Assistenza disabili Lazio, Paola Desideri (Mitocon Onlus): “Zingaretti ritiri decreto che riduce drasticamente le ore. Non ci fermeremo”

Dopo undici anni, la Regione Lazio il 29 gennaio scorso è uscita dal regime di commissariamento della Sanità, con tanto di tripudio del presidente Nicola Zingaretti. Ma a festeggiare non sono sicuramente le 600 famiglie con malati gravissimi che necessitano di continue cure domiciliari e che, in virtù di un decreto regionale emesso a fine dicembre, subiscono un taglio poderoso delle ore di assistenza a casa.
Lo spiega ai microfoni de “L’Italia s’è desta”, su Radio Cusano Campus, Paola Desideri, mamma di una ragazza di 13 anni che soffre di una rara malattia mitocondriale, vicepresidente dell’associazione Mitocon Onlus e fondatrice di un gruppo Facebook, “Fiere x forza”, che aduna famiglie aventi figli o congiunti con svariati livelli di disabilità.

“È successo che il 30 dicembre 2019 la Regione Lazio ha emanato un “decretino” – spiega Paola Desideri – cioè il decreto n. U00525 (“Percorso di riorganizzazione e riqualificazione delle Cure domiciliari”, ndr), frutto di altri decreti precedenti sparpagliati in questi anni. Nella sostanza dei fatti, nel Lazio ci sono circa 600 pazienti, molti dei quali in età pediatrica come mia figlia e bisognosi di ventilazione e alimentazione artificiale, che ricevono assistenza domiciliare continua perché non possono essere lasciati da soli. La Regione ha deciso di rimodulare in tutto, con tanti aspetti positivi, ma nel contempo riducendo drasticamente le ore di assistenza, anche da 24 ore a un massimo di 7 ore nei casi gravissimi. Le motivazioni di questo taglio? Sono giorni che non dormo e sto tentando di trovare delle ragioni che non siano di carattere economico. Ma purtroppo ho trovato solo quelle”.

E aggiunge: “Zingaretti giorni fa ha decretato l’uscita della Regione Lazio dal commissariamento della sanità, ma mi viene da pensare che questo è avvenuto con tagli che hanno colpito le fasce più deboli, che comprendono proprio i malati in assistenza domiciliare complessa. Sono coloro che hanno davvero bisogno di un supporto e che sono a casa in alternativa del ricovero in ospedale. Questo taglio comporterà che noi torneremo in ospedale, quindi ci saranno ricoveri più frequenti e intaseremo le terapie intensive, che servono anche ai pazienti senza disabilità. Questo, insomma, determinerà un crollo del sistema sanitario e delle nostre famiglie, già soggette a uno stress infinito. E naturalmente non potremo più andare a lavorare, perché il pacchetto di base è composto da 3 ore di assistenza. Io, per esempio, sono single e non potrò più lavorare, né pagare il mutuo, né dormire“.

Paola Desideri spiega la genesi del gruppo Facebook che ha fondato: “Due settimane fa, nella più totale disperazione, ero seduta davanti al pc a leggere questo decreto. E ho deciso di creare questo gruppo, che improvvisamente si è riempito di persone che raccontavano disagi, grandi sofferenze e tanta tanta disperazione. In due settimane abbiamo fatto il miracolo. Stanno uscendo articoli sui giornali e domani saremo convocati dall’assessore regionale alla Sanità, Alessio D’Amato, che ha deciso di ascoltare le nostre motivazioni. In più, è prevista un’audizione in Commissione Salute intorno al 18 febbraio. La data non è ancora certa, ma è stata richiesta dall’opposizione, proprio perché le lacune in questo decreto sono tante. E’ stato scritto male, a nostro avviso, perché mancano degli elementi salienti devono esserci. E questo solo perché non hanno deciso di sedersi con noi al tavolo per capire le nostre necessità.”.

La testimonianza della vicepresidente di Mitocon Onlus è accompagnata da un accorato appello di Gianluca Fabi, direttore di Radio Cusano Campus, all’assessore D’Amato: “Sei stato un militante di Rifondazione Comunista, quindi dovresti essere sensibile alla causa dei più deboli. Capisci, allora, che non si può togliere l’assistenza domiciliare a queste persone. Quindi, quando domani le incontrerai, chiedi scusa e ritira quel decreto“.
Paola Desideri commenta: “Noi ci aspettiamo che ci ascoltino e che ritirino il decreto o che lo sospendano nella parte riguardante l’assistenza domiciliare. E auspichiamo che creino creino un tavolo tecnico di confronto, come quelli che hanno organizzato con le aziende che offrono questi servizi, al fine di rimodulare in maniera seria l’assistenza domiciliare. Mancano 100 milioni di euro, è inutile che ci prendiamo in giro. E’, quindi, solo un problema di soldi, ma lo devono risolvere loro, perché lo Stato italiano non permette di toccare la salute dei cittadini a fronte di una necessità economica di risparmio – conclude – Devono sapere che questo è stabilito dalla legge e, pertanto, devono solo applicarla. Noi siamo un gruppo pacifico fino a quando ci permetteranno di farlo. Questi pazienti non possono essere toccati, altrimenti crolleranno intere famiglie che hanno già un equilibrio psicologico fragilissimo. Noi non ci fermeremo, sia chiaro. Andremo avanti, non abbiamo nulla da perdere“.

Nel pomeriggio, l’assessore regionale alla Sanità, Alessio D’Amato, ha precisato: “Non c’è e non ci sarà alcun taglio di assistenza domiciliare come è stato ribadito formalmente a tutte le Asl il 6 febbraio scorso con una circolare operativa. I piani assistenziali continueranno nelle medesime condizioni senza nessuna variazione. Sull’assistenza domiciliare stiamo investendo 20 milioni di euro in più, altro che tagli. Abbiamo inoltre deciso di superare il meccanismo delle gare al massimo ribasso per puntare alla qualità del servizio attraverso l’accreditamento istituzionale”.