“Essere genitori è complicato, esserlo di un figlio gravemente disabile è quasi impossibile”. Il racconto di un padre

Dal 15 ottobre è disponibile su Amazon "Nessuno è escluso" di Fortunato Nicoletti. L'autore a ilfattoquotidiano.it: “Non vogliamo relegare la disabilità in una sotto-sezione o box di commento per qualche giornale, ma all’Italia serve finalmente un dibattito nazionale e un definitivo passo in avanti per far uscire dal buio"

“La disabilità non può più essere vista solo come una malattia cronica e rara che rende scomodi, ma dovrebbe essere considerata una tra le tante possibili condizioni dell’esistenza umana con la quale fare i conti. Essere disabili non vuol dire né essere speciali, né essere inferiori, ma semplicemente essere diversi”. A dirlo a Ilfattoquotidiano.it è Fortunato Nicoletti, autore del libro intitolato “Nessuno è escluso” che dal 15 ottobre è disponibile su Amazon e a richiesta nelle librerie. Il suo primo testo ha come protagonista la figlia Roberta, una bambina di quattro anni con displasia campomelica acampomelica, patologia genetica così rara da essere il primo caso conosciuto e diagnosticato in Italia. Nel libro viene raccontata la storia di Roberta ripercorrendo i passaggi principali della sua difficile vita, senza pietismo e compassione, ma l’opera è molto altro. “Nessuno è escluso”, afferma Nicoletti che è anche presidente del Comitato famiglie disabili lombarde, “nasce per cercare di dare voce, aiuto e speranza, ma in particolare ha come obiettivo quello di sdoganare il termine disabilità, portando il tema all’attenzione della politica e società civile, volendo veicolare un messaggio di vera e reale inclusione perché la vita di questi bambini, pur con tutte le oggettive difficoltà legate alle varie patologie, possa davvero essere vissuta”. Per l’autore è proprio la “diversità che al netto delle barriere architettoniche e culturali che continuiamo a costruirci, è la più grande risorsa che possediamo”.

Un testo dedicato non solo a coloro che convivono con la disabilità ma che vuole anche essere un prezioso strumento di diffusione più vasta di certi temi. “Non vogliamo relegare la disabilità in una sotto-sezione o box di commento per qualche giornale, ma all’Italia serve finalmente un dibattito nazionale e un definitivo passo in avanti per far uscire dal buio tanti aspetti che riguardano milioni di donne e uomini”. In particolare nel libro la narrazione prevede una prima parte incentrata sugli aspetti sanitari, una porzione centrale che integra alla prima elementi che da individuali si prefiggono di trasformarsi in patrimonio comune, ed un segmento finale di attualità che descrive la vita di una famiglia che vive h24 la condizione di disabilità della figlia piccola durante il difficilissimo periodo dell’emergenza dovuta alla pandemia di Sars-Cov-2.

Secondo Fortunato “essere genitori è complicato, esserlo di un figlio gravemente disabile è quasi impossibile, ma in questi quasi sono racchiuse tutte le emozioni che, se trasformate in maniera positive, ti permettono di potercela fare”. Laureato in Scienze motorie con un master in psicologia sportiva, ha deciso anche di fondare un’Organizzazione di volontariato che si occupa di inclusione e progetti di sollievo ai caregivers familiari. “E’ paradossale, oltre che indecente per un paese civile – aggiunge – che spesso, se non sempre, i problemi non sono rappresentati dalla impotenza della medicina o della scienza, ma dalla indifferenza delle istituzioni, per le quali ancora oggi i disabili rappresentano un problema”. Perché consiglierebbe di leggere il suo libro? “Nessuno è escluso – risponde Nicoletti – vuole essere uno strumento di condivisione dell’amore verso un figlio, della forza della famiglia, dell’importanza di essere uniti per perseguire un obiettivo, ma soprattutto è una testimonianza dell’esistenza di storie come la nostra”.