Una sindrome senza cura e un nuovo progetto creato per raccogliere fondi per la ricerca e sensibilizzare soprattutto le istituzioni per far riconoscere i diritti a oggi negati a queste persone. Cosi è nato il crowdfunding a sostegno della produzione, post-produzione e distribuzione di un cortometraggio intitolato “E poi arriva Menny” sulla sindrome di Meniére. Con questo corto si vuole far conoscere al pubblico ciò che migliaia di persone vivono in silenzio, cioè una sindrome cronica invalidante con crisi vertiginose acute, che può portare alla sordità monolaterale (nei casi più fortunati) o bilaterale. Nessuna causa definita è stata sinora individuata e al momento non esistono cure. Molte invece sono le cause o concause possibili: genetico/familiari, immunitarie ed autoimmunitarie, post-traumatiche, allergiche, dismetaboliche, ormonali, virali, circolatorie, da intolleranze alimentari (glutine) e altre. La più frequente associazione, specialmente per le donne, è con l’emicrania.
Chi c’è dietro questo progetto? L’anima dell’iniziativa è Giovanna Gianolli, lei stessa con la sindrome di Meniére da 10 anni. Autrice e interprete, racconta la storia di Chiara, una donna che apparentemente ha una vita felice: un lavoro che adora (anche se la rende sempre più squattrinata) e un compagno che ama. A causa di Menny, così è chiamata la sindrome di Meniére dagli stessi malati, tutto cambia e l’esistenza della donna viene travolta. Nel video vengono raccontate le difficoltà che le persone con questa patologia incontrano nel condurre una vita come le altre, in ambito personale, affettivo e lavorativo. “Vogliamo diffondere, attraverso le immagini, la conoscenza della sindrome di Meniére, affinché la ricerca vada avanti e possa dedicare più fondi per superare questa condizione e permettere ai malati di sperare in una futura possibile guarigione – spiegano i promotori -. Non in ultimo, si vuole anche dare a queste donne e uomini un messaggio di speranza affinché possano trovare dentro di loro le forze per combattere e vivere la propria vita e i propri sogni, quasi ‘normalmente’”.
Per Gianolli la diagnosi è arrivata tardi, quando ormai il primo orecchio era già perso al 75%, senza la possibilità di bloccare l’aggravarsi della malattia. Nella vita reale è un’attrice che conosce il delirio di scoprire cosa vuol dire essere malati di Meniére, diventare sorda a un orecchio, rischiare la funzionalità dell’altro e dunque perdere anche il suo lavoro. “Ma proprio nei momenti più bui, ho trovato la forza di iniziare a scrivere per far sapere al mondo cosa si vive e come si può aiutare chi si trova in questa condizione” dice. Ha quindi ideato un cortometraggio, basandosi sulla sua esperienza e su quella di centinaia di altri nelle stesse condizioni che ha conosciuto tra i gruppi di sostegno presenti sui social e su alcuni scritti presenti nel sito dell’Associazione Malati di Meniére Insieme. “Non c’è un motivo scatenante per cui Menny compaia. Semplicemente all’improvviso si presenta con prepotenza nella tua vita, senza che tu abbia fatto nulla per invitarla. Arriva e te la sconvolge. Inizialmente non capisci. La scambi per influenza, per cervicale, per periodo di stress. Ma la frequenza delle crisi aumenta fino a renderti la vita impossibile. Poi la diagnosi. E non importa quanto tu corra lontano, lei ti raggiunge sempre” (brano tratto da “E poi arriva Menny”). Giovanna per incentivare a sostenere la raccolta fondi afferma: “Noi siamo più della malattia. Sempre. Io non mi arrendo, ma oggi ho bisogno di voi!”.
Diritti
Parte il crowdfunding per “E poi arriva Menny”: il primo corto per sensibilizzare sulla sindrome di Meniére
L'iniziativa è stata lanciata da Giovanna Gianolli, attrice con la sindrome di Meniére da 10 anni. Si tratta di una sindrome cronica invalidante con crisi vertiginose acute, che può portare alla sordità monolaterale (nei casi più fortunati) o bilaterale. Al momento non esistono cure e non è stata individuata una causa definita
Una sindrome senza cura e un nuovo progetto creato per raccogliere fondi per la ricerca e sensibilizzare soprattutto le istituzioni per far riconoscere i diritti a oggi negati a queste persone. Cosi è nato il crowdfunding a sostegno della produzione, post-produzione e distribuzione di un cortometraggio intitolato “E poi arriva Menny” sulla sindrome di Meniére. Con questo corto si vuole far conoscere al pubblico ciò che migliaia di persone vivono in silenzio, cioè una sindrome cronica invalidante con crisi vertiginose acute, che può portare alla sordità monolaterale (nei casi più fortunati) o bilaterale. Nessuna causa definita è stata sinora individuata e al momento non esistono cure. Molte invece sono le cause o concause possibili: genetico/familiari, immunitarie ed autoimmunitarie, post-traumatiche, allergiche, dismetaboliche, ormonali, virali, circolatorie, da intolleranze alimentari (glutine) e altre. La più frequente associazione, specialmente per le donne, è con l’emicrania.
