“La mia malattia mi ha reso sordo e non vedente: ma per la ricerca ho nuotato 7 chilometri in mare aperto”

• di Raffaele Nappi
• 12 Gennaio 2020

Quando chiedi ad Alessandro se ha in programma un’altra impresa lui sorride e ti risponde così: “Nell’immediato ancora nessuna, ma arriverà presto. Sarà anche un modo per far conoscere la Sindrome di Usher, malattia da cui sono affetto, e raccogliere fondi per la ricerca”. L’ultima impresa di Alessandro Mennella, savonese 36enne sordo e non vedente, è stata una traversata benefica a nuoto organizzata da RarePartners: sette chilometri in mare aperto fatti lo scorso 15 settembre, legato coscia a coscia con la nuotatrice Marcella Zaccariello. “Il mio motto – dice – è vivere la vita al massimo”.

RarePartners è un’organizzazione no profit, nata nel 2010, che si occupa di malattie rare come talassemia, fibrosi cistica e sindrome di Usher. L’obiettivo è trasformare i risultati della ricerca di base in prodotti e terapie utili ai pazienti. Cercando di far avanzare quei progetti che hanno possibilità di sviluppo ma che hanno bisogno di finanziamenti e competenze specifiche. Per farlo sono state pensate e organizzate imprese sportive in giro per l’Italia. Il progetto a cui ha partecipato Alessandro (dal nome ‘Mi fido di te’) consisteva in una traversata in mare aperto da Finale Ligure a Noli, all’interno della terza tappa dell’Italian Open Water Tour. Alessandro e Marcella sono arrivati al traguardo stremati, dopo aver completato i 7mila metri e aver affrontato il mare grosso e le onde che hanno scoraggiato molti dei 145 partecipanti a completare il percorso. Loro no. Hanno nuotato fino al traguardo dopo tre ore di fatica.

“Per i primi chilometri il mare era tranquillo e avevo l’orologio col Gps che mi scandiva, tramite vibrazione, i 500 metri. Quindi ho nuotato immerso in pensieri sparsi, e nuotare era automatico – ricorda Alessandro –. Poi, quando il mare ha iniziato ad agitarsi e l’orologio ha perso il segnale smettendo di indicarmi la distanza percorsa, ho perso ogni riferimento spazio-temporale. Quando siamo arrivati non mi sembrava di avere nuotato per tre ore”.

“La distanza era lunga, le onde alte, la corrente forte: è stato difficile – racconta Marcella –. Ho iniziato a piangere a 20 metri dall’arrivo. A metà percorso Alessandro ha cominciato a colpirmi, lo sforzo fisico è stato enorme. Ma enorme è stata l’emozione provata”. Alla fine applausi, sorrisi, abbracci. E una quantità importante di donazioni. “È stata una cascata di affetto, arrivata anche da persone che non conoscevamo. Le manifestazioni sportive ci hanno permesso e ci permettono di promuovere, sensibilizzare, coinvolgere in tanti”, spiega Marcella, che è tra le fondatrici dell’associazione. Le raccolte fondi sono fondamentali per costituire un primo piccolo zoccolo di finanziamenti sul quale cercare di aggregare, insieme ai programmi internazionali di sostegno alla ricerca, “quelle cifre purtroppo molto rilevanti che sono necessarie per sviluppare un farmaco diagnostico”, continua.

Nel 2017 Alessandro ha corso e completato la maratona di New York. Da due anni, in più, pratica triathlon a livello agonistico, partecipando alle tappe dell’Italian Paratriathlon Series e terminando sempre primo nella classifica di circuito nella categoria Ptvi (ipovedenti e non vedenti), sia nel 2018 che nel 2019. Lo Stato lo supporta a livello economico, anche se ci tiene a sottolineare che “sta sempre a noi trovare, di volta in volta, la strategia e l’appoggio per superare le difficoltà”. Se gli chiedi come si immagina il futuro, ecco, torniamo al punto di partenza: “Non sono mai stato una persona che guarda lontano. Però – confessa – un’immagine di me da vecchio ce l’ho: è l’arrivo in una maratona, corsa insieme a mio figlio, con cui taglio la linea del traguardo. Sorridendo”.