Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, in Italia oltre 600mila persone. Dal sostegno a scuola all’inserimento lavorativo: “Le famiglie si sentono sole”

Le associazioni evidenziano una mancata assegnazione dei fondi utili a finanziare i progetti di aiuto: “Nelle ultime due finanziarie hanno stanziato per l’autismo 77 milioni di euro, ma ancora non si è costituita la cabina di regia per decidere come distribuirli alle Regioni”. Intanto le realtà territoriali si attivano: dagli 'incontri di sollievo' ai corsi di formazione

Isolamento sociale, pochi servizi pubblici dedicati, mancanza di docenti di sostegno specializzati, esclusione dal mondo del lavoro. La condizione delle persone con autismo, già di per se molto difficile, è peggiorata con la pandemia. In occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, che si celebra il 2 aprile, Ilfattoquotidiano.it ha contattato diverse associazioni per far emergere criticità ma anche progetti sui territori. Tutti gli esperti sentiti hanno detto che permangono troppi pregiudizi sull’autismo e le istituzioni non aiutano le famiglie, ad esempio i costi delle terapie sono esorbitanti e la presa in carico dei bambini con autismo avviene spesso tardi rispetto alla diagnosi (anche 2-3 anni dopo). In Italia vivono circa 600mila persone con autismo, in aumento di oltre il 10% negli ultimi vent’anni (dati Angsa).

Cosa chiedono quest’anno le principali organizzazioni sulle disabilità inerenti i disturbi dello spettro autistico – Quest’anno nell’ambito del 2 aprile l’Associazione nazionale dei genitori delle persone con autismo (Angsa) e l’Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale (Anffas) hanno stilato un elenco di obiettivi con un focus per migliorare la residenzialità possibile per le persone con disabilità intellettive complesse. Secondo i presidenti di Angsa Marino Giovanni e di Anffas Roberto Speziale occorre “indicare un possibile percorso che tenda alla progressiva riconversione delle attuali soluzioni residenziali, definire elevati standard di qualità che garantiscano adeguatezza e continuità di finanziamenti, prevedere un sistema di accreditamento flessibile e modelli organizzativi orientati alla personalizzazione degli interventi, garantire la presenza di idonee figure professionali”. Gli interventi da attuare includono anche la “promozione della piena integrazione fra il sistema sanitario e sociale e ridefinizione del sistema di compartecipazione al costo dei servizi, definizione delle modalità per riconoscere un ruolo attivo delle famiglie e definizione di idonei modelli organizzativi e protocolli atti a prevenire fenomeni di maltrattamento, abusi, o trattamenti farmacologici non necessari”.

“La legge a sostegno dei caregiver è ferma in parlamento, le famiglie si sentono sole” – Contattata dal Fatto.it Benedetta Demartis, vicepresidente di Angsa, racconta come “le criticità per le persone con autismo in età evolutiva sono tante, tra cui la presa in carico da parte delle neuropsichiatrie infantili e la mancanza degli insegnanti di sostegno con una formazione specifica. Senza queste due cose l’integrazione resta ancora oggi un’utopia”. Ma la realtà per gli adulti con autismo, che ribadiamo non è una malattia, è ancora peggio. “La psichiatria si limita a fornire farmaci senza conoscenza specifica dell’autismo e senza una presa in carico complessiva. Le strutture diurne e residenziali dedicate sono rimaste ancora lettera morta”. Altro problema è il lavoro, ad esempio per le perone autistiche ad alto funzionamento che potrebbero svolgere attività lavorative (anche se in forma protetta) sono pochissimi i progetti lavorativi, salvo quelli attivati da associazioni o enti del terzo settore. Demartis evidenzia che “nelle ultime due finanziarie hanno stanziato per l’autismo 77 milioni di euro, ma ancora non si è costituita la cabina di regia per decidere come distribuirli alle Regioni, col rischio che a fine 2022 non verranno utilizzate risorse comunque insufficienti rispetto al fabbisogno reale”.

“Sono qui ora per te”: “Diamo alle famiglie un sostegno psicologico a titolo gratuito” – Morena Manfreda è la mamma di un ragazzo con autismo e la portavoce dell’associazione Abilità diverse di Rescaldina (Milano) che ha 40 famiglie associate. Combatte, insieme ad altri genitori, per difendere i diritti dei loro figli. “In Italia – dice Manfreda – nella maggior parte dei casi l’autismo è mostrato solo in poche sfaccettature. Al pubblico sono note nelle forme pittoresche rappresentate in film o serie tv dove il protagonista di solito è simpaticamente ‘strambo’”. Ma l’autismo grave è tutt’altra cosa. “Non è per nulla piacevole, spesso viene recepito dalle famiglie come un momento della vita difficilissimo da superare”. Il grande tema che tocca tutte le famiglie con figli autistici è l’incertezza del futuro. “Sono preoccupata per mio figlio, non vedo un futuro qui in Italia perché gli adulti autistici, per la maggior parte, non vengono inseriti in contesti lavorativi e finiscono per frequentare i Centri diurni”. Abilità diverse offre una serie di servizi. “Accogliamo tutte le  famiglie che si sentono frastornate e sole soprattutto  dopo la diagnosi”, spiega Morena. “Diamo anche istruzioni sulla compilazione delle domande per ricevere sostegni pubblici, come poter fare domanda di accompagnamento, la misura B1 di Regione Lombardia e altre pratiche burocratiche sempre molto complesse. Anche questo processo dovrebbe essere snellito”. Intervengono anche in caso di situazioni di discriminazioni. “Posso testimoniare che accade molto spesso all’interno delle scuole, dove vengono assegnate sempre meno ore di sostegno di quante dovrebbero essere”. In questi giorni sta partendo il progetto “Sono qui ora per te”. “Sarà un servizio che la nostra associazione fornirà in maniera totalmente gratuita”, dice Morena. L’associazione sta anche preparando un eventuale progetto di Vacanza sollievo perché quelli attualmente attivi sono molto dispendiosi e purtroppo se lo possono permettere pochissime famiglie. “Vorremmo coinvolgere