Chi c’è dietro questo progetto? L’anima dell’iniziativa è Giovanna Gianolli, lei stessa con la sindrome di Meniére da 10 anni. Autrice e interprete, racconta la storia di Chiara, una donna che apparentemente ha una vita felice: un lavoro che adora (anche se la rende sempre più squattrinata) e un compagno che ama. A causa di Menny, così è chiamata la sindrome di Meniére dagli stessi malati, tutto cambia e l’esistenza della donna viene travolta. Nel video vengono raccontate le difficoltà che le persone con questa patologia incontrano nel condurre una vita come le altre, in ambito personale, affettivo e lavorativo. “Vogliamo diffondere, attraverso le immagini, la conoscenza della sindrome di Meniére, affinché la ricerca vada avanti e possa dedicare più fondi per superare questa condizione e permettere ai malati di sperare in una futura possibile guarigione – spiegano i promotori -. Non in ultimo, si vuole anche dare a queste donne e uomini un messaggio di speranza affinché possano trovare dentro di loro le forze per combattere e vivere la propria vita e i propri sogni, quasi ‘normalmente’”.
Per Gianolli la diagnosi è arrivata tardi, quando ormai il primo orecchio era già perso al 75%, senza la possibilità di bloccare l’aggravarsi della malattia. Nella vita reale è un’attrice che conosce il delirio di scoprire cosa vuol dire essere malati di Meniére, diventare sorda a un orecchio, rischiare la funzionalità dell’altro e dunque perdere anche il suo lavoro. “Ma proprio nei momenti più bui, ho trovato la forza di iniziare a scrivere per far sapere al mondo cosa si vive e come si può aiutare chi si trova in questa condizione” dice. Ha quindi ideato un cortometraggio, basandosi sulla sua esperienza e su quella di centinaia di altri nelle stesse condizioni che ha conosciuto tra i gruppi di sostegno presenti sui social e su alcuni scritti presenti nel sito dell’Associazione Malati di Meniére Insieme. “Non c’è un motivo scatenante per cui Menny compaia. Semplicemente all’improvviso si presenta con prepotenza nella tua vita, senza che tu abbia fatto nulla per invitarla. Arriva e te la sconvolge. Inizialmente non capisci. La scambi per influenza, per cervicale, per periodo di stress. Ma la frequenza delle crisi aumenta fino a renderti la vita impossibile. Poi la diagnosi. E non importa quanto tu corra lontano, lei ti raggiunge sempre” (brano tratto da “E poi arriva Menny”). Giovanna per incentivare a sostenere la raccolta fondi afferma: “Noi siamo più della malattia. Sempre. Io non mi arrendo, ma oggi ho bisogno di voi!”.
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Economia & Lobby
Caro bollette, a due settimane dagli annunci di Giorgetti il decreto slitta ancora: cdm rinviato a venerdì
Roma, 24 feb. (Adnkronos) - "Io sono un artista libero, non mi sono mai schierato politicamente". Così Simone Cristicchi, ospite a 'Maschio Selvaggio' su Rai Radio 2, risponde alla conduttrice Nunzia De Girolamo quando fa notare al cantautore romano come la canzone sanremese 'Quando sarai piccola' sia piaciuta tanto a Elly Schlein quanto a Giorgia Meloni.
"Si tende sempre a identificare gli artisti politicamente, la musica invece non ha fazioni, non ha colori. Devo dire che tu hai messo insieme la destra e la sinistra", ha detto De Girolamo al cantautore arrivato quinto nella classifica finale. "Questo mi fa sorridere - ha confessato Cristicchi - sono molto contento di questo apprezzamento bipartisan, o anche super partes, che ha generato la mia canzone. Io sono sempre stato un artista libero, non mi sono mai schierato politicamente, proprio perché volevo che la mia musica e la mia arte potesse arrivare a tutti ed è giusto che sia così".
"Ovviamente ho le mie idee, come tutti, non le rinnego e non mi vergogno di esternarle quando è il momento e quando ho voglia, però - ha concluso il cantautore - sono veramente contento di aver fatto questa canzone che sia piaciuta più o meno a tutti".
Roma, 24 feb. (Adnkronos) - "Il caro bollette è un problema sempre più grave, che non possiamo più far finta di non vedere. Paghiamo le bollette più care d’Europa, che a sua volta paga le bollette più alte tra i competitor internazionali. Siamo i più tartassati tra i tartassati, con un evidente danno alla competitività delle imprese e al potere di acquisto delle famiglie. I lavoratori, in particolare, pagano questi aumenti tre volte: la prima in casa quando arriva la bolletta, la seconda perché le aziende devono metterli in cassa integrazione poiché con l’energia alle stelle perdono produttività, la terza perché l’energia spinge a rialzo l’inflazione e i prodotti nel carrello della spesa costano di più". Lo dice Annalisa Corrado della segreteria del Partito Democratico.
