempio il parcheggio.
Ci sono delle questioni che ci tieni a sottolineare in occasione del 3 dicembre?
Parlare delle persone con disabilità e spero di averlo fatto anche in questa occasione. Penso possa servire a sensibilizzare e a informare la gente sul fatto che i disabili sono sempre e prima di tutto persone e che la malattia è solo una caratteristica del nostro corpo. Niente di più. E spero che a ciò serva la Giornata mondiale. Ma non basta parlarne un solo giorno all’anno.