Per le famiglie con disabilità, le Feste significano solitudine. Anche se invisibili, restateci vicini

• di Fabiana Gianni
• 22 Dicembre 2021

Ci siamo. Mancano pochissimi giorni e la frenetica corsa ai regali per molti si tramuta nella spasmodica ricerca di operatori e aiuto per coprire le ore di assistenza. Sempre così. Quando il mondo festeggia, la disabilità deve gestire le voragini ancora vuote: solitudine, assenza dei servizi, stravolgimento delle routine, innalzamento dei rischi per la salute anche psicologica del nucleo intero. E mentre il formalismo delle buone prassi mostra disabili che si lanciano in acrobatiche perizie e scienziati che comandano i colossi mondiali, nella realtà ci sono i disabili – quelli normali – quelli che sono giunti a detestare la domenica e ogni ricorrenza perché reggere il lockdown da servizio e relazione è molto faticoso.

A volte mi ritrovo assorta mentre a ridosso delle feste, delle vacanze e delle ricorrenze tutti intorno alle famiglie con disabilità vanno in ferie: badanti, terapisti, infermieri, autisti, che siano pubblici o privati tutto si ferma. Nel migliore dei casi arrivano le sostituzioni. Personale che adempie ad una offerta di servizi raramente utile e ancor più raramente gradita specialmente se messa in atto in giorni critici per coprire qualsiasi emergenza. Personale che va apprezzato, valorizzato e ringraziato per il ruolo per assolve in condizioni a volte disperate.

Quando i nostri operatori, quelle figure rassicuranti che ci offrono il nostro spiraglio di fiducia quotidiana, comunicano le giuste – meritate e sudate – ferie, siamo felici per loro che sono davvero di famiglia ma è li che contemporaneamente il cuore si accartoccia. Perché è li che arriva lo schiaffo della solitudine. Quando inizia la programmazione ferie noi scivoliamo fin laggiù nel baratro della verità. E in troppi assaggiamo la solitudine, la paura che accada qualcosa, la stanchezza di decenni senza riposo.

Sentiamo un vuoto, nonostante dovremmo ormai esserci abituati dopo aver trascorso la vita intera e mille battaglie. Ma non si è mai del tutto pronti ad accettare che in realtà la nostra famiglia fragile resta sola. Perché in realtà il disabile offre un posto di lavoro. Fatto a volte (troppo poche) con estrema professionalità ma pur sempre un lavoro. E queste figure di fatto sono la famiglia allargata in cui trovare un piccolo briciolo di ristoro.

Lo sapevamo certo. Da sempre. Ed ovviamente è giusto così. Ma la giusta pausa del lavoratore più affezionato lascia lo spazio al vuoto inclusivo forzatamente perseguito per legge ma ancora in moltissimi casi lontanissimo dal collocarsi nel cuore. Perché vediamo chiudere la porta davanti a noi e quei giorni di festa per moltissimi sono solo uno sforzo disumano al quale si cercherà di sopravvivere tutti.

Genitori caregiver anziani al primo posto dopo naturalmente gli assistiti. Passerà qualcuno forse a fare gli auguri ma rischierà di trovare il silenzio per risposta. Perché a volte rimanere soli e senza aiuto mentre tutti si riuniscono, si rallegrano e si riposano da attività molto meno logoranti di quella di un caregiver, noi avremo quattro occhi che si perdono di noi.

Siamo caregiver. Siamo rocce. Siamo ufo, sempre felici e pieni di opzioni. Siamo addirittura quelli che possono trainare montagne, quelli a cui appoggiarsi, quelli a cui ispirarsi o chiedere aiuto. Il paradosso della realtà. Compriamo regali, ci adoperiamo per fare raccolte di ogni genere o semplicemente passiamo oltre, tanto il pensiero comune rimane quello: chissà che fine faranno queste donazioni…

Certamente la cronaca non aiuta e certamente la logica dei poteri forti nel sociale andrebbe rivista. Mi chiedo spesso, scendendo ognuno nel nostro piccolo condominio, ufficio, palestra e luogo frequentato abitualmente – che sia un supermercato, una chiesa, un mercatino – quanti riescono a scovare tra le sagome gli invisibili caregiver? Quanti scorgono lacrime ghiacciate camuffate dal freddo perché fare la spesa è un’ora di egoismo paradossale nel silenzio di tutti? Quanti si fermano e scuotono le spalle curve di gente che in questi ultimi anni stanno combattendo ad armi spuntate ed impari e senza risorse quella corsa alla autonomia? Quanti notano la schiena rotta di alcuni o lividi lasciati li dall’ultima crisi? Quanti si chiedono perché comprare giochi per bambini se i nostri figli sono grandi e quanti invece giudicano inutile persino comprarli quei giochi?

Ogni giorno osservo tanta gente che non conosco e chi mi segue sa bene che il mio ottimismo e il mio amore per la vita sono il motore e passano sempre dalla gestione di un dolore, di un segno di indifferenza, di una piccola mancanza che ci sentiamo spingere verso il basso perché è l’ennesima e sappiamo che non sarà l’ultima.

Siamo caregiver. Lo Stato ci usa gratuitamente dandoci in pasto alla sua folle burocrazia e alle sue atroce carenze.

Da tanti anni questo spazio mi è accanto con affetto e amicizia. Da tantissimo tempo Il Fatto Quotidiano non si sottrae ai miei sfoghi, non nasconde le mie battaglie, non aggiusta la realtà che vivo. Quest’anno voglio ringraziare chi da sempre mi ha permesso di tirare le orecchie all’indifferenza. Validissimi e rari sostenitori della mia voce quando essa diventa fioca che sia per la stanchezza, per la storia che racconto o per il momento storico che affronto direttamente o accanto a qualche famiglia che sostengo con la Fondazione Villa Point Onlus.

Una famiglia allargata la mia. Un cespuglio fiorito spesso inquadrata nel deserto di emozioni ma costellata di realtà anche positive. Amici, conoscenti e anche estranei che mi leggono e mi donano il proprio tempo. Un gesto mai scontato per me e per il quale sono profondamente riconoscente.

Siamo caregiver. Mimetizzati e senza segni distintivi, abbiamo imparato a guardare il cielo accendersi e poi spegnersi per giorni e giorni appoggiati sui letti dei nostri cari. E da lì, dove gli altri a volte evitano di guardare, dentro quelle lacrime confuse con freddo, possediamo la grandissima forza di un amore folle, potente, che ci anima e che cediamo ad ogni sguardo quando ci viene chiesto: ma come fai?

Spesso quando qualcuno me lo chiede io dentro di me penso e mi chiedo: ma come fai tu a non vedere questo cielo? A non gioire delle tue gambe? E dell’aria che puoi odorare e dei fiori che puoi vedere e toccare? Ma non dico mai nulla… perché anche noi caregiver a volte preferiamo lasciare ciò che conta totalmente invisibile agli occhi di chi non guarda.

Mancano pochi giorni a Natale, tra un pacchetto e un panettone, tra una corsa e un fiocco, senza abbracciare perché non è il momento migliore per farlo, sorridete. Sorridete a questo anno che si chiude e unitevi a tutti noi affinché ci arrivi sempre più qualcuno che sappia leggere e capire da solo come facciamo. Amiamo. Non solo a Natale. Mai per i regali.

Auguri a Il Fatto Quotidiano che ogni volta mi sorride e mi offre l’occasione per guardare avanti con fiducia. Auguri a tutti voi.