"Agire è possibile e doveroso. Possiamo farlo subito, a partire dalla protezione dei soggetti vulnerabili, oltre 3 milioni e mezzo di utenti, per il quali il governo vuole bandire aste che sarebbero una iattura. Bisogna fermarle immediatamente e riformare piuttosto l’acquirente unico, che al momento gestisce il servizio di tutela della vulnerabilità, perché possa tornare a stipulare i contratti pluriennali di acquisto, agendo come vero e proprio gruppo d’acquisto".
"È necessario inoltre agire ad ogni livello possibile per disaccoppiare il prezzo dell’energia da quello del gas: occorre lavorare ad una riforma europea dei mercati, scenario non immediato, agendo però contemporaneamente ed immediatamente per un “disaccoppiamento di fatto”, come quello che si potrebbe attuare supportando i contratti pluriennali con i produttori di energia da fonti rinnovabili (PPA, Power purchase agreement). Dovremmo prendere esempio dalla Spagna di Sanchez, inoltre, che ha imposto un tetto al prezzo del gas, ottenendo risultati brillanti che hanno trainato la ripresa d’industria ed economia. Dobbiamo fare di più e meglio per la transizione energetica per liberarci dalla dipendenza del gas: oltre ad insistere su sufficienza energetica ed elettrificazione dei consumi, dobbiamo agire ad ogni livello perché la quota di energia da fonti rinnovabili nel nostro mix di produzione cresca: questo è l’unico modo strutturale di far penetrare il beneficio in bolletta del basso costo delle energie pulite".
Roma, 24 feb. (Adnkronos) - “Allarmano e inquietano gli atti violenti rivolti in questi giorni contro le Forze dell’Ordine, a loro va la nostra piena solidarietà”. Lo dichiara la deputata di Italia Viva Maria Elena Boschi dopo gli incendi dolosi che hanno coinvolto questa mattina il commissariato e la Polstrada di Albano Laziale e nei giorni scorsi il comando della Compagnia dei carabinieri di Castel Gandolfo.
“Auguriamo agli agenti intossicati una pronta guarigione. Nell’attesa che sia fatta chiarezza sulle dinamiche e che i responsabili siano consegnati alla giustizia, non possiamo che schierarci senza indugio al fianco di chi ogni giorno si impegna per la sicurezza delle cittadine e dei cittadini”, conclude.
Roma, 24 feb. (Adnkronos) - "Le bollette energetiche di famiglie e imprese sono alle stelle. Meloni ha fischiettato per mesi, ignorando anche le nostre proposte. E oggi annuncia il rinvio di un Cdm promesso ormai due settimane fa. Non avevano detto di essere 'pronti'?". Lo ha scritto sui social Chiara Braga, capogruppo Pd alla Camera dei Deputati.
Roma, 24 feb. (Adnkronos) - "Tutto quello che ha a che fare con le emergenze vere di cittadini, famiglie, imprese passa in secondo piano nell’agenda del governo Meloni. Così è stato ed è per le liste d’attesa e per il diritto alla salute negato a milioni di concittadini, così è per il caro-bollette che da troppi mesi penalizza le aziende italiane e mette in ginocchio le fasce sociali più disagiate". Così in una nota Marina Sereni, responsabile Salute e Sanità nella segreteria del Partito Democratico.
"Oggi la segretaria del Pd Elly Schlein ha presentato proposte molto chiare e concrete, che raccolgono peraltro l’interesse di imprenditori e associazioni degli utenti. Il Cdm sul problema del caro energia pare invece che slitti a venerdì. La presidente Meloni ne approfitti per raccogliere le nostre proposte sul disaccoppiamento del prezzo dell’energia da quello del gas e sull’Acquirente unico".
Roma, 24 feb. (Adnkronos) - La lotta alle mafie andrebbe portata avanti "in maniera trasversale. Ma non stiamo vedendo disponibilità all'ascolto e al lavoro comune da parte di questa destra". Lo ha detto Elly Schlein al seminario sulla legalità al Nazareno. "Noi continueremo a fare da pungolo costante, il messaggio che deve arrivare chiaro alle nuove generazioni è che la mafia è un male, e un freno al nostro Paese. Il Pd oggi più che mai è intenzionato a portare avanti questo lavoro con determinazione, mano nella mano con le realtà che affrontano il problema ogni giorno e ne sanno certamente più di noi".
Roma, 24 feb. (Adnkronos) - Nel contrasto alle mafie "il ruolo delle forze dell'ordine e della magistratura è fondamentale. Noi riconosciamo e sosteniamo il lavoro quotidiano delle forze dell'ordine. Vanno sostenute le forze dell'ordine, come la magistratura, che invece vediamo attaccata tutti i giorni da chi governa". Lo ha detto Elly Schlein al seminario sulla legalità al Nazareno.