Il Testo Unico Malattie Rare è legge. Oggi 3 novembre è stato approvato all’unanimità in via definitiva dal Senato, un risultato di oltre 3 anni e mezzo di lavoro difficile e intenso, portato avanti tra il mondo delle associazioni nazionali di riferimento e la politica. L’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), che rappresenta circa 250 associazioni e aveva iniziato a sollecitare il Parlamento a partire dalle elezioni politiche del 2018 su pressione del mondo delle organizzazioni, esprime “grande soddisfazione”: “il Testo Unico Malattie Rare è finalmente una legge dello Stato, la prima che definisce organicamente le malattie rare, i diritti delle persone coinvolte e il quadro organizzativo, in precedenza vi erano solo decreti ministeriali”, commenta a Ilfattoquotidiano.it Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’OMaR. “Oggi si festeggia, ma da domani si ricomincia a vigilare sul rispetto dei tempi di attuazione, nessun ritardo può essere accettato. E’ evidente però – aggiunge Ciancaleoni Bartoli – che siamo di fronte ad una legge quadro, con cui sono state poste le fondamenta di un cambiamento, ma c’è molto ancora da fare a partire dai prossimi decreti attuativi”. La storia che ha portato all’approvazione della prima legge sulle malattie rare viene ripercorsa anche in un video, reso pubblico oggi su YouTube da OMaR.
Il commento della politica dopo l’approvazione, tardiva, della prima legge sulle malattie rare – Il percorso legislativo si è concluso su impegno in particolare della deputata di Coraggio Italia Fabiola Bologna (segretaria della Commissione XII Affari sociali della Camera) e della senatrice Udc Paola Binetti (Presidente dell’Intergruppo parlamentare per le malattie rare) che sottolineano l’importanza di questo Testo Unico ma aggiungono: “Ora serve approvare e finanziare il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare”. E’ intervenuto sul tema anche il sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare Pierpaolo Sileri: “Sono molto felice di aver presenziato alla conclusione dell’iter parlamentare del disegno di legge sulle malattie rare. È un testo – afferma Sileri – frutto di una proficua collaborazione interparlamentare e inter-istituzionale, che ha visto il contributo fattivo delle parti interessate, in primis le associazioni dei pazienti, che sono state ascoltate e coinvolte”. Precisa però che “non è certo un punto di arrivo ma al contrario il dito premuto sullo start del timer per scandire i tempi della definizione e della emanazione dei relativi decreti attuativi, su cui metto il mio personale impegno”. Su questo, aggiunge il sottosegretario, “sarà d’aiuto anche il Tavolo tecnico in tema di malattie rare, istituito su mio impulso presso il Ministero della Salute, che ha già individuato le priorità di azione e le possibili proposte di intervento”.
Cosa è stato approvato oggi con il Testo Unico Malattie Rare – Sono diversi gli aspetti che la nuova legge ha stabilito. Per la prima volta in Italia viene istituito il Fondo di solidarietà di 1 milione di euro all’anno, a partire dal 2022, per il sostegno al lavoro di cura e assistenza. Secondo le associazioni “si tratta di una novità assoluta, ma le risorse sono molto basse e sono da incrementare perché ampiamente insufficienti rispetto alle esigenze”, spiega OMaR. Per la prima volta inoltre vengono riconosciuti i malati rari, dando corpo ad una serie di norme dedicate a loro. Ad esempio, c’è il riconoscimento di un incentivo fiscale per la ricerca scientifica, con un credito di imposta del 65%, in favore dei soggetti, pubblici o privati, per le spese sostenute per i progetti sulle malattie rare e rarissime. “Siamo davvero felici che le Istituzioni del nostro Paese abbiano voluto lanciare un segnale di interesse concreto per i pazienti e le famiglie che affrontano una malattia genetica rara e per la ricerca a loro dedicata. Proprio a causa della loro rarità, queste patologie tendono a essere trascurate dai finanziamenti pubblici e privati, motivo per il quale esistono realtà come la nostra Fondazione, che aprono strade per aumentare la conoscenza e dare vita a nuove cure” ha affermato Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon.
Verrà creato un Piano Nazionale delle Malattie Rare e anche un Comitato Nazionale con la partecipazione delle associazioni di riferimento – Inoltre entro 3 mesi dalla pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, è stato stabilito nero su bianco la creazione di un nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare, “siamo molto contenti di questo atto ma dobbiamo anche affermare con molta chiarezza che per rendere operativo ed efficace il Piano servono nuovi finanziamenti da stanziare magari già attraverso la prossima Legge di Bilancio”, dice a ilfattoquotidiano.it la direttrice di OMaR. Altra novità rilevante è che il ministero della Salute si è impegnato (attraverso un suo decreto) a istituire, entro due mesi, un Comitato Nazionale per le malattie rare, una nuova cabina di regia al cui interno è prevista la presenza anche di associazioni ed enti del Terzo Settore. Infine vi sono due importanti accordi che devono essere presi in sede di Conferenza Stato-Regioni: uno è quello relativo all’approvazione del Secondo Piano Nazionale Malattie Rare e riordino della Rete, “un atto atteso dalle associazioni ormai da tantissimi anni, che deve essere adottato, in sede di prima attuazione, entro tre mesi”, precisa OMaR. Vi è poi un secondo accordo di competenza della Conferenza Stato-Regioni, con cui dovranno essere definite le modalità per assicurare un’adeguata informazione dei professionisti sanitari, dei pazienti e delle famiglie, da adottarsi (sempre entro 3 mesi). “In ogni caso – afferma Ciancaleoni Bartoli – entro 6 mesi dalla pubblicazione in Gazzetta, e quindi entro aprile-giugno, tutti questi atti dovranno essere disposti. Solo verso la fine del 2022 potremo cominciare a vedere i reali effetti di questa Legge. I tempi sono questi, e bisognerà attenderli, ma non un giorno di più”, conclude la direttrice di OMaR.
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