Una sindrome senza cura e un nuovo progetto creato per raccogliere fondi per la ricerca e sensibilizzare soprattutto le istituzioni per far riconoscere i diritti a oggi negati a queste persone. Cosi è nato il crowdfunding a sostegno della produzione, post-produzione e distribuzione di un cortometraggio intitolato “E poi arriva Menny” sulla sindrome di Meniére. Con questo corto si vuole far conoscere al pubblico ciò che migliaia di persone vivono in silenzio, cioè una sindrome cronica invalidante con crisi vertiginose acute, che può portare alla sordità monolaterale (nei casi più fortunati) o bilaterale. Nessuna causa definita è stata sinora individuata e al momento non esistono cure. Molte invece sono le cause o concause possibili: genetico/familiari, immunitarie ed autoimmunitarie, post-traumatiche, allergiche, dismetaboliche, ormonali, virali, circolatorie, da intolleranze alimentari (glutine) e altre. La più frequente associazione, specialmente per le donne, è con l’emicrania.
Chi c’è dietro questo progetto? L’anima dell’iniziativa è Giovanna Gianolli, lei stessa con la sindrome di Meniére da 10 anni. Autrice e interprete, racconta la storia di Chiara, una donna che apparentemente ha una vita felice: un lavoro che adora (anche se la rende sempre più squattrinata) e un compagno che ama. A causa di Menny, così è chiamata la sindrome di Meniére dagli stessi malati, tutto cambia e l’esistenza della donna viene travolta. Nel video vengono raccontate le difficoltà che le persone con questa patologia incontrano nel condurre una vita come le altre, in ambito personale, affettivo e lavorativo. “Vogliamo diffondere, attraverso le immagini, la conoscenza della sindrome di Meniére, affinché la ricerca vada avanti e possa dedicare più fondi per superare questa condizione e permettere ai malati di sperare in una futura possibile guarigione – spiegano i promotori -. Non in ultimo, si vuole anche dare a queste donne e uomini un messaggio di speranza affinché possano trovare dentro di loro le forze per combattere e vivere la propria vita e i propri sogni, quasi ‘normalmente’”.
Per Gianolli la diagnosi è arrivata tardi, quando ormai il primo orecchio era già perso al 75%, senza la possibilità di bloccare l’aggravarsi della malattia. Nella vita reale è un’attrice che conosce il delirio di scoprire cosa vuol dire essere malati di Meniére, diventare sorda a un orecchio, rischiare la funzionalità dell’altro e dunque perdere anche il suo lavoro. “Ma proprio nei momenti più bui, ho trovato la forza di iniziare a scrivere per far sapere al mondo cosa si vive e come si può aiutare chi si trova in questa condizione” dice. Ha quindi ideato un cortometraggio, basandosi sulla sua esperienza e su quella di centinaia di altri nelle stesse condizioni che ha conosciuto tra i gruppi di sostegno presenti sui social e su alcuni scritti presenti nel sito dell’Associazione Malati di Meniére Insieme. “Non c’è un motivo scatenante per cui Menny compaia. Semplicemente all’improvviso si presenta con prepotenza nella tua vita, senza che tu abbia fatto nulla per invitarla. Arriva e te la sconvolge. Inizialmente non capisci. La scambi per influenza, per cervicale, per periodo di stress. Ma la frequenza delle crisi aumenta fino a renderti la vita impossibile. Poi la diagnosi. E non importa quanto tu corra lontano, lei ti raggiunge sempre” (brano tratto da “E poi arriva Menny”). Giovanna per incentivare a sostenere la raccolta fondi afferma: “Noi siamo più della malattia. Sempre. Io non mi arrendo, ma oggi ho bisogno di voi!”.
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