Dall’autismo ai problemi relazionali, aiuto psicologico a distanza per i bambini con disabilità intellettive: ‘Soggetti fragili, potenziare terapie’
Le poche risorse rendevano difficile a livello strutturale, già prima della pandemia, garantire assistenza a tutti gli utenti sul territorio nazionale. Ora che i minori con disabilità intellettive sono una delle fasce con più bisogno di supporto, gli operatori chiedono maggiori investimenti per un servizio che, denunciano, "è insufficiente"
I bambini rischiano di essere i grandi dimenticati della fase 2. I più colpiti soprattutto a livello emotivo e psicologico dagli effetti del prolungato isolamento sociale sono, in particolare, i minori con disabilità intellettiva, deficit cognitivi e gravi problemi relazionali e comportamentali. La pandemia di coronavirus, tra le varie cose, ha evidenziato l’assoluta necessità dell’assistenza psicologica a distanza per questi soggetti già fragilissimi. Si tratta di bambini e adolescenti che hanno l’urgenza di essere supportati con un contatto audio-video stabile nel tempo. Per aiutarli servono operatori specializzati in grado di seguirli anche a distanza. Però, sostengono le organizzazioni nazionali dei disabili come la FAND, “non sempre gli ospedali pubblici e i centri convenzionati preposti riescono a garantire questi servizi essenziali”. Spiega il presidente Nazaro Pagano: “La pandemia ha scoperchiato problemi strutturali e ci sono ampie zone d’Italia dove l’assistenza psicologica ai minori disabili non viene erogata a tutti coloro che ne fanno richiesta”. A livello nazionale questo tipo di servizio pubblico è fornito gratuitamente dall’Unità Operativa di Neuropsichiatria per l’Infanzia-Adolescenza (UO NPIA) ed è previsto nei LEA (Livelli essenziali di assistenza), ma nei centri di Neuropsichiatria infantile e adolescenza (NPIA) questa attività è sempre stata a rischio, per la carenza di risorse disponibili che raramente consente di assicurare gli interventi psicoterapeutici, soprattutto se intensivi o di lunga durata. Intanto il 27 aprile è stato attivato il numero verde 800 833 833 di sostegno psicologico, messo a disposizione dal ministero della Salute e dalla Protezione civile e rivolto a chiunque senta di avere bisogno d’aiuto.
“Insufficienti le terapie che riusciamo a garantire” – Da tempo, aggiungono gli esperti del settore, questo servizio mostra carenze di organico, un alto tasso di precarietà degli operatori e una qualità che può variare molto da città a città. Queste strutture sono rivolte ai minori fino ai 17 anni e svolgono attività di diagnosi, cura e riabilitazione dei disturbi del neurosviluppo e delle psicopatologie dell’età evolutiva. “Purtroppo il problema non è l’erogazione di interventi psicologici a distanza durante l’emergenza, ma è proprio l’erogazione degli interventi. Chiediamo che vengano fatti seri investimenti in personale e servizi” denuncia a Ilfattoquotidiano.it Antonella Costantino, presidente della Società italiana di NPIA e direttore dell’U.O.NPIA del Policlinico di Milano. “E’ noto da tempo che le terapie che riusciamo a garantire sono insufficienti e andrebbero potenziate, a maggior ragione dopo una pandemia che ha costretto soggetti fragilissimi a stare mesi chiusi in casa. Già sappiamo che essa determinerà un impatto rilevante sulla salute mentale della popolazione, in particolare dei bambini”. Costantino, in qualità di numero uno della Società italiana di NPIA, già il 10 marzo ha inviato una lettera a tutti gli associati fornendo loro le linee guida per l’organizzazione e la gestione dell’assistenza a distanza dei minori disabili. Quelle proposte operative sono state fatte proprie dal ministero della Salute, che le ha inserite nella circolare ministeriale pubblicata il 23 aprile come Indicazioni emergenziali per i servizi assistenziali di salute mentale.
