“Nulla su di noi senza di noi” recita lo storico slogan dei movimenti associativi in difesa dei diritti delle persone disabili. In occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo ai tempi del coronavirus, ilfattoquotidiano.it ha deciso di intervistare Fabrizio Acanfora, docente universitario autistico ad alto funzionamento. Insegna disturbi dello spettro autistico al Master in Musicoterapia della Universitat de Barcelona, Spagna, di cui è anche Coordinatore Accademico, oltre ad essere consulente per i disturbi dello spettro autistico all’Istituto Catalano di Musicoterapia e coordinatore per la ricerca in musicoterapia al dipartimento di Cure Palliative dell’Hospital del Mar di Barcelona. Dal 2003 al 2009 ha vissuto in Olanda, ha studiato il clavicembalo e ora ha 44 anni. “L’autismo è definito dai manuali diagnostici uno spettro che comprende diverse manifestazioni che possono essere accompagnate da disabilità cognitiva e altre condizioni. Nel mio caso parliamo della diagnosi che fino al 2013 sarebbe stata di sindrome di Asperger, oggi fa parte integrante dello spettro autistico, una manifestazione che non comporta deficit cognitivo e del linguaggio”. Acanfora che abitava a Napoli prima di trasferirsi 10 anni fa in Spagna ma continua ad avere contatti diretti con diversi soggetti autistici che vivono in Italia. Acanfora è autore di “Eccentrico. Autismo e Asperger in un saggio autobiografico”, vincitore del primo premio assoluto al Premio di Divulgazione Scientifica Giancarlo Dosi 2019.
Ci sono diversi livelli di problematicità e ogni caso è particolare. Raccontiamo cosa significa vivere la quotidianità per un autistico con gravi deficit relazionali e disturbi del neurosviluppo?
Esiste una grande variabilità all’interno dello spettro autistico. Pensiamo a un iceberg: quello che si vede fuori dall’acqua è una parte della condizione, ma nascosto sott’acqua c’è tanto altro. L’autismo è una differente organizzazione del sistema nervoso che comporta differenze, tra l’altro, nell’elaborazione e percezione sensoriale, nelle modalità di socializzazione, nella comunicazione e nello stile cognitivo. Tutto questo pone difficoltà a volte anche gravi al raggiungimento di una indipendenza personale e lavorativa e allo svolgimento della propria vita, ma a prescindere dalla gravità della compromissione di alcune abilità, ci sono elementi comuni a tutti i livelli.
Quali sono le principali difficoltà che vivono le persone autistiche durante il coronavirus?
Noi autistici abbiamo bisogno di seguire delle routine quotidiane piuttosto rigide per cui la sospensione delle attività quotidiane come la scuola o il lavoro, i servizi domiciliari e nei centri diurni o non potersi relazionare con le persone che fanno parte della propria quotidianità, è sicuramente causa di grandissime difficoltà e sofferenza personale.
Spieghiamo bene la questione, che inizialmente ha dato adito ad alcune polemiche, sulla possibilità di uscire di casa per i soggetti con disabilità intellettiva?
La passeggiata può essere una necessità ancora maggiore per i più piccoli e bisogna riuscire a realizzarla nel rispetto delle norme di sicurezza. Per un autistico uscire di casa non è un capriccio ma una necessità. Lo stress e la sofferenza derivanti dallo stare in un luogo chiuso e dall’interruzione delle routine può sfociare in comportamenti anche autolesivi difficili da gestire in un appartamento, e una breve passeggiata può rappresentare una valvola di sfogo fondamentale. Purtroppo le norme al riguardo non sono molto chiare. Nella circolare del 31/3 si fa solo un riferimento generico alla disabilità. Il chiarimento nelle FAQ del sito internet dell’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità contraddice le ordinanze regionali che, invece, obbligano le famiglie a presentare una ulteriore certificazione dello specialista che attesti la necessità della “passeggiata”. In un periodo di caos in cui reperire tali documenti è un’impresa, si costringono gli autistici e le famiglie ad attese ingiustificate e sofferenze inutili.
Cosa vuol dire per lei la Giornata mondiale sull’autismo?
Il 2 aprile è spesso un’occasione mancata per ascoltare la voce degli autistici. Specialisti, associazioni e genitori forniscono solo una parte del racconto su questa condizione. L’altra parte, cosa significhi sperimentare il mondo da autistico, possiamo raccontarla solo noi nello spettro. Purtroppo la nostra parte della narrazione è ancora poco valorizzata, e non credo possa esserci reale consapevolezza sull’autismo fino a che anche il punto di vista degli autistici non riceverà l’attenzione che merita.
Molte famiglie hanno soggetti autistici adulti in situazioni di estrema criticità, a rischio crisi di reazioni violente. Cosa si sente di dire a questi genitori?
Che li capisco, io stesso sono soggetto a crisi da sovraccarico sensoriale e cognitivo. Non è affatto facile gestire certe situazioni, e troppo spesso le famiglie e gli autistici vengono lasciati soli ad affrontare enormi difficoltà.
Perché ha deciso di scrivere un libro?
“Eccentrico” è un saggio autobiografico in cui spiego alcune delle più importanti caratteristiche dell’autismo utilizzando il racconto di momenti della mia vita, il tutto supportato da evidenze scientifiche spesso inserite come note a piè di pagina per non disturbare la lettura. È un libro scritto da un autistico per gli autistici e le famiglie, gli educatori e chiunque desideri ricevere informazioni di prima mano su come una persona (non posso parlare a nome di tutti) nello spettro autistico sperimenta questa condizione nella quotidianità.
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