Giornata nazionale Unione italiana lotta alla distrofia muscolare, “la fragilità non ci ferma. L’isolamento si può superare e fuori c’è la vita”

• di Renato La Cara
• 5 Ottobre 2020

La disabilità vista come condizione di una persona e non come malattia, l’impegno per rendere la vita di soggetti fragili meno dura, la responsabilità acquisita perché sei diventato portavoce di bisogni fondamentali per tante persone. Questi sono alcuni aspetti che valorizzano le storie di alcuni tra i protagonisti della Giornata Nazionale UILDM 2020. L’iniziativa dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare si terrà dal 5 all’11 ottobre, con lo slogan “Vogliamo continuare insieme a te”, con un focus particolare sul valore del volontariato che quest’anno assume un significato particolare per la pandemia di Covid-19. “Siamo passati dall’essere portatori di handicap, come si diceva in passato, all’essere portatori di possibilità. Con questa Giornata vogliamo ribadire che la nostra fragilità non ci ferma, che l’isolamento si può superare e che fuori c’è la vita” afferma il presidente UILDM Marco Rasconi.

“Il lavoro come opportunità e sogno di avere una Vita indipendente” – Si chiama Matteo Gualandris, 25 anni con distrofia muscolare congenita, vive in provincia di Bergamo. Dopo un diploma di maturità scientifica, si laurea in Scienze della comunicazione – comunicazione per l’impresa. Suona il pianoforte da quando aveva 12 anni, una passione che gli viene trasmessa dal nonno e dagli zii. A Matteo piace anche lo sport, è tifoso dell’Olimpia Milano, e il cinema. Si sente più realizzato da quando ha cominciato a lavorare senza dipendere economicamente solo dagli altri. “Considero il lavoro come opportunità di inclusione sociale e crescita personale” dice Gualandris a Ilfattoquotidiano.it. Da febbraio 2020 lavora in un’azienda nell’ambito immobiliare e durante il lockdown ha continuato ad essere operativo da casa. “Mi ritengo fortunato ad avere un lavoro che mi piace, purtroppo non tutte le persone con disabilità riescono a trovare un qualsiasi tipo di lavoro e non sempre per demerito loro”. Nonostante le liste speciali riservate alle categorie protette una persona con disabilità riscontra moltissima difficoltà a trovare un impiego. In Italia meno del 30% delle persone disabili ha un lavoro. “Questo è un altro aspetto che bisogna migliorare – aggiunge – A volte ho avuto la percezione di essere scartato solo perché sono su una sedia a rotelle, bisogna aprire le aziende al mondo delle disabilità”. Il suo attuale datore di lavoro l’ha conosciuto in UILDM, a una cena benefica, è appassionato di basket anche lui. “Seguo principalmente la parte amministrativa, ma poiché sanno che amo il marketing mi fanno partecipare alle riunioni. La regola n.1 per me è conoscere tutto in ogni ufficio”. Il sogno? “Mi piacerebbe fare un viaggio in solitaria e andare a vivere per conto mio, provare una esperienza di progetto di Vita indipendente, anche se sono consapevole che ho bisogno di una persona che mi assiste”.

“In Italia siamo ancora indietro sul trasporto e mobilità accessibile. È importante rendere le persone libere da qualsiasi tipo di barriera” – E’ tra i protagonisti della Giornata, 30 anni e con una distrofia muscolare congenita, si è laureata in lingue. Alice Greco dal 2018 è presidente della sezione UILDM di Bologna, nata in Italia anche se fino all’età di 9 anni ha vissuto in Marocco perché il padre lavorava all’ambasciata italiana a Rabat. “Dopo la maturità ho iniziato a frequentare la UILDM come socia e da lì è iniziato un percorso di impegno che mi ha portato a diventare inizialmente consigliera di sezione, vice presidente e, due anni fa, presidente. È anche merito dell’associazione se mi sono laureata perché, grazie al servizio di accompagnamento, sono riuscita a non perdere neanche un giorno di università” racconta. Alice si occupa di diritto alla mobilità per tutti: “Bologna è una città che offre moltissimo in termini di servizi, una città universitaria con molte opportunità”, e aggiunge, “noi ci stiamo battendo perché il potenziale della nostra città sia sfruttato al massimo”. L’eliminazione delle barriere, sia architettoniche che culturali, è uno dei suoi principali obiettivi. “Vogliamo togliere tutte quelle etichette e categorie – disabile e non disabile – che spesso attacchiamo alle persone, come fossero un biglietto da visita. Così, potremmo tornare a mettere al centro la persona e non i limiti. Io sono Alice, non la mia disabilità”. Durante il lockdown la sezione bolognese ha dovuto chiudere ma ha continuato a dare supporto. “Le famiglie ci hanno segnalato le difficoltà di gestione assistenziale senza operatori, è mancato il sostegno a livello di trasporto; le sedute di riabilitazione, essenziali nella presa in carico della persona con una patologia neuromuscolare, sono state interrotte con gravi conseguenze sui pazienti” afferma Greco. “A causa del Covid-19 il maggior problema è stato l’isolamento e la mancanza di assistenza a casa”. Da aprile – maggio sono stati riattivati i servizi come ad esempio l’assistenza domiciliare, rispettando con attenzione le norme anti-Covid19. “Abbiamo utilizzato molto gli strumenti tecnologici per l’assistenza psicologica da remoto e potenziato i contatti con le altre sezioni sparse in tutta Italia, instaurando collaborazioni propositive, momenti ludici, webinar su aspetti scientifici e turismo accessibile”.

“Il volontariato ti cambia: certe situazioni le avrei affrontate in maniera diversa, oggi non avrei avuto così tanto coraggio” – Da giovane volontaria del Servizio Civile a numero uno della sezione UILDM di Caserta. La storia di Antonella Golino, biologa molecolare 32enne, è particolare perché racconta come il volontariato possa cambiare in positivo la vita di una persona. “Avevo casi di persone con distrofia muscolare in famiglia ma non mi ero occupata direttamente di loro, tutto è mutato quando ho fatto la volontaria con un impegno concreto, fatto di piccoli gesti ma risultati notevoli”. Poi con l’importante incarico ricevuto per Golino “sono cambiate le responsabilità e mi sono messa a disposizione in modo diverso, perché ho iniziato a pensare in grande”. La pandemia ha reso tutto più complesso. “Questo periodo ci ha segnato tanto”, spiega infine Antonella, “durante l’emergenza abbiamo rallentato le nostre attività ma abbiamo continuato a costruire: assistenza alle famiglie e rendere indipendenti le persone con disabilità. Siamo rimasti a disposizione facendo noi la spesa, consegnando farmaci e mascherine, però la ricerca dei DPI è stata molto complessa. E’ importante non abbandonare nessuno, soprattutto le persone più fragili”.