Da quando ha 10 anni soffre di gravi allergie alimentari, problemi all’apparato digerente, seri problemi respiratori, mal di stomaco e lussazioni e dolori articolari. Nessun medico riusciva a capire quale fosse l’origine dei suoi problemi. Così Israa Altayeh, 18enne giordana, ha iniziato a studiare medicina, leggendo più di 200 libri. Dopo due anni è riuscita ad auto-diagnosticare la sua malattia: si tratta della sindrome Ehlers Danlos (Eds), una malattia rara che colpisce una persona su 20mila.
È la stessa Israa Altayeh a raccontare la sua storia, che ha fatto il giro dei media mondiali, sui suoi canali social: dopo essere riuscita “a uscire dal buio” – scrive su Instagram – ha deciso di condividere un “diario di viaggio” per informare le persone sulla convivenza con una malattia cronica. Nonostante anni di controlli medici, effettuati anche all’estero, la ragazza non ha mai avuto la corretta diagnosi della sua malattia. “Siamo andati da tutti i tipi di dottori. Tutti mi consideravano un mistero. Alcuni hanno detto ai miei genitori che stavo fingendo. Altri ci hanno semplicemente detto che non sapevano cosa stesse succedendo”, scrive Israa Altayeh.
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Nel frattempo le sue condizioni peggioravano. Tutto è andato avanti per cinque anni, quando Israa Altayeh ha deciso di iniziare a studiare medicina: “Ero curiosa di scoprire come funziona il corpo umano. E poi speravo di trovare un indizio che potesse spiegare cosa stava causando le mie sofferenze – racconta – Mentre stavo leggendo, mi sono imbattuta nella sindrome di Ehlers Danlos”. La Eds è una malattia che danneggia i tessuti connettivi, provocando problemi alle articolazioni, alla pelle e all’apparato digerente: gli stessi problemi di cui lei soffriva da quando aveva 10 anni. “Per la prima volta nella mia vita ho sentito che la mia sofferenza era stata descritta, i miei sintomi avevano un nome. Ho sentito di appartenere a questo pianeta”, dice Altayeh.
Dopo l’intuizione, la 18enne è corsa dal medico che l’aveva in cura e gli ha mostrato le sue ricerche. Il dottore ha prescritto alcuni test di conferma e dopo due settimane ad Altayeh è stata diagnosticata ufficialmente la sindrome di Ehlers Danlos. Per questa sindrome, al momento, non esiste una cura specifica. “Ero sollevata di sapere cosa c’era di sbagliato in me. Ma allo stesso tempo rendermi conto che non c’è una cura e che soffrirò di malattie croniche per il resto della mia vita è stata dura”. Per affrontare i problemi legati allo stomaco, Altayeh è dovuta ricorrere a un tubo di alimentazione collegato all’intestino tenue.
La ragazza ha deciso di aprire pagine social di sensibilizzazione – su Facebook e Instagram – per aumentare la consapevolezza sulla vita di chi soffre di una malattia cronica e per dare supporto e speranza a chi come lei vive in questa condizione. “Aiutando gli altri, ricordo a me stessa di rimanere forte, qualunque cosa accada”, scrive sui social. La sua pagina è stata approvata come riferimento scientifico dalla Bmde-Labs Research Organisation, oltre che dall’organizzazione internazionale The Ehlers-Danlos Society e dall’American Health Advocacy Summit.
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