Vaccini ai disabili, ora il governo chiede che siano prioritari: finora le Regioni sono andate in ordine sparso. Dimenticando i caregiver

Il ministro Speranza e la ministra Stefani, dopo gli appelli delle associazioni, hanno annunciato che le raccomandazioni che stabiliscono la graduatoria nell’accesso alla somministrazione saranno "aggiornate" e fra le categorie prioritarie ci sarà anche quella delle persone con disabilità grave riconosciute ai sensi dell’articolo 3 comma 3 della Legge 104. Ma ora gli enti locali devono adeguarsi in fretta

Ritardi nella somministrazione dei vaccini anti-Covid, ma soprattutto differenti modalità organizzative da Regione a Regione che generano confusione e preoccupazione. Sono queste le maggiori criticità evidenziate dalle associazioni che difendono i diritti delle persone con disabilità. Le organizzazioni denunciano da mesi la grave situazione che riguarda la campagna di priorità vaccinale che non contempla in maniera uniforme in tutta Italia anche i soggetti cosiddetti fragili e i loro caregiver.

In data 19 gennaio, ad esempio, FISH e FAND hanno scritto una lettera al ministero della Salute su “chiarimenti urgenti rispetto alla tempistica di somministrazione del vaccino” e l’indicazione precisa di quali persone inserire nei piani prioritari “senza categorizzare o dividere per patologie la disabilità”. Le famiglie sono rimaste in attesa per lungo tempo. La risposta è arrivata l’8 marzo. Dopo oltre un mese dalla lettera delle due principali Federazioni nazionali, il capo di Gabinetto del ministero della Salute ha precisato in una nota: “Fra di esse (cioè le persone che riceveranno per primi i vaccini, ndr) rientrano certamente i soggetti affetti da trisomia 21 costituzionale (Sindrome di Down, in ragione della loro parziale competenza immunologica e della assai frequente presenza di cardiopatie congenite sono da ritenersi fragili) e i soggetti affetti da disabilità fisica, sensoriale, intellettiva, psichica corrispondenti ai portatori di handicap gravi ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104”. E’ una novità rilevante perché per la prima volta dall’inizio della pandemia viene specificata nero su bianco ed estesa a tutti i soggetti con gravi disabilità certificata la vaccinazione prioritaria. Dall’8 marzo rientrano, per esempio, anche le persone con autismo.

Dopo questa precisazione del ministero della Salute, rilanciata anche dal dicastero per la Disabilità, tutte le Regioni dovranno adeguarsi il prima possibile. Ieri, nel question time alla Camera, la ministra della disabilità Erika Stefani ha confermato che “i disabili gravi e i loro familiari dovranno avere priorità nelle vaccinazioni anti Covid. La proposta verrà sottoposta alla Conferenza delle Regioni e delle Autonomie locali”. Va aggiunto, però, che nella nota dei vaccini prioritari per i caregiver ancora non c’è traccia, come non viene fatto riferimento alle dosi per i minori con gravi disabilità, entrambi punti richiesti dalle associazioni.

“Ora una risposta più chiara è arrivata, ma segnaliamo che la stragrande maggioranza delle persone con disabilità non è stata ancora vaccinata e in quasi tutte le Regioni non vengono incluse negli elenchi per la somministrazione prioritaria”, protestano le associazioni. La FISH ha denunciato più volte negli ultimi mesi che “la maggior parte delle persone con disabilità rischiavano di rimanere fuori nelle primissime fasi dell’attuazione del programma vaccinale senza una chiara indicazione da parte del dicastero della Salute”, indicazione che è avvenuta solo l’8 marzo. “Ma non basta” aggiungono. Ma è solo una questione di ritardi? Da più parti si segnala che nei Piani pandemici regionali il tema vaccinazioni ai disabili non risulta esplicitato con chiarezza e i loro assistenti personali vengono quasi ovunque dimenticati . Il 3 febbraio scorso il governo ha incontrato le Regioni, riformulando il Piano vaccinale alla luce della nuova situazione. Ma le criticità restano. Ilfattoquotidiano.it ha contattato esperti e associazioni.

“Ogni Regione si muove per conto proprio sulle priorità vaccinali per le persone disabili e quasi nessuna include nei piani operativi anche i loro caregiver” – Le organizzazioni evidenziano una realtà molto difficile. “Le famiglie sono preoccupate per le tempistiche della realizzazione dei vaccini stabilite dal federalismo sanitario, non c’è uniformità e vedono trattamenti molto diversi a secondo del luogo di residenza” sottolinea, tra i tanti, l’Alleanza delle malattie rare. Quali sono le Regioni più virtuose e quali quelle dove la situazione è più critica? “Le Regioni stanno operando in ordine sparso. L’Abruzzo, ad esempio, è stata la prima ad attivare un sito di prenotazioni online per le persone con disabilità per l’avvio delle somministrazioni, ma a livello generale le dosi somministrate a persone con disabilità e loro caregiver si può dire che non siano partite ancora”. A denunciarlo a Ilfattoquotidiano.it è Giampiero Griffo coordinatore del Comitato tecnico-scientifico dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità ed ex membro della task force voluta dal governo Conte bis. A inizio 2021 l’ex Commissario straordinario per l’emergenza Arcuri aveva annunciato che nella seconda fase delle vaccinazioni, insieme agli over-80, sarebbero stati inseriti anche i disabili. “Tranne le vaccinazioni nei luoghi dei servizi destinati alle persone con disabilità, tra cui i Centri diurni e/o Residenze sanitarie, solo in pochissime Regioni sono state approvate delibere che includono specificamente le persone con disabilità come ad esempio hanno fatto Campania, Toscana, Lazio, Emilia-Romagna, Basilicata, mentre in altre realtà non si sta facendo nulla o quasi”, afferma Griffo. “Così è comprensibile che aumentino i timori delle famiglie”.

Contattato dal Fatto.it il presidente FISH Campania, Daniele Romano, ha spiegato che “la situazione in Campania può sembrare migliore ma in realtà è simile alle altre Regioni”. Fino a ieri “non erano ancora iniziate le vaccinazioni per i fragili, nonostante i nostri solleciti. E l’unico atto ufficiale era stata la mozione approvata a inizio marzo in Consiglio regionale, nella quale veniva chiesta la priorità alle persone con disabilità e caregiver”. Qualcosa si è mosso però nelle ultime ore. Il 10 marzo la Regione Campania ha siglato un accordo specifico con i medici di medicina generale, per la somministrazione prioritaria ai cosiddetti soggetti fragili. “I medici di medicina generale – spiega Ugo Trama, dell’Unità di Crisi Covid della Regione Campania – supporteranno le Asl e la Regione nella campagna vaccinale, sia nella fase della registrazione e di adesione che nella somministrazione. E’ un passo importante in particolare per gli anziani e per le categorie dei disabili e dei fragili, che i medici conoscono in maniera capillare”. Si tratta di una novità a livello nazionale. “I medici di base – aggiunge Trama – faranno quindi i vaccini Astrazeneca e Moderna al momento e i Johnson quando arriveranno, mentre sono esclusi dallo Pfizer, viste le difficili procedure sulla temperatura da seguire”.

“Le indicazioni del piano vaccinale nazionale confondono la malattia con la condizione di disabilità. Bisogna subito includere anche i minori con disabilità” – Non sono state riscontrate criticità solo a livello regionale. “Sul piano nazionale c’è molta confusione, un conto è la malattia altro conto è la disabilità, va chiarito che la patologia è un fattore medico soggettivo, mentre la disabilità è invece una condizione derivante dagli ostacoli, barriere e discriminazioni che limitano la piena partecipazione in condizione di eguaglianza con gli altri, come prevede la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità ratificata dall’Italia”, sottolinea Griffo. In più “c’è il problema di come raggiungere per la vaccinazione prioritaria l’intera platea di popolazione con disabilità, anche quelli non gravi, senza dimenticare nessuno, in assenza di banche dati disponibili e complete. Gli unici che potrebbero avere informazioni più vicine alla realtà sono i medici di famiglia che conoscono meglio i loro pazienti, ma non sono ancora stati attivati per dare priorità a tutte le persone disabili”. L’unica ad averlo fatto finora è la Campania con l’accordo del 10 marzo firmato tra la Regione e i sindacati di categoria dei medici di medicina generale.

Altro aspetto è la situazione che riguarda i grandi assenti nei piani vaccinali prioritari: i caregiver familiari, che sono coloro che convivono con persone non autosufficienti e che insieme a loro stanno vivendo da un anno, quasi sempre chiusi in casa, situazioni delicatissime. “Il tema dei caregiver da vaccinare è ancora in discussione perché a livello statale non c’è una definizione: chi sono precisamente i caregiver?”, domanda Griffo, “sono tutti i familiari che convivono con una persona disabile o solo i genitori? Sono gli assistenti personali di chi ha un progetto di Vita indipendente o un progetto sul Dopo di noi? Sono gli operatori pubblici/privati che assistono la persona? Mancano dati complessivi che non sono mai stati raccolti in modo capillare. In questa assenza di informazioni le vaccinazioni prioritarie per i caregiver rischiano di non partire” avverte Griffo. Tema molto importante è anche quello dei minori non inclusi nel piano vaccinale e tra questi ci sono migliaia di bambini con disabilità che hanno bisogno di essere vaccinati con urgenza. Come fare per loro? Griffo risponde che “il tema, a seguito anche della diffusione della variante inglese, è all’ordine del giorno per tutti i minori. In particolare gli under 18 fragili che sono più a rischio dovrebbero, insieme ai loro genitori, essere vaccinati prioritariamente. La politica faccia subito chiarezza anche su questo”.

“Le famiglie delle persone con disabilità sono preoccupate” – Le incertezze aumentano con il passare delle settimane e accrescono i disagi in nuclei familiari già devastati anche psicologicamente. “Le parole dell’ex Commissario Arcuri sulle dosi prioritarie di vaccini da febbraio per le persone con disabilità non hanno avuto il riscontro concreto che centinaia di migliaia di famiglie si aspettavano” lamenta Griffo. “E’ un segnale brutto di disinformazione delle istituzioni e di mancanza di rispetto per chi vive in condizioni estreme. Come Ufficio per le persone con disabilità sotto la Presidenza del Consiglio – continua Griffo – a fine gennaio abbiamo mandato una lettera al ministro Speranza, e poi anche la ministra Stefani con il nuovo governo ha reiterato la comunicazione, proponendo di iniziare a vaccinare subito almeno le persone che hanno il riconoscimento di handicap grave”, come poi è stato indicato l’8 marzo nella nota inviata dal ministero della Salute a FISH e FAND. “Ne avevamo parlato anche il 25 febbraio all’ultimo Comitato tecnico-scientifico dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità con una delegata del dicastero della Salute, ma a tutt’oggi noi del Comitato non abbiamo ricevuto nessuna risposta anche se registriamo in parte positivamente quanto scritto dal Capo di Gabinetto di Speranza”. Griffo è critico anche perché “abbiamo sollevato il tema delle vaccinazioni prioritarie da estendere a tutte le persone con disabilità intellettiva, deficit cognitivi, con disturbi del comportamento, non solo i soggetti più gravi, e abbiamo chiesto maggiore attenzione anche per i loro caregiver. Bisogna dare delle risposte a queste persone. Al momento – conclude – la situazione è molto complessa e sta allarmando le associazioni che si trovano in difficoltà di fronte ai propri associati sempre più preoccupati”.

Tra i più allarmati, i genitori di soggetti autistici che finora non erano considerati tra le persone da vaccinare in modo prioritario. Contattato dal Fatto.it l’Associazione nazionale genitori soggetti autistici (Angsa) Calabria, poco prima dell’intervento del ministero, aveva detto: “Bisogna richiamare l’attenzione sulle peculiarità dell’Autismo, disabilità determinata da un disturbo del neuro sviluppo, condizione con la quale le persone vivono per l’intero arco della loro esistenza e che le rende vulnerabili a causa di presenza di varie patologie in comorbità”. Tutto questo sta creando gravi problemi: “Noi famiglie ci troviamo da sole a dover proteggere i nostri congiunti con autismo dal contagio Covid senza poter avere la certezza della vaccinazione, protezione che si traduce con un isolamento indispensabile per ragazzi e adulti che non riescono ad indossare la mascherina, ad esempio e, nei casi di grave ritardo mentale associato, non riescono ad avere comportamenti adeguati in osservanza delle misure anti- Covid vigenti”. Anche per loro, è l’appello, le Regioni dovranno adeguarsi il prima possibile.