La pandemia da Covid sta generando anche un’altra categoria di pazienti, quelli che vengono chiamati long-haulers, ovvero coloro che dopo 8 o 9 mesi dall’infezione iniziale (spesso lieve o moderata, in poche parole in ospedale non sono mai stati ricoverati e l’hanno superata a casa) non riescono ancora a guarire. “È importante comprendere che in questa definizione “non” rientrano coloro che sono stati dimessi dopo settimane o mesi di rianimazione e che hanno avuto danni in vari organi dal cytokine storm del Covid”, precisa Alessandro Santin, responsabile del team di ricerca dello Smilow Cancer Center e direttore del dipartimento di oncologia di Yale School of Medicine.
Non è comune sentir parlare della sindrome dei long-haulers
Tra i problemi post-Covid questo non ha ancora avuto sufficiente esposizione mediatica, la maggioranza delle persone inclusi i medici a cui si rivolgono per consigli ne sanno pochissimo
Cosa comporta?
Rimangono incapacitati dato che la maggioranza non respira più bene (SOB) e non può quindi più tornare a lavorare o a fare qualsiasi tipo di attività fisica/sport e in aggiunta presentano una serie di altri sintomi cronici come costanti dolori al petto e al cuore, sintomi intestinali, mal di testa, incapacità a concentrarsi, perdita di memoria, tachicardia passando da sdraiati a seduti per descrivertene solo alcuni
Chi è soggetto a questa sindrome aveva altre malattie concomitanti?
La stragrande maggioranza erano perfettamente sani senza malattie prima di infettarsi. Adesso sappiamo è che il virus persiste nei Covid long-haulers come si può leggere nello studio della Rockefeller University dove si dimostra che il Covid rimane vivo e infettivo dopo oltre sei mesi nell’intestino del 50% dei long-haulers.
Cosa spiega questo fenomeno?
Sulla base dello studio citato riteniamo che il virus riesca a persistere in piccole quantità nascondendosi in alcuni organi nel corpo dei long-haulers (che “non” sono comunque normalmente infettivi) ma il sistema immunitario continua a percepirne la presenza e in particolare le mast cells (mastociti, o mastcellule, sono cellule immunitarie, ndr) e i macrofagi (cellule del sistema immunitario) continuano a secernere non più una “tempesta di citochine” ma una “pioggia di citochine”che sono segno di infiammazione cronica persistente e che causano i sintomi debilitanti e l’incapacità a guarire. Non solo, ma confermando i casi della Rockefeller circa la permanenza di virus vitale, in alcuni di questi soggetti l’infezione parzialmente sotto controllo per mesi può riattivarsi in caso di immunocompromissione. Esistono infatti casi pubblicati di pazienti long-haulers che dopo mesi dall’infezione acuta e multipli tamponi negativi a causa di altre patologie (cancro) e delle conseguenti cure che possono portare a immunocompromissione, il virus si “riattiva” e causa una acutizzazione della sua virulenza e un aggravamento importante della malattia.
Qual è la scoperta più importante in questo campo, come si può trattare la patologia?
Una delle scoperte più importanti è a mio avviso quella di Larry Afrin esperto di mast cells (mastociti, ndr) e altri ematologi con cui collaboro che sembrano avere finalmente almeno parzialmente capito come mai i long-haulers non riescono più a guarire e sulla base di questa scoperta/ipotesi stanno trattando con successo decine di pazienti long haulers con una serie di farmaci venduti in America senza necessità di ricetta medica (vedi anti-istaminici H1/H2 come Pepcid/famotidina e Zyrtec/cetirizina per citartene solo alcuni che come l’aspirina sono super economici e potenzialmente sicuri, in aggiunta a supplementi di vitamina D e C).
Come funziona questo trattamento?
