Giornata mondiale malattie Rare, le storie: “Basta con la narrazione fatta di imprese e buoni sentimenti, parliamo dei bisogni”

L’Osservatorio punta a creare un nuovo immaginario, meno eroico, delle persone con malattia rara: “Per anni si è costruita una narrazione fatta di imprese eccezionali: si sono trattate queste persone come favolosi unicorni, da mettere sul piedistallo dei buoni sentimenti. Ma gli unicorni non esistono ed è ormai ora di guardare le cose con un occhio più realista"

Fabrizio è un giovane campione del nuoto, ha conquistato due finali nelle Paralimpiadi di Londra 2012 e Rio de Janeiro 2016. Francesca è un’attivista e la coordinatrice del Gruppo Donne della UILDM. Cosa hanno in comune? Sono entrambi persone che hanno una patologia rara e tra i protagonisti del social talk live in 10 puntate e 13 storie TheRAREside – Storie ai confini della rarità. La campagna, tutta online, è stata realizzata dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) in occasione della Giornata mondiale delle malattie Rare che si celebra domenica 28 febbraio. Secondo Orphanet in Italia vivono 2 milioni di persone con patologie rare, il 70% delle quali sono in età pediatrica.

LE PERSONE CON PATOLOGIE RARE – Fabrizio Sottile è un ragazzo varesino di 28 anni che da adolescente ha iniziato a perdere la vista: aveva 17 anni ed era valutato una giovane promessa del nuoto quando per lui è sceso il buio. Gli hanno diagnosticato la neuropatia ottica ereditaria di Leber, una rara patologia degenerativa del nervo ottico.

Nonostante questo, non ha voluto dar retta a chi gli diceva “smetti di nuotare”. Fabrizio è stato fermo un mese e dopo è tornato a fare quello che gli piace moltissimo: nuotare. “Il nuoto paralimpico mi ha dato una nuova possibilità di vita. Non è stato facile ma alla fine la tenacia è stata ripagata e sono riuscito a conquistare due finali nelle Paralimpiadi”. Lo sport, al di là dei successi, gli ha dato nuove possibilità. Ora la sua sfida più importante è quella dell’autonomia.

Il suo motto è “se hai un grande problema diventa più grosso di lui!”, ma quello che sente di consigliare a chi convive con una malattia rara è di “familiarizzare con ciò che si è e con ciò che si ha, conoscere a fondo i propri limiti, prenderne coscienza. È questo il percorso che porta all‘accettazione”. Francesca Arcadu ha 45 anni, vive a Sassari insieme al suo compagno. Ha la SMA, una malattia genetica rara che colpisce i motoneuroni causando una progressiva degenerazione dei muscoli. All’età di 10 anni ha smesso di camminare, ma Francesca ferma non sa stare, da giovanissima si è subito impegnata sul tema della violenza di genere e dei diritti civili.

“In particolare mi interessano i temi femminili, ho approfondito le specificità dell’essere donna con disabilità e delle mille sfumature che questo percorso comporta”, spiega. Da donna con disabilità è diventata attivista contro pregiudizi e barriere culturali. “C’è una frase di Katherine Mansfield che è diventata uno stile della mia vita: ‘Voglio essere tutto ciò che sono capace di diventare’”.

LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE – #TheRAREside è sbarcato sul web in occasione della giornata delle malattie rare. Un format ironico per abbattere gli stereotipi. L’Osservatorio ha infatti l’ambizione di creare un nuovo immaginario, meno eroico, delle persone con malattia rara. “Per anni si è costruita una narrazione fatta di imprese eccezionali: si sono trattate queste persone come favolosi unicorni, da mettere sul piedistallo dei buoni sentimenti. Ma gli unicorni non esistono ed è ormai ora di guardare le cose con un occhio più realista”, spiega a ilfattoquotidiano.it la direttrice di OMaR, Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

E così, grazie ai suoi 13 protagonisti, la campagna va ad esplorare territori ai confini della rarità, quelli di cui si è sempre parlato poco, ma che sono anche quelli con i quali chiunque si può identificare. “Si parte dai bisogni primari – sessualità, alimentazione, sonno, lavoro, vita indipendente – per arrivare ai bisogni sociali, come le attività sportive, i viaggi e il tempo con gli amici”, dice Bartoli. Il Social Talk sarà in diretta sul portale di OMaR e sul suo canale Facebook fino al 16 marzo, ogni martedì e giovedì dalle 17:30, più una puntata dedicata alle donne l’8 marzo.

I “MALATI RARI” E IL COVID – Quanto agli effetti della pandemia sui portatori di patologie rare, Ilaria Vacca, giornalista dello sportello Legale di Omar Dalla parte dei Rari, a ilfattoquotidiano.it parla di “momenti drammatici” vissuti durante la prima fase: “abbiamo riscontrato la paura e l’ansia legate alla scarsa conoscenza del virus su condizioni patologiche già estremamente complesse, la sospensione di tutte le visite e gli interventi non urgenti, l’isolamento o la chiusura delle strutture residenziali o semiresidenziali”, spiega. Secondo Vacca “per i lavoratori non collocabili in smart working è stato davvero difficile capire cosa fare, chi dovesse certificare la loro assenza, quali fossero i loro diritti in quanto persone fragili. Abbiamo ricevuto migliaia di domande su questo tema”.

Per non parlare dell’inclusione scolastica degli alunni disabili. “Anche la scuola è stato un tema molto delicato e controverso; alcuni genitori, in particolare quelli affetti da una malattia rara che li pone in una situazione a maggior rischio, sono stati messi di fronte a un aut-aut: mandare i bambini a scuola in presenza, con il rischio che portassero il Covid a casa, o rinunciare al diritto all’istruzione”.

Un aspetto assai delicato è anche quello legato all’assistenza domiciliare. Per Vacca “la situazione dei caregiver familiari di malati rari è peggiorata moltissimo in questi mesi. Sono quasi sempre donne (madri, figlie, sorelle, mogli di persone con disabilità), per le quali l’inconciliabilità tra lavoro e assistenza è diventata ancora più impossibile”.

Vacca infine sottolinea l’importanza della campagna vaccinale: “Al posto di dare precedenza assoluta a chi ne avrebbe più bisogno, si stanno vaccinando altre categorie, dimenticando troppi malati rari e loro caregiver. Di questo l’Osservatorio Malattie Rare discuterà il 2 marzo con alcuni ministri del governo Draghi, perché la voce dei malati rari non resti inascoltata”.