“Abbiamo trasformato l’attività ambulatoriale in interventi per via telematica” – Hanno dovuto stravolgere anni di pratica ospedaliera trasformandola in meno di una settimana in incontri virtuali a distanza. Il servizio di teleassistenza del Policlinico segue tutti i disturbi neuropsichici dell’età evolutiva, dall’autismo ai disturbi di linguaggio. Già dal 24 febbraio hanno iniziato ad operare attraverso telefono o videochiamate, individuali o di gruppo, per mettere in sicurezza utenti, genitori e operatori. “La maggior parte dei pazienti sono stati spostati in telemedicina già nell’ultima settimana di febbraio, mentre per le situazioni più complesse lo spostamento è stato più graduale e si è completato entro il 6 marzo” spiega Costantino. Per ogni minore è stato ridefinito il progetto di intervento insieme ai genitori, spesso aumentando la frequenza dei contatti e diminuendo la durata per riuscire a contattare tutti.
Un lavoro enorme e fatto nel corso di giornate difficilissime. “Siamo riusciti molto rapidamente a cambiare la nostra modalità di lavoro grazie all’impegno della nostra unità che conta circa 80 operatori” sottolinea il direttore. In questo periodo, conclude Costantino, “abbiamo imparato moltissimo e molte conoscenze acquisite speriamo di mantenerle nel tempo. Ad esempio abbiamo visto che molte nostre indicazioni date in passato non funzionavano, non per mancanza di collaborazione degli utenti, ma perché non avevamo tenuto abbastanza in conto come era strutturato il contesto in cui vivono”.
“Giocare con i bambini attraverso uno schermo, la terapia è utile online” – Oltre alle U.O.NPIA dislocate in tutto il Paese, vi sono poi alcuni (pochi) centri convenzionati d’eccellenza che offrono gratuitamente attività dedicate ai minori con gravi disabilità intellettive. Tra questi, nato nel 1994, c’è il Centro Benedetta D’Intino (FBDI) onlus: offre a oltre 400 minori servizi di video-assistenza utilizzando la Comunicazione Aumentativa Alternativa (Caa), studia percorsi condivisi con le famiglie (dai progetti specifici per autistici e ragazzi con sindrome di Down ai giochi sul web per dare più serenità ai bambini vittime di bullismo o violenze). Tra le altre cose, la Fondazione ha inaugurato a Milano la prima Biblioteca Speciale inclusiva.
“Subito dopo l’inizio del lockdown abbiamo pensato di creare un setting nuovo ma efficace per mantenere vivo il processo terapeutico e dare ai piccoli pazienti un’esperienza di continuità, in un momento cosi straniante”, spiega Sara Micotti, direttrice scientifica del settore di psicoterapia del Centro della FBDI. Il senso di smarrimento e isolamento vissuto dalle famiglie con figli piccoli con disabilità intellettiva è fortissimo. Per questo è fondamentale dare risposte tempestive e utili. “Da inizio marzo abbiamo predisposto servizi di sostegno da remoto. I genitori all’inizio erano smarriti per i decessi improvvisi e silenziosi avvenuti nel vicinato e dubbiosi sul proseguire il lavoro di psicoterapia online”. Tra le centinaia di bambini seguiti dal Centro c’è Francesca, 7 anni. I suoi genitori commentano così l’importanza delle terapie fornite durante la quarantena: “Non pensavamo che nostra figlia si fosse accorta cosi accuratamente di quanto stava accadendo. Le prime sedute online – raccontano i genitori – ci hanno aiutato a trovare parole semplici per spiegare la realtà esterna alla bambina. Ora ha meno sbalzi d’umore”. Conclude la direttrice Micotti: “Le difficoltà maggiori le abbiamo riscontrate nei preadolescenti, che stanno attraversando cambiamenti corporei e una grande ristrutturazione nel mondo emotivo”.