Vaccini a disabili e caregiver, ma le famiglie sono ormai annientate
Dopo trepida attesa e fermenti di reti associative e parti sociali, finalmente sono arrivate le “Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19”. Si stabilisce che saranno vaccinate subito le persone con disabilità (fisica, sensoriale, intellettiva, psichica) definite disabili gravi ai sensi della legge 104/1992 art.3 comma 3 e familiari conviventi e caregiver che forniscono assistenza continuativa in forma gratuita o a contratto, quindi anche delle badanti. Attualmente è in fase di completamento la fase 1, definita ora come quella delle categorie a “elevata fragilità: persone estremamente vulnerabili; disabilità grave”.
Non ho la competenza per entrare nel merito tecnico della vaccinazione o delle scelte o della gestione. Mi limito invece a semplificare la realtà quotidiana delle famiglie destinatarie del vaccino in fase 1.
Innanzi tutto prevedere il vaccino a domicilio perché le famiglie con disabilità grave sono in ginocchio dopo un anno di assistenza scarsa, inadeguata, a singhiozzo che ha travolto famiglie intere nel baratro della solitudine assoluta. Famiglie che sono rimaste spesso senza reddito da lavoro. Perché ricordiamolo che le madri di disabili spessissimo lavorano in nero in quanto il mercato del lavoro teme regole abusate in taluni situazioni al punto da diventare motivo e arma di discriminazione. I ragazzi affetti da grave disabilità hanno rimandato controlli medici, non sono stati valutati con la stessa intensità. Chi soffre di disagio psichico o ritardo mentale ha visto moltiplicare le dosi di farmaco per contenere gli effetti di un blocco totale delle attività senza garantire il primario diritto alla vita del disabile e della famiglia.
Oggi però la ministra si ricorda di farci vaccinare. Grazie Ministra. Magari prevedere una visita di ricognizione dopo un anno di fermo sarebbe stato auspicabile. Forse prima di sparare il vaccino su patologie gravissime, delegate alla famiglia con prescrizioni via meet o zoom o social, fare un accertamento accurato delle condizioni su patologie così sarebbe opportuno. Forse prevedere che unitamente alla giusta, essenziale e fondamentale cura vaccinale ci fosse una cura ordinaria e garantita fornendo ai genitori privi di lavoro che accudiscono con le badanti le situazioni più complesse potessero contare su una corsia di controllo della salute accurato e costante sarebbe parimenti essenziale.
Le disabilità complesse richiedono una gestione d’insieme che non si risolve creando regole generali, ma si dovrebbe rimandare al servizio territoriale la creazione di un progetto di vita assistita fornendo le risorse per le terapie domiciliari, per le visite domiciliari legate alle patologie più gravi, non attraverso i CAD che non sono in grado di assistere le patologie più complesse ma che ci possa essere la libera scelta della famiglia.
Non è un vaccino che salverà la nostra vita. Non la salverà a molte categorie se insieme al vaccino non ci sarà una reale politica di indirizzo. I dubbi ci sono in un senso e nell’altro e ognuno dovrà assumersi la responsabilità di scegliere per se e il proprio caro ove non in grado di decidere da solo. Ma chi davvero potrà dirci se sempre e comunque si possa eseguire?
Sono favorevole alle vaccinazioni che ritengo facenti parte della civiltà. Ma non sono affascinata dalle psicosi di massa che talvolta mi travolgono recentemente. Il momento storico è indiscutibilmente unico e grave per la salute comune, per la vita comune del mondo intero e mi sento davvero nulla nel potere esprimere un pensiero che sia all’altezza. Certamente pagheremo per tantissimi anni l’assenza di cultura di una didattica che raccontano ma che spesso non c’è. Di diritti fondamentale compressi e messi al confino.
Una domanda però mi si ripropone speso in testa: perché se il vaccino è così fondamentale non è stato reso obbligatorio come tutti gli altri peraltro recentemente si è riformato l’elenco in modo considerevole e tutti lo ricordiamo. Ci lasciano la scelta virtuale perché poi di fatto ci informano che senza il vaccino molto ci sarà vietato.
Questo dato mi fa riflettere una volta in più. Se come ha deciso la Corte Costituzionale, la pandemia è un affare di competenza dello Stato centrale, esso avrebbe dovuto assumersi la responsabilità intera di porre il vaccino come obbligatorio e assumersi conseguentemente l’onere delle conseguenze anche negative. Perché così non è stato ?
Informazioni confuse, forse troppo abbondanti e quindi ridondanti non facilitano il cittadino spaventato, preoccupato e pieno di guai che una volta in più sente lo Stato lontanissimo da sé. Auspico che si possa riuscire a stabilire un legame molto più vicino tra stato e popolo. E’ l’unico strumento di coesione per uscire da questa terribile pandemia.
I disabili gravi hanno bisogno di deroghe serie e accudimento e terapie. Che si metta in atto una delega seria ai servizi sociali per aiutare famiglie che sono ormai annientate al punto da non riuscire più neanche ad avere voce.