Atrofia muscolare spinale, nasce #SMAspace: prima piazza virtuale per parlare con degli esperti. Anche in forma anonima
Il nuovo progetto sarà diviso in tre appuntamenti promossi dall’associazione Famiglie Sma, dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e con il contributo non condizionato da parte della Roche: “L’obiettivo è portare nelle case un format innovativo per dialogare con gli specialisti e allo stesso tempo vivere insieme un momento di socializzazione e intrattenimento"
Dimostrare attenzione e vicinanza ai pazienti anche durante la pandemia di coronavirus. Nasce cosi un ciclo di incontri organizzati sulla prima piazza virtuale dedicata alle persone con Atrofia muscolare spinale (Sma) nella quale sarà possibile ricevere risposte da esperti professionisti a vario titolo su tante tematiche connesse alla patologia genetica degenerativa. Il nuovo progetto si chiama #SMAspace e sarà diviso in tre appuntamenti promossi dall’associazione Famiglie Sma, dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e con il contributo non condizionato da parte della Roche. Si tratta di un confronto con diverse figure, ad esempio neurologi, nutrizionisti, dentisti, logopedisti, ginecologi, dermatologi su aspetti delicati ma rilevanti da affrontare. Il primo appuntamento è in programma il 5 giugno alle ore 15, aperto a tutti e in particolare rivolto alle persone con Sma e le loro famiglie. Prevede la richiesta di partecipazione tramite la mail accrediti@osservatoriomalattierare.it con in oggetto: “Richiesta partecipazione SMAspace 5 giugno”.
Gli esperti che interverranno sono Valeria Sansone, neurologa e direttrice del centro NeMo di Milano, che offrirà una panoramica sulle terapie attualmente disponibili, la ginecologa Maria Pia Pisoni dell’ospedale Niguarda, che affronterà il tema Sma e gravidanza attraverso le esperienze positive delle mamme, oltre a Simona Spinoglio, counselor e coordinatrice dei progetti scuola di Famiglie SMA, che interverrà sugli aspetti relazionali e l’affettività, parlando di autonomia e consapevolezza della propria fisicità.
“L’obiettivo è portare nelle case un format innovativo per dialogare con gli specialisti e allo stesso tempo vivere insieme un momento di socializzazione e intrattenimento, come nei ‘tradizionali’ incontri dal vivo”, dice a Ilfattoquotidiano.it Anita Pallara, Digital Strategist Famiglie SMA. Ma non solo: “È importante sottolineare che i nostri bambini negli anni sono diventati giovani adulti e sappiamo che non è sempre facile fare domande su determinati argomenti – continua – Per le persone affette da Sma si aggiunge poi a una naturale e comprensibile timidezza la mancanza di privacy, visto che nel confronto con i medici si è raramente da soli perché accompagnati nelle visite da un caregiver o un genitore. E questo rende più difficile rilassarsi e fare le domande che si vorrebbero. SMAspace nasce per essere un luogo protetto dove poter sciogliere dubbi e chiedere ciò che si vuole in totale libertà, anche in forma anonima se lo si desidera”.
Gli appuntamenti virtuali, che saranno in totale tre con altri due previsti a luglio e settembre, termineranno con un momento di intrattenimento affidato a un personaggio dello spettacolo. A inaugurare il ciclo il 5 giugno sarà Nicola Virdis, finalista del programma Italia’s Got Talent 2019.
Nei successivi due appuntamenti parteciperanno la nutrizionista Maria Cattaneo e il dermatologo Marco Antonio Negri dell’Ospedale Niguarda di Milano; il dentista Rosario Morello, la logopedista Donatella Laplata, del centro clinico NeMO di Messina, e il consulente fiscale Carlo Giacobini, che illustrerà agevolazioni e leggi in ambito lavorativo.