Questi trattamenti di cui pochi long haulers (e aggiungo pochi medici) sono al momento a conoscenza sembrano migliorare drasticamente la qualità della vita dato che riducono la sintomatologia (causata dalla pioggia di citochine) e possono far tornare ad una vita quasi normale. Questi farmaci sono normalmente utilizzati con successo nei pazienti con “mast cells activation syndrome” (MCAS). Per inciso, le mast cells sono potentissime cellule del sistema immunitario con funzione di sentinella che contengono centinaia di mediatori di infiammazione (istamina, citochine, chemokine, etc), che sono i mediatori di infiammazione alla base sia della “tempesta” (forma severa di Covid) o “pioggia” di citochine (per i long-haulers) pronte ad essere rilasciate durante l’infezione.
I medici ignorano questa patologia dei long-haulers?
Sfortunatamente, al momento, la risposta è sì. La maggioranza dei medici ignora quasi completamente la patologia dei long haulers e la sindrome MCAS. Infatti, questi malati Covid cronici vengono etichettati come persone ipocondriache o ansiose a cui vengono prescritti ansiolitici e riferiti allo psichiatra. Sulla base di questa situazione esistono adesso associazioni via Internet (Body Politic, etc) di long-haulers che contano centinaia di migliaia di componenti (la maggioranza dei quali in Usa si è ammalata in febbraio/marzo). Divulgare questa realtà può aiutare enormemente queste persone (un numero già importante anche in Italia) e anche i loro medici (al momento in generale all’oscuro e impossibilitati di aiutarli con consigli e/o farmaci adatti).
Ci sono altre sindromi post Covid?
La Multisystem Inflammatory Syndrome diagnosticata sempre di più sia nei bambini (MIS-C) che negli adulti (MIS-A), la maggioranza dei quali è giovane e sana (senza alcuna comorbidità prima dell’infezione). Questa sindrome causa febbre (nella maggioranza ma non tutti i bambini e/o adulti) ed un’infiammazione sistemica nel corpo che può portare a danni permanenti in vari organi (cervello, polmoni, cuore, fegato e reni) e che può essere mortale se non identificata precocemente dai medici
Cosa può succedere con la seconda reinfezione dopo che la prima è stata superata in modo lieve asintomatico?
Quello che sospettiamo è che molti di questi soggetti avevano già incontrato il Covid (pur non avendo prodotto anticorpi) dato che avevano superato l’infezione in forma asintomatica. Una volta infettati la malattia si manifesta in molti sotto forma di MIS-C and MIS-A in quanto il sistema immunitario è già stato sensibilizzato dalla prima infezione (e le mast cells attivate pochi mesi prima sono adesso ancora presenti in grandi quantità nei vari organi sede di infezione come polmoni, cuore, cervello, intestino, etc) ma non avendo questi soggetti durante la prima infezione prodotto una risposta immunitaria efficace e completa (che è basata normalmente sia su anticorpi neutralizzanti anti Spike 1 (S1) che linfociti T specifici), rimangono suscettibili all’infezione e adesso reagiscono in modo esagerato con il loro sistema immunitario.
In Italia quanti sono i long-haulers?
Stimiamo che fino al 10% (alcuni ricercatori sostengono fino al 30%) degli infettati in forma lieve/moderata in Italia (e nel mondo) possa appartenere a questa categoria. Considerando che il numero di casi confermati è già altissimo sia in Italia che nel mondo e che l’Oms stima che il numero di persone che hanno già incontrato il Covid sia in realtà circa 8-10 volte superiore al numero di casi confermati con tamponi, il numero di long-haulers è già astronomico.
Lo studio di Larry Afrin
Scienza
Covid, chi sono i long-haulers: infettati non ospedalizzati che non riescono a guarire. Le ipotesi per migliorare le loro condizioni
L'INTERVISTA - Alessandro Santin, responsabile del team di ricerca dello Smilow Cancer Center e direttore del dipartimento di oncologia di Yale School of Medicine spiega: "Riteniamo che il virus riesca a persistere in piccole quantità nascondendosi in alcuni organi nel corpo ma il sistema immunitario continua a percepirne la presenza". E i pazienti "rimangono incapacitati dato che la maggioranza non respira più bene"
La pandemia da Covid sta generando anche un’altra categoria di pazienti, quelli che vengono chiamati long-haulers, ovvero coloro che dopo 8 o 9 mesi dall’infezione iniziale (spesso lieve o moderata, in poche parole in ospedale non sono mai stati ricoverati e l’hanno superata a casa) non riescono ancora a guarire. “È importante comprendere che in questa definizione “non” rientrano coloro che sono stati dimessi dopo settimane o mesi di rianimazione e che hanno avuto danni in vari organi dal cytokine storm del Covid”, precisa Alessandro Santin, responsabile del team di ricerca dello Smilow Cancer Center e direttore del dipartimento di oncologia di Yale School of Medicine.
Non è comune sentir parlare della sindrome dei long-haulers
Tra i problemi post-Covid questo non ha ancora avuto sufficiente esposizione mediatica, la maggioranza delle persone inclusi i medici a cui si rivolgono per consigli ne sanno pochissimo
Cosa comporta?
Rimangono incapacitati dato che la maggioranza non respira più bene (SOB) e non può quindi più tornare a lavorare o a fare qualsiasi tipo di attività fisica/sport e in aggiunta presentano una serie di altri sintomi cronici come costanti dolori al petto e al cuore, sintomi intestinali, mal di testa, incapacità a concentrarsi, perdita di memoria, tachicardia passando da sdraiati a seduti per descrivertene solo alcuni
Chi è soggetto a questa sindrome aveva altre malattie concomitanti?
La stragrande maggioranza erano perfettamente sani senza malattie prima di infettarsi. Adesso sappiamo è che il virus persiste nei Covid long-haulers come si può leggere nello studio della Rockefeller University dove si dimostra che il Covid rimane vivo e infettivo dopo oltre sei mesi nell’intestino del 50% dei long-haulers.
Cosa spiega questo fenomeno?
Sulla base dello studio citato riteniamo che il virus riesca a persistere in piccole quantità nascondendosi in alcuni organi nel corpo dei long-haulers (che “non” sono comunque normalmente infettivi) ma il sistema immunitario continua a percepirne la presenza e in particolare le mast cells (mastociti, o mastcellule, sono cellule immunitarie, ndr) e i macrofagi (cellule del sistema immunitario) continuano a secernere non più una “tempesta di citochine” ma una “pioggia di citochine”che sono segno di infiammazione cronica persistente e che causano i sintomi debilitanti e l’incapacità a guarire. Non solo, ma confermando i casi della Rockefeller circa la permanenza di virus vitale, in alcuni di questi soggetti l’infezione parzialmente sotto controllo per mesi può riattivarsi in caso di immunocompromissione. Esistono infatti casi pubblicati di pazienti long-haulers che dopo mesi dall’infezione acuta e multipli tamponi negativi a causa di altre patologie (cancro) e delle conseguenti cure che possono portare a immunocompromissione, il virus si “riattiva” e causa una acutizzazione della sua virulenza e un aggravamento importante della malattia.
Qual è la scoperta più importante in questo campo, come si può trattare la patologia?
Una delle scoperte più importanti è a mio avviso quella di Larry Afrin esperto di mast cells (mastociti, ndr) e altri ematologi con cui collaboro che sembrano avere finalmente almeno parzialmente capito come mai i long-haulers non riescono più a guarire e sulla base di questa scoperta/ipotesi stanno trattando con successo decine di pazienti long haulers con una serie di farmaci venduti in America senza necessità di ricetta medica (vedi anti-istaminici H1/H2 come Pepcid/famotidina e Zyrtec/cetirizina per citartene solo alcuni che come l’aspirina sono super economici e potenzialmente sicuri, in aggiunta a supplementi di vitamina D e C).
Come funziona questo trattamento?
Questi trattamenti di cui pochi long haulers (e aggiungo pochi medici) sono al momento a conoscenza sembrano migliorare drasticamente la qualità della vita dato che riducono la sintomatologia (causata dalla pioggia di citochine) e possono far tornare ad una vita quasi normale. Questi farmaci sono normalmente utilizzati con successo nei pazienti con “mast cells activation syndrome” (MCAS). Per inciso, le mast cells sono potentissime cellule del sistema immunitario con funzione di sentinella che contengono centinaia di mediatori di infiammazione (istamina, citochine, chemokine, etc), che sono i mediatori di infiammazione alla base sia della “tempesta” (forma severa di Covid) o “pioggia” di citochine (per i long-haulers) pronte ad essere rilasciate durante l’infezione.
I medici ignorano questa patologia dei long-haulers?
Sfortunatamente, al momento, la risposta è sì. La maggioranza dei medici ignora quasi completamente la patologia dei long haulers e la sindrome MCAS. Infatti, questi malati Covid cronici vengono etichettati come persone ipocondriache o ansiose a cui vengono prescritti ansiolitici e riferiti allo psichiatra. Sulla base di questa situazione esistono adesso associazioni via Internet (Body Politic, etc) di long-haulers che contano centinaia di migliaia di componenti (la maggioranza dei quali in Usa si è ammalata in febbraio/marzo). Divulgare questa realtà può aiutare enormemente queste persone (un numero già importante anche in Italia) e anche i loro medici (al momento in generale all’oscuro e impossibilitati di aiutarli con consigli e/o farmaci adatti).
Ci sono altre sindromi post Covid?
La Multisystem Inflammatory Syndrome diagnosticata sempre di più sia nei bambini (MIS-C) che negli adulti (MIS-A), la maggioranza dei quali è giovane e sana (senza alcuna comorbidità prima dell’infezione). Questa sindrome causa febbre (nella maggioranza ma non tutti i bambini e/o adulti) ed un’infiammazione sistemica nel corpo che può portare a danni permanenti in vari organi (cervello, polmoni, cuore, fegato e reni) e che può essere mortale se non identificata precocemente dai medici
Cosa può succedere con la seconda reinfezione dopo che la prima è stata superata in modo lieve asintomatico?
Quello che sospettiamo è che molti di questi soggetti avevano già incontrato il Covid (pur non avendo prodotto anticorpi) dato che avevano superato l’infezione in forma asintomatica. Una volta infettati la malattia si manifesta in molti sotto forma di MIS-C and MIS-A in quanto il sistema immunitario è già stato sensibilizzato dalla prima infezione (e le mast cells attivate pochi mesi prima sono adesso ancora presenti in grandi quantità nei vari organi sede di infezione come polmoni, cuore, cervello, intestino, etc) ma non avendo questi soggetti durante la prima infezione prodotto una risposta immunitaria efficace e completa (che è basata normalmente sia su anticorpi neutralizzanti anti Spike 1 (S1) che linfociti T specifici), rimangono suscettibili all’infezione e adesso reagiscono in modo esagerato con il loro sistema immunitario.
In Italia quanti sono i long-haulers?
Stimiamo che fino al 10% (alcuni ricercatori sostengono fino al 30%) degli infettati in forma lieve/moderata in Italia (e nel mondo) possa appartenere a questa categoria. Considerando che il numero di casi confermati è già altissimo sia in Italia che nel mondo e che l’Oms stima che il numero di persone che hanno già incontrato il Covid sia in realtà circa 8-10 volte superiore al numero di casi confermati con tamponi, il numero di long-haulers è già astronomico.
Lo studio di Larry Afrin
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Roma, 27 feb. (Adnkronos/Labitalia) - Airbnb ha annunciato che sei organizzazioni non profi t italiane sono state recentemente selezionate per essere tra le beneficiarie dell’Airbnb Community Fund, che quest’anno sosterrà oltre 160 organizzazioni impegnate a fare la differenza in più di 30 Paesi su sei continenti. Lanciato nel 2020, l’Airbnb Community Fund è un programma da 100 milioni di dollari pensato per sostenere direttamente le comunità locali e le persone che vi abitano. Ogni anno, Airbnb dona a organizzazioni che supportano e rafforzano le comunità in tutto il mondo, includendo contributi realizzati in collaborazione con gli host locali in molte di queste realtà.
Ogni anno, Airbnb collabora con gli host per individuare le problematiche più importanti/prioritarie e molte delle organizzazioni non profit a cui verranno destinate le donazioni. Gli host di Airbnb sono profondamente legati alle loro comunità: coinvolgendoli in questo processo decisionale, Airbnb punta a far sì che il Community Fund generi un impatto locale significativo. Come negli anni precedenti, gli host hanno contribuito ad assegnare la maggior parte delle sovvenzioni proponendo e votando le organizzazioni a cui destinare i fondi.
Ad oggi, l’Airbnb Community Fund ha distribuito su indicazione degli host oltre 36 milioni di dollari a organizzazioni in quasi 70 Paesi. Le donazioni dell’Airbnb Community Fund di quest'anno sono state distribuite tra luglio 2024 e l'inizio del 2025. Airbnb collabora con partner specializzati nell'assegnazione di fondi per garantire le verifiche necessarie e facilitare i pagamenti a molte organizzazioni non profit beneficiarie.
Le sovvenzioni dell’Airbnb Community Fund di quest'anno sono state destinate a organizzazioni impegnate in tre ambiti identificati dal Consiglio degli Host di Airbnb come prioritari per la comunità globale degli host: emancipazione economica, sostenibilità ambientale e lotta contro abusi e sfruttamento. Le organizzazioni in Italia che riceveranno donazioni sono: la Grande Casa (Milano, Lombardia), che supporta donne, minori, giovani, migranti e persone vulnerabili promuovendone l’integrazione sociale e professionale; la Cooperativa Sociale Vite Vere Down Dadi (Padova, Veneto), che fornisce servizi socio-educativi a persone con sindrome di Down e altre disabilità intellettive, attraverso progetti innovativi volti al benessere individuale e al raggiungimento dell’autonomia.
E ancora: la Cooperativa Sociale Incontro Onlus (Mandello del Lario, Lombardia), che aiuta persone con disabilità fisiche o mentali nella ricerca di un impiego tradizionale; la Fondazione Asilo Mariuccia Onlus (Milano, Lombardia), che supporta donne con figli e minori non accompagnati che hanno subito violenza, offrendo percorsi mirati al recupero dell’autonomia e all’inserimento lavorativo.
Infine: Giacimenti Urbani (Milano, Lombardia), che promuove l’economia circolare, la riduzione degli sprechi di risorse, il consumo di energie rinnovabili e l’efficienza energetica, oltre a diffondere la cultura del riuso, riciclo e riparazione; D.i.Re Donne in Rete contro la violenza (Roma, Lazio), che gestisce una rete di case rifugio e centri antiviolenza e organizza iniziative e progetti di ricerca sulla violenza maschile sulle donne.
“Il bene della persona e il valore che essa porta in sé sono ciò che la Cooperativa Incontro intende difendere, sostenere, promuovere. Ringraziamo per la generosa donazione che sarà un significativo sostentamento alla nostra realtà che accoglie soggetti svantaggiati con disabilità intellettiva psichica o fisica, supportandoli, aiutandoli a superare i loro limiti, a collaborare gli uni con gli altri in un ambiente sano e dinamico con lo scopo e la speranza che poi riescano a inserirsi o reinserirsi nel mondo del lavoro”, ha dichiarato Antonio Magatti, presidente di Incontro.
Spiega Emanuela Baio, presidente Fondazione Asilo Mariuccia: “Ringraziamo a nome di tutta la Fondazione Asilo Mariuccia la Community di Airbnb per aver scelto di sostenere le nostre progettualità più innovative. La Fondazione da oltre 120 anni accoglie, tutela e supporta donne con figli minorenni che hanno subito diverse forme di violenza (psicologica, fisica, economica) e minori stranieri soli. Il nostro obiettivo è il reinserimento nella società da persone libere. Grazie alla progettualità finanziata, la donazione contribuirà alla realizzazione di un programma di lavoro molto ambizioso che ci vede molto coinvolti per i prossimi anni".
"Il progetto - prosegue - si chiama 'Un porto nuovo' e prevede interventi volti a ristrutturare la storica sede di Portovaltravaglia, in provincia di Varese, realizzando due nuove comunità (10 posti letto ciascuna); un nuovo centro educativo diurno (14 posti); cinque nuovi laboratori di educazione per almeno 35 giovani; un nuovo polo sportivo attivato e utilizzato dai partners e dalla comunità locale. La previsione è quella di ospitare giornalmente circa 90 ragazzi tra residenziali e diurni. L'inizio dei lavori è pianificato per marzo 2025. Un passo importante verso l’inclusione sociale che è possibile solo grazie alla forza della collaborazione tra privato sociale, terzo settore, aziende e istituzioni”.
Palermo, 27 feb. (Adnkronos) - Gattona Mario, e sorride. A marzo compirà quattro anni, ancora non ha imparato a camminare né a parlare, ma a lottare, sì. Il suo 'nemico' da due anni ha finalmente un nome: sindrome di Chops. Acronimo inglese, in cui ogni lettera indica un sintomo: 'C' tratti del viso grossolani e ritardo cognitivo, 'H' difetti cardiaci, 'O' obesità, 'P' coinvolgimento polmonare e 'S' displasia scheletrica e bassa statura. Una malattia genetica ultra rara e multiorgano: quattro casi in Italia, quaranta nel mondo, tredici descritti in letteratura. "La diagnosi è arrivata nel 2023, a fine gennaio, quando non aveva ancora due anni. Una doccia fredda, un macigno piombato sulle nostre vite", racconta all'Adnkronos la mamma, Manuela Mallamaci, presidente della Fondazione Chops Malattie Rare Ets. Oggi Mario ha bisogno di lei per tutto. "Non parla, non ha mai detto 'mamma' o 'papà', si esprime con gli occhi e il corpo, con un linguaggio non verbale che solo io e suo padre riusciamo a capire. Ha un deficit dell'udito e una fortissima miopia. Eppure, è un bimbo pieno di vita, un vulcano".
Una gravidanza perfetta, un parto in tempi di Covid e la gioia per la nascita del primo figlio. "Nei primi mesi di vita Mario cresceva, mangiava regolarmente, faceva i suoi riposini". Nulla, insomma, che facesse presagire ciò che lo aspettava. Trascorso l'inverno arrivano agosto e le ferie. "Eravamo in vacanza con le nostre famiglie e abbiamo iniziato a notare che qualcosa non andava - dice ancora Manuela -, Mario aveva 5 mesi ma non teneva ancora il collo perfettamente dritto, era più sonnolento e meno reattivo degli altri bimbi della sua età. Il confronto con altri neonati ci ha allarmati". Una bronchite in piena estate apre la porta a controlli ed esami, che fanno emergere una malformazione cardiaca congenita non diagnosticata fino a quel momento. "Mi dicono che Mario va operato. Subito per salvargli la vita e poi una seconda volta quando sarebbe stato più grande. Da una situazione idilliaca, felici in vacanza con il nostro primo figlio, piombiamo in un incubo", ricorda oggi Manuela.
Al primo intervento al Sant'Orsola di Bologna seguono due mesi di ricovero. "Siamo tornati a casa a novembre, ma dopo qualche giorno sono arrivati nuovi problemi respiratori e una bronchiolite - ricorda mamma Manuela -. I medici mi dicono che va fatto un approfondimento genetico perché Mario ha caratteristiche che fanno pensare a qualche sindrome". Gli accertamenti, di varia natura, durano un anno e mezzo e la diagnosi a gennaio 2023 non lascia dubbi: Mario è affetto da sindrome Chops. Nessuna cura. "'State già facendo tutto quello che potete', mi disse la genetista, dopo avermi comunicato il nome della malattia. Io e mio marito ci siamo abbracciati e abbiamo pianto. Nella stanza accanto, però, il piccolo Mario ha richiamato la nostra attenzione. Non c'era tempo per piangerci addosso, lui aveva bisogno di noi. Adesso più che mai doveva essere la nostra priorità. E' stato un nuovo inizio". Per Manuela, astrofisica, ricercatrice e docente all'Università degli Studi di Palermo, e suo marito non c'erano alternative. "E' come se ti dicessero che tuo figlio è in ostaggio e che tu puoi trovare il denaro per il riscatto - dice -. Ho pensato che bisognava cercare fondi e ricercatori per arrivare a una cura e che occorreva che io e Mario ci mettessimo la faccia. Abbiamo aperto un profilo Instagram e iniziato a cercare altre famiglie che avessero ricevuto la stessa diagnosi".
A distanza di 48 ore dalla scoperta della malattia, Manuela è già in contatto con la mamma della prima paziente a cui, nel 2015 a Philadelphia, è stata diagnosticata la sindrome di Chops e con il genetista che l'aveva scoperta. "Gli mandai un lungo report con la storica clinica di mio figlio e gli chiesi della ricerca. Mi disse che se si fossero trovati i fondi ci sarebbe stato tanto da fare". E' la risposta che Manuela aspettava. "Nel marzo di quell'anno (2023, ndr) apriamo un crowdfunding sulla piattaforma GoFundMe e succede il miracolo: donazioni su donazioni, in 10 giorni raccogliamo circa 80mila euro. Il bene si propagava come un'onda. E' stato allora che con mio marito abbiamo deciso di creare una organizzazione non-profit". Nasce così, il 13 maggio 2023, la Fondazione Chops Malattie Rare Ets, al suo interno le famiglie dei pazienti affetti dalla sindrome ma anche una commissione medico-scientifica internazionale. "Puntiamo a guidare e accelerare il percorso di cura della malattia, il nostro obiettivo è arrivare a terapie mirate", dice Manuela Mallamaci.
Dalla sua nascita la Fondazione ha finanziato cinque progetti di ricerca internazionali con istituti di eccellenza. "Accanto alla ricerca di base con approfondimenti dettagliati e studi biologici e molecolari sulla sindrome - spiega Manuela Mallamaci - portiamo avanti la ricerca applicata per dare una chance ai nostri figli. Oggi. Io sogno per Mario, tra qualche anno, una terapia che lo aiuti. Credo che con il giusto investimento - di risorse, tempo e persone - si possa arrivare a fare qualcosa per migliorare la qualità di vita dei bambini come lui. Negli Stati Uniti ci sono tante storie come quella mia e di mio marito, genitori che si rimboccano le maniche e raccolgono milioni di dollari per finanziare la ricerca, l'unica speranza concreta per cambiare la vita dei nostri figli". Domani, in occasione della 'Giornata internazionale delle malattie rare', la Fondazione Chops Malattie Rare Ets ha organizzato, a Palermo, il convegno 'Malattie rare: ricerca, cura e solidarietà. Un impegno comune per il futuro'. A Palazzo dei Normanni, dalle 9 alle 13, si confronteranno esperti internazionali, ricercatori, medici.
"Approfondiremo in maniera trasversale tutto quello che riguarda le malattie rare: la ricerca, le terapie innovative, la presa in carico multidisciplinare del paziente, le reti di solidarietà", spiega. Spazio anche alle testimonianze, come quella di Manuela, ma anche di giovani influencer che delle malattie rare di cui sono affette hanno deciso di parlare, utilizzando i social e la loro potenza comunicativa. "Durante il convegno annunceremo anche l’avvio del quinto progetto di ricerca, finanziato con circa 30mila dollari", sottolinea. In serata, alle 19, invece, nella Parrocchia San Giuseppe a Passo di Rigano sarà proiettato il documentario 'Rare' di Lainey Moseley, Premio miglior documentario e Premio del pubblico all'Hollywood international diversity film festival. "Lainey è la mamma della prima paziente a cui nel 2015 è stata diagnosticata la sindrome e il documentario racconta l'impegno a favore della ricerca di sei famiglie di ragazzi affetti da sindromi genetiche molto rare. Ad accomunarci è un sogno: trovare delle risposte per le malattie dei nostri figli. Una cura possibile, in futuro che sia già presente". (di Rossana Lo Castro)
Londra, 27 feb. (Adnkronos) - La regina Camilla 'rivendica' la parità di genere all'interno della famiglia reale, andando a cercare il marito, re Carlo, che si era allontanato durante il loro ultimo impegno reale. E' accaduto ieri, quando la coppia reale ha visitato il Darjeeling Express, un ristorante indiano in Kingly Court a Soho, nel centro di Londra. La sovrana, in cucina per aiutare il personale a impacchettare scatole di biryani da inviare all'organizzazione benefica Doorstep, ad un certo punto ha detto: "Penso che dovrebbe essere mio marito a farlo" e, ridendo, ha aggiunto: "Signori, vi stiamo aspettando". Non avendo il marito risposto, Camilla ha deciso di prendere in mano la situazione: ha interrotto il suo lavoro ed è andata a chiamare Carlo, intento a salutare altri ospiti, perché si occupasse anche lui di fare le porzioni.
La regina ha dapprima cercato di attirare la sua attenzione con cenni della mano e poi tossendo rumorosamente, fin quando Charles l'ha raggiunta in cucina e si è messo anche lui a confezionare i pacchetti della pietanza indiana a base di riso. Tra l'altro felicissimo di farlo, soprattutto quando gli hanno detto che una porzione del biryani al curry sarebbe stata inviata per lui a Palazzo. "Fantastico!", ha esclamato il re, che in seguito si è prodigato assieme alla moglie nel confezionare anche datteri in piccoli sacchetti da inviare agli ospedali durante il Ramadan, che inizierà venerdì sera e durerà fino al 30 marzo.
Varsavia, 27 feb. (Adnkronos/Afp) - Il primo ministro polacco Donald Tusk risponde all'affermazione di Donald Trump secondo cui l'Unione Europea "è stata creata per fregare gli Stati Uniti". "L'Ue non è stata creata per fregare nessuno. Al contrario. È stata creata per mantenere la pace, per costruire rispetto tra le nostre nazioni, per creare un commercio libero ed equo e per rafforzare la nostra amicizia transatlantica. Semplicemente così", ha scritto Tusk su X.
Roma, 27 feb. (Adnkronos) - “Buon lavoro al senatore Pierantonio Zanettin, eletto presidente della commissione di inchiesta del Senato sul sistema bancario. Sono certo che, con la sua competenza e la sua esperienza, svolgerà un buon lavoro a tutela dell'efficienza di strutture di primaria importanza per il Paese ed a tutela dei risparmiatori”. Lo dichiara il presidente dei senatori di Forza Italia, Maurizio Gasparri.
(Adnkronos) - “Con questo provvedimento spero cominci una nuova stagione di intervento concreto e fattivo per contrastare la tentazione antisemita che si riaffaccia con prepotenza", ha affermato Mara Carfagna, di Noi moderati. “Visitare uno dei luoghi in cui la Shoah è stata perpetrata, è fondamentale per comprenderla per lo studente che per la prima volta si occupa della Shoah", ha aggiunto Antonio D’Alessio, deputato di Azione.
Per Roberto Giachetti, di Italia viva, “in un momento storico in cui la soglia di attenzione si sta drammaticamente abbassando, è importante affidare a luoghi evocativi una funzione di visione e giudizio più efficaci delle opinioni di parenti e, in generale, più delle parole. L’istituzione di un fondo annuale che doti le scuole della possibilità di organizzare viaggi nei campi di sterminio è per questo un’iniziativa intelligente, utile e da condividere senza dubbi".
Roma, 27 feb. (Adnkronos) - Con 263 voti a favore la Camera ha approvato all'unanimità la modifica alla legge che ha istituito il Giorno della Memoria per introdurre presso il ministero dell'Istruzione e del merito un fondo con una dotazione di 2 milioni di euro per ciascuno degli anni 2025, 2026 e 2027, per promuovere e incentivare, nel rispetto dell'autonomia scolastica, i 'viaggi nella memoria' ai campi di concentramento nazisti, per gli studenti degli ultimi due anni delle scuole secondarie di secondo grado. Obiettivo "far maturare la coscienza civica delle nuove generazioni rispetto all'estrema sofferenza patita dal popolo ebraico durante la persecuzione nazista della Shoah".
Il testo, già approvato dal Senato, torna all'esame dell'Assemblea di Palazzo Madama, dopo una correzione tecnica apportata dall'Aula di Montecitorio, relativamente agli anni a cui fa riferimento il finanziamento.