Oggi la giornata nazionale sulla Sla. I malati rivendicano l’accesso a terapie innovative e diritto alla mobilità

• di Renato La Cara
• 20 Settembre 2020

Ricordare la battaglia quotidiana che combattono le persone affette da Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) e rivendicare condizioni di vita soddisfacenti per i pazienti nell’attesa che venga trovata una cura per questa malattia degenerativa. Questi sono i principali obiettivi della Giornata nazionale sulla SLA che l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) celebra oggi 20 settembre nelle principali piazze italiane, dove molti edifici si illumineranno di verde per l’occasione.

“Il senso profondo della Giornata nazionale è la lotta per i diritti delle persone con SLA. Quest’anno l’attenzione è sulla mobilità, il diritto dei malati di muoversi, di spostarsi non solo per necessità sanitarie, ma anche per svago, ferie, incontri con gli amici” dice il presidente Aisla Massimo Mauro a Ilfattoquotidiano.it. L’associazione, tra le varie cose, utilizza automezzi attrezzati per accompagnare gratuitamente i malati di SLA alle visite mediche oppure a fare una gita al mare. “L’obiettivo è rafforzare questa attività per garantire ai pazienti una qualità della vita che sia la più alta possibile”, aggiunge Mauro, “e un altro tema decisivo, non ancora adeguatamente conosciuto, è il diritto di accedere a terapie innovative. L’accesso delle persone con SLA ai trial clinici con risultati promettenti deve essere più rapido”. E’ anche per questo che l’associazione ha avviato il primo Registro Nazionale sulla SLA che raccoglie i dati clinici dei pazienti e mette in rete importanti centri di cura e ricerca italiani. Secondo il numero uno di Aisla è “dirimente difendere la libertà di scegliere le terapie a cui sottoporsi: i pazienti devono poter rifiutare i trattamenti sanitari se ritenuti troppo invasivi, come la tracheotomia, nel rispetto della legge sul consenso informato”.

Il punto di vista dei malati – Cosa ne pensano le persone con SLA della Giornata? Il fattoquotidiano.it lo ha chiesto a uno di loro: Claudio Cresta, che peraltro compie 60 anni proprio il 20 settembre e li festeggia in piazza con gli amici di Aisla Roma coordinati da Paola Rizzitano. “Un momento come questo è importante per ricordare a istituzioni e opinione pubblica che esistiamo e che non siamo pochi (in Italia i malati di SLA sono oltre 6mila, ndr)”. Nel periodo iniziale della pandemia di Covid-19 “il disagio maggiore che ho subito è stato a livello emotivo, avevo bisogno di conforto psicologico e medico, per fortuna questa sensazione negativa è stata attenuata grazie al servizio online fornito da Aisla che mi ha permesso di rimanere in contatto con psicologi e neurologi” aggiunge Claudio.

Per i farmaci una spesa di oltre 2mila euro l’anno – Quello che denunciano molte persone colpite da SLA è anche la mancanza di un adeguato sostegno per le cure domiciliari, le terapie e il trasporto in piena sicurezza quando occorre. Ad esempio Cresta segnala criticità per l’assegnazione dei farmaci prescritti nel suo piano terapeutico, quelli che sono inseriti in fascia C come gli integratori. “Non uso certo gli integratori come gli sportivi per andare in palestra, a me occorrono per vivere con dignità. A novembre la Regione Lazio ha messo a pagamento questi farmaci che prima erano gratuiti – sostiene -, io li devo assumere per tre volte al giorno e costano circa 180 euro al mese, oltre 2mila euro all’anno. Francamente una cifra significativa che non tutti sono in grado di poter pagare, oltre alle tante spese che siamo obbligati a sostenere”. Che cosa si sente di dire ad una persona che riceve la diagnosi di SLA? “Da un punto di vista pratico – risponde Claudio – bisogna contattare subito l’associazione presente sul territorio, perché può fornire linee guida efficaci. Dal punto di vista psicologico – continua – suggerisco di vivere alla giornata, non bisogna arrendersi. Non sono slogan ma è la realtà di chi combatte h24 sul ring contro la SLA”.

L’importanza del sostegno in famiglia – Un ruolo fondamentale è anche quello dei parenti. Fortuna lavorava come Oss ma per stare vicina al marito malato ha dovuto lasciare la sua professione, divenendo sua caregiver. Lei è la moglie di Salvatore che ha ricevuto la diagnosi di SLA a 49 anni e vivono nella provincia di Novara con una figlia di 12 anni. “Il periodo di tre anni che è intercorso tra i primi sintomi e la diagnosi è stato terribile, perché abbiamo vissuto in un limbo drammatico senza nessun diritto a contributi specifici che ricevono le persone non autosufficienti” denuncia Fortuna. “Durante il lockdown mio marito è andato in depressione e aveva problemi muscolari e polmonari ma dovevamo restare chiusi in casa, con la necessità di far arrivare a domicilio la bombola di ossigeno necessaria a mio marito”. Nel loro caso sono riusciti a ricevere l’ossigeno per tempo e la situazione si è stabilizzata. Fortuna sottolinea la vicinanza di Aisla in quei momenti delicati ma “mi sono sentita abbandonata dalle istituzioni durante i primi mesi devastanti della quarantena perché non abbiamo ricevuto dagli enti competenti comunicazioni specifiche per gestire Salvatore, non abbiamo visto la giusta attenzione che durante una emergenza dovrebbe sempre esserci per chi vive in condizioni estreme”. Infine perché è importante celebrare la Giornata? “Per dare voce alle persone con questa malattia terribile, se ne sa ancora troppo poco” sostiene Fortuna. “Il motto che dico a mia figlia per andare avanti con papà è di non guardare quello che non possiamo fare, ma a quello che siamo ancora in grado di fare”. E conclude: “Nella nostra situazione bisogna cercare sempre di vedere il bicchiere mezzo pieno, con positività nonostante tutto. Noi la SLA ora non possiamo batterla ma almeno non le daremo una vita facile, fin quando potrò io combatterò a fianco di Salvatore”.