Atrofia muscolare spinale, un numero verde per aiutare e sostenere le famiglie: lo spot con il comico Saverio Raimondo
Un servizio gratuito di assistenza telefonica in grado di fornire risposte adeguate ai diversi bisogni delle persone con Atrofia muscolare spinale, malattia che colpisce in Italia 1 bambino su 6mila. Si chiama Numero Verde Stella (800.58.97.38) e offre attraverso professionisti del settore tanti indicazioni utili, ad esempio su come presentare una pratica di invalidità o ottenere un congedo parentale quando il proprio figlio non può recarsi a scuola, oltre ad aggiornamenti sulle novità terapeutiche della malattia prima causa di morte genetica infantile e come fronteggiare con gli strumenti idonei il Coronavirus durante le terapie in ospedale o a casa. Per sviluppare questo servizio, che durante la pandemia ha registrato un aumento rilevante delle richieste di supporto, l’associazione Famiglie SMA ha avviato la campagna di raccolta fondi con un videomessaggio dal titolo “Non c’è SMA che tenga” scritto e interpretato dal comico Saverio Raimondo con la regia di Giulio Reale, per la campagna a sostegno del servizio (è possibile donare sul sito dell’associazione).
“È importante potenziare i servizi del Numero Verde Stella per dare sempre maggiori risposte e sostegno a chi convive con la Sma” dice a il presidente di Famiglie SMA Anita Pallara. “Il Covid-19 per la nostra comunità – aggiunge – non vuol dire solo rinunce ma anche nuove sfide e un modo nuovo di ridisegnare le nostre vite. Ecco perché ora più che mai è fondamentale avere maggiori risorse”. Il servizio è rivolto anche agli operatori socio assistenziali e scolastici. A rispondere una squadra di esperti composta da due medici, uno psicologo, tre avvocati, e diversi counselor.