Sirio non è un influencer come tutti gli altri. Migliaia di persone seguono le sue gesta sui social ma c’è qualcosa che lo rende più speciale. Sirio è un bambino tetraplegico di 7 anni. È nato prematuro. Dopo 42 giorni di ricovero in terapia semi intensiva, è stato rimandato a casa (malgrado pesasse soltanto due chili). Una settimana dopo le dimissioni dall’ospedale, il suo cuore ha cessato a battere: “È sopravvissuto. I medici dissero che sarebbe vissuto in stato vegetativo, ma lui invece ha sbaragliato tutti. Ci dissero anche che Sirio sarebbe rimasto attaccato a una macchina e che non avrebbe ripreso coscienza di se stesso”.
Malgrado quella terribile diagnosi, oggi Sirio si ribella a chi lo dava per “spacciato”. Riesce a camminare attraverso due protesi, parla grazie a un tablet, respira grazie a una tracheotomia. Sta imparando a leggere e a scrivere. E sui social è diventato una star. Dietro il suo profilo ci sono i suoi genitori, Valentina Pernicano e Paolo Persichetti. Al grido di #inculoallostatovegetativo, raccontano (con ironia) gesta, sfide e miglioramenti del figlio. “Mi fa sorridere essere chiamato influencer, ma se serve ad abbattere pregiudizi. Abbiamo scelto di raccontare la disabilità in un modo diverso per uscire dalla visione pietistica del disabile dono del cielo condannato a vivere chiuso in casa coccolato dall’amore della sua famiglia”, ha raccontato a Repubblica la mamma, 38enne professionista della comunicazione. “Spero sia utile anche ad altri bambini che come Sirio devono convivere con la disabilità. L’importante è farlo con la giusta ironia, mettendo al bando il pietismo. Mio figlio ha acquisito la giusta autoironia, nonostante le enormi difficoltà”.
Guai a chiamarla “mamma coraggio”. “Sono solo una mamma che non si arrende. Non è vero che è sufficiente l’amore della famiglia per far fronte a tutto questo: servono cure e assistenza. È una battaglia di presenza. Facciamo il possibile perché lui non si vergogni e viva appieno la vita”, assicura. E intanto sui social spopolano i video di Sirio. Lo vediamo mentre va a scuola con lo zaino sulle spalle, mentre sfreccia sulla mini automobile a batteria, mentre gioca come i suoi coetanei. Il suo sogno? Quello di gareggiare in una partita di basket sulla sedia. Ci riuscirà, ne siamo sicuri.
La mia paralisi facciale mi fa mangiare un sacco di moscerini, ma soprattutto non mi permette di articolare i suoni come vorrei. Malgrado tutto ciò io parlo, e chi mi vuol capir capisce!! E scappo anche !! #vadoinmontagna #evasione pic.twitter.com/jeFkjGvOQL
— Sirio e i tetrabondi (@tetrabondi) September 26, 2020
