Giornata autismo, la solitudine delle famiglie aggravata dal Covid: “Le istituzioni siano più sensibili. Vaccini? Ritardi e disparità inaccettabili”

• di Renato La Cara
• 2 Aprile 2021

Si sentono sole e abbandonate da oltre un anno con la pandemia in corso di Coronavirus, vivendo quasi sempre chiuse in casa in condizioni estreme al limite del sopportabile. Questa è la grave situazione delle famiglie con una persona autistica, che si è aggravata con il susseguirsi dei vari lockdown. Le chiusure, in particolare, di scuole (per i minori) e Centri diurni (per gli adulti) hanno provocato nelle persone autistiche privazioni con pesanti conseguenze per la loro fragile condizione, perdendo cosi i frutti di anni di terapie. In questo contesto ricorre la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo che si celebra il 2 aprile. La Giornata è stata istituita nel 2007 dall’Onu per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone con autismo. Le famiglie sono stremate e denunciano l’assenza di servizi pubblici fondamentali per garantire una dignitosa qualità di vita. Le associazioni evidenziano che manca ancora un Registro nazionale delle persone autistiche e il Fondo per l’autismo non ha le risorse necessarie per rispondere ai bisogni.

“È raddoppiato in questo periodo il numero di richieste di aiuto” – La Fondazione non profit Sacra Famiglia di Cesano Boscone (MI) ha rafforzato il suo team di specialisti per una rapida presa in carico da parte del servizio di counseling, anche attraverso collegamenti da remoto e attività di teleducazione. Secondo la Sacra Famiglia “il lockdown e la chiusura forzata hanno modificato le routine e causato la perdita di punti di riferimento importanti portando al consolidamento di nuove consuetudini disadattive. Un supporto adeguato consente ai bambini più piccoli di non regredire nei comportamenti e nelle abilità precedentemente acquisite ed è fondamentale nella fascia tra i 10 e 15 anni, al fine di prevenire il ricorso a comportamenti disadattivi, anche aggressivi, in risposta al cambiamento delle abitudini e alla mancanza di relazioni sociali”. Le famiglie hanno raggiunto livelli elevati di sofferenza psicofisica e denunciano anche la reiterata assenza di percorsi di presa in carico multidisciplinare soprattutto per un autistico quando diventa adulto. “In Italia ci sono oltre 600mila persone con autismo, ma il numero è sottostimato – affermano le associazioni – perché in molti neanche ricevono una diagnosi e non esiste un Registro nazionale”. A livello mondiale l’incidenza dell’autismo sta aumentando, grazie alla crescita delle diagnosi, con una prevalenza di circa 1 nuovo nato su 100. In Italia la sindrome dello spettro autistico, secondo le stime dell’Osservatorio nazionale autismo, colpisce 1 bambino ogni 77, con un rapporto di 4 a 1 tra maschi e femmine, e in totale si calcola che circa 300mila convivano con la patologia.

ANGSA: “Occorre far emergere le persone autistiche dall’indifferenza delle istituzioni” – “Chiediamo soprattutto massicci investimenti pubblici sulla ricerca scientifica di base che individui finalmente le cause dell’autismo”. A dirlo a Ilfattoquotidiano.it è il presidente dell’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici (ANGSA) Giovanni Marino. “Non si guarisce dall’autismo, ma si può intervenire con terapie efficaci e progetti personalizzati”. Secondo il numero uno di ANGSA ci sono diverse criticità: “Mancano un vasto programma nazionale di diagnosi precoci, percorsi riabilitativi ad hoc, servizi di accesso specifici agli ambulatori, professionisti sociosanitari che conoscono l’autismo e Centri diurni specializzati”. Per non parlare dell’inclusione professionale. “Il mondo del lavoro li respinge in 9 casi su dieci”. Una realtà sconfortante. Per Marino “quello dell’autismo è una questione sociale che rischia di esplodere se non affrontata con attenzione – continua -. Ci vuole un piano Marshall per l’autismo. Conviene a tutta la società di pensarci bene per evitare che la situazione sfugga di mano”. Per Marino, che ha due figli autistici di livello grave che vivono in provincia di Reggio Calabria, l’autismo è “una patologia accompagnata da ritardi mentali severi ed elevati deficit di comportamento, oltre a provocare una condizione di forte disagio per l’intera famiglia. Per l’autismo in Italia manca quasi tutto, ci sono delle buone esperienze ma il Sistema Sanitario Nazionale (SSN) dovrebbe fare molto di più. Ad esempio la Legge n.134 del 2015 indica nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) la presa in carico anche degli autistici, ma ciò non si realizza, a livello regionale i servizi specifici non vengono quasi mai erogati”.

