Giornata mondiale sulla Sla, i racconti dei malati durante il lockdown. Le associazioni: “Garantire assistenza e potenziare la ricerca”

Per favorire lo scambio di informazioni tra i ricercatori, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotofica ha realizzato il primo Registro nazionale sulla SLA che contiene le schede sui pazienti, fondamentali per capire i possibili fattori di rischio della malattia e accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti

Il 21 giugno si celebra la Giornata mondiale sulla Sla, malattia che si manifesta tra i 40 e i 70 anni d’età, ma talvolta esordisce anche intorno ai 20. Pur essendo nota da oltre un secolo, restano ancora da scoprire le sue cause, i meccanismi patogenetici e non è ancora disponibile una cura. La ricerca resta lo strumento principale per acquisire maggiori conoscenze e individuare possibili strategie terapeutiche. Le persone con Sla in Italia denunciano ancora criticità legate soprattutto all’assistenza domiciliare, affermano le associazioni. Hanno bisogno che venga potenziata la ricerca per trovare una cura contro questa grave patologia degenerativa che colpisce circa 6mila persone solo nel nostro Paese.

Allo ‘Sla Global Day‘ aderisce anche l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotofica (AISLA) che, tra le varie cose, ha realizzato il primo Registro nazionale sulla SLA, rendendolo disponibile online poche ore prima della Giornata. L’avvio del Registro è il frutto di un lungo lavoro iniziato nel 2017, che ha permesso il caricamento delle schede dei primi pazienti, fondamentale per capire i possibili fattori di rischio della malattia e accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti. È una piattaforma web based e patient driven in grado di raccogliere in “schede digitali” le informazioni demografiche e cliniche dei pazienti che in parte sono inserite direttamente da loro o dai loro caregiver, e in parte dai loro medici.

Contattato dal Fatto.it, il presidente di Aisla, Massimo Mauro, osserva: “Le persone con Sla chiedono un’assistenza adeguata, specializzata e attenta anche alla qualità della loro vita e vivono con la speranza di una terapia efficace contro la malattia. È urgente potenziare la ricerca perché, per trovare una cura, servono più studi e risorse economiche maggiori”. Aisla sta mettendo in campo tutte le sue energie per dare alla ricerca italiana strumenti nuovi ed essenziali, come il Registro e la Biobanca sulla Sla per la raccolta dei campioni biologici dei pazienti. “È fondamentale che tutti i centri ospedalieri di riferimento aderiscano a questi progetti per contribuire alla condivisione delle informazioni tra i ricercatori. Per dare un’assistenza qualificata – aggiunge – crediamo molto nel lavoro dei Centri Clinici NeMO dove i pazienti colpiti da malattie neuromuscolari trovano una presa in carico specifica. Presto saranno 8 in tutta Italia ma il nostro auspicio è contribuire alla nascita di un NeMo in ogni regione”.

I lunghi mesi di lockdown hanno aumentato le difficoltà di chi già ogni giorno combatte con la malattia. Alcuni pazienti hanno raccontato le proprie esperienze al fattoquotidiano.it con un comunicatore oculare, che permette di ‘scrivere’ con il movimento delle pupille. Il presidente onorario dell’Associazione Conslancio, Andrea Zicchieri e ha vissuto la terribile esperienza della tracheostomia. Prima di rientrare a casa, ad aprile, ha dovuto trascorrere un mese in una casa di cura privata per essere tenuto sotto controllo. Rimanere in ospedale sarebbe stato molto rischioso e l’assistenza domiciliare non era garantita, anche se la sua regione (l’Umbria) non è stata colpita gravemente. “La ricerca dei badanti è stata impossibile, insomma il mio rientro a casa non è stato dei migliori”, dice.

La caregiver Marcella Mura, di Cagliari, fortunatamente lavora ma suo marito malato di Sla si sta progressivamente aggravando: “I servizi domiciliari sono stati tutti interrotti durante il contenimento della pandemia”, spiega . “La situazione è difficile perché siamo alle prese con la richiesta della legge 104 (per l’assistenza ai diversamente abili, ndr) da parecchi mesi”. Marcella, come tutti i caregiver, si deve districare tra i vari uffici per adempiere alle pratiche burocratiche, ma la commissione non si è ancora espressa e i tempi si allungano, visto che tutti gli uffici sono rimasti chiusi causa Covid. “Un disagio non indifferente, se pensiamo che oltre a non aver potuto usufruire dei permessi dal lavoro non possiamo nemmeno fare richiesta dei contributi che legittimamente ci spettano”.

Sempre dalla Sardegna, Ignazio Cogoni racconta con gli occhi: “Ho 55 anni e convivo con la SLA dal 2013. Ho vissuto questo periodo di pandemia con l’angoscia di dover andare incontro a un ricovero senza le cure dei miei familiari ma fortunatamente ciò non è avvenuto e ne sono davvero contento”.