Anche quest’anno l’ANGSA propone una campagna di sensibilizzazione attraverso i canali social e con le varie iniziative che si svolgeranno sulle piattaforme internet. Inoltre Rai 1 ha messo a disposizione un’occasione importante per le donazioni a favore della ricerca. Dall’1° aprile, per 35 giorni, nel programma di Amadeus “I Soliti Ignoti – Il ritorno” il montepremi vinto dai personaggi famosi, che si stanno alternando nelle varie puntate, verrà donato alla Fondazione Italiana Autismo (FIA) per la ricerca scientifica. Ogni sera ci saranno in palio 250mila euro, che, nel gioco finale del “parente misterioso”, potranno raddoppiare e raggiungere i 500mila euro.

“Bene i vaccini prioritari, ma servono nei centri vaccinali degli ingressi predisposti ad accogliere gli autistici accompagnati dai loro caregiver” – La somministrazione il prima possibile dei vaccini anche agli autistici e a chi vive con loro. Lo chiedono le associazioni e lo ha ribadito anche Elio, il cantante di “Elio e le Storie Tese”, lanciando un appello al riguardo rivolto alle Regioni. “La gestione e l’organizzazione del piano vaccini per le persone fragili ha suscitato un panico iniziale grave, un po’ come è accaduto l’anno scorso per i tamponi quando erano esigui per capire chi ne avesse diritto prima. Abbiamo vissuto settimane di incertezze perché inizialmente gli autistici erano esclusi dalle categorie prioritarie”. Solo l’8 marzo il ministero della Salute ha fatto chiarezza e ha inserito insieme agli over 80 e ai disabili anche gli autistici, come persone con disabilità grave certificata art. 3 comma 3 della Legge n.104. Per Marino è stata una scelta giusta, seppur tardiva e solo a seguito di proteste mediatiche. “Il problema è che adesso ogni Regione applica il Piano di vaccinazione a suo modo, creando disparità ingiustificate e inaccettabili. La questione di includere anche i caregiver – aggiunge – non è stata specificata bene in assenza di una legge dello Stato che indichi in maniera precisa e uniforme la figura del caregiver”. L’ANGSA evidenzia inoltre il fatto che le persone con autismo che sono nelle Residenze sanitarie per disabili (Rsd) o nei Centri diurni per disabili (Cdd) sono vaccinate, ma quelle che vivono in casa con la propria famiglia ancora no. “Riscontriamo anche che non c’è un percorso di ingresso ai luoghi predisposti alla somministrazione delle dosi mirato per gli autistici, che sono costretti a mettersi in fila con tutti gli altri magari per ore prima di essere vaccinati, con il rischio di creare momenti di tensione”. Questo fatto salvo alcune eccezioni positive, come a Tor Vergata a Roma, dove è stato allestito un percorso ad hoc. “Siamo consapevoli – dice Marino – che organizzare una vaccinazione di massa è una cosa complessa, ma chiediamo alle istituzioni di avere più attenzione e sensibilità per queste persone fragili”. Il presidente di ANGSA sottolinea che “nelle campagne di vaccinazione le persone autistiche vanno gestite con un équipe multidisciplinare esperta in tecniche comportamentali e pronta a gestire un eventuale problema e in luoghi appositamente predisposti per favorire l’adattamento ambientale”.

“Mio figlio autistico 20enne ha preso il Covid, è stato difficilissimo” – “Tutto è cominciato a gennaio con due operatori e un paziente di un Centro diurno risultati positivi, cosa che ha portato alla temporanea chiusura della struttura. Ci hanno consigliato di fare il tampone e anche mio figlio autistico è risultato positivo”. E’ quanto riporta al Fatto.it Rocco Pace, papà di Matteo con autismo di livello medio. “E’ stato male solo una sera con la febbre, poi è rimasto chiuso a casa per altre 3 settimane con tutta la famiglia. Abbiamo vissuto alcuni momenti difficilissimi perché voleva uscire, ma si non poteva”. Di questa vicenda Rocco racconta che “la cosa più dura per mio figlio sono stati i 4 tamponi fatti con tutti i problemi del caso per una persona autistica”. Rocco sottolinea come il personale del Centro diurno privato convenzionato di Milano dove è tornato a recarsi il figlio una volta negativizzatosi ha sempre gestito l’emergenza “con il rispetto dei protocolli anti-Covid, con il cuore e grande competenza riguardo ai pazienti. Gli operatori sono stati molto empatici, ci hanno sempre supportato con quello che si poteva fare a distanza, chiamandoci tutti i giorni, inviandoci dei lavori da svolgere, sono stati sempre presenti”. A metà febbraio Matteo è tornato nel Centro dove si sente tranquillo perché è impegnato con altri ragazzi su molteplici attività. Lo vengono a prendere a casa e lo riaccompagnano con un pulmino. “Com’è vivere in queste situazioni? E’ stata durissima ritornare a stare chiusi in casa, si vede che Matteo a volte è nervosissimo, non possiamo mai lasciarlo da solo e abbiamo sempre paura di una nuova eventuale crisi”.

“Mancano i Centri per l’autismo a costi agevolati. Gli autistici finita la scuola vengono abbandonati senza dei percorsi di presa in carico multidisciplinare” – Di cose da dire Rocco ne ha tante e spiega i vari problemi che devono affrontare le famiglie: “La prima cosa che chiediamo alle istituzioni è far capire che questi ragazzi esistono. Purtroppo ascoltiamo promesse in occasione di ogni 2 aprile, ma nella realtà dei fatti i nostri figli autistici rappresentano solo dei numeri scomodi. Le istituzioni devono mettersi una mano sulla coscienza e fare qualcosa di concreto, perché noi genitori dobbiamo sempre lottare da soli per ogni piccola cosa?”. C’è poi la questione annosa della carenza di servizi pubblici e delle strutture adeguate per loro. “Il costo del Centro diurno in cui Matteo si trova molto bene è di circa 1.100 euro mensili, ma chiediamo di estendere le convenzioni comunali d’accordo con Regione Lombardia per avere delle agevolazioni. Mio figlio ha un’invalidità civile del 100%, art. 3 comma 3 con Legge n.104 e non abbiamo agevolazioni. Il centro che frequenta nostro figlio è uno dei pochi Cdd d’eccellenza per l’autismo in città ed è il motivo per cui vi ho iscritto mio figlio”, precisa Rocco, “non vogliamo rinunciarvi anche perché i tempi di attesa per accedere a strutture specializzate per l’autismo possono arrivare anche a oltre due anni”.

Le famiglie che riescono a trovare un posto di eccellenza per i loro figli non vogliono giustamente perderlo. “Si rischia con il tempo di scatenare una gara a chi arriva prima/paga di più, quando invece bisognerebbe aumentare il numero di posti a disposizione per dare pari opportunità a tutti. Le persone con autismo sono in costante crescita ma i servizi per loro non ci sono”, afferma Rocco. Grazie all’impegno soprattutto della sua famiglia Matteo ha delle autonomie consolidate, gli hanno fatto fare terapie di ogni tipo che a volte bisogna però modificare o aggiornare. “Tutto questo ha dei costi ingenti per la nostra famiglia e dobbiamo far fronte da soli” afferma il padre. “Discorso vaccini? Dal Centro diurno – conclude – ci hanno comunicato che da aprile altre strutture con cui loro sono in contatto inizieranno a fare i vaccini ai soli pazienti, esclusi i caregiver famigliari e loro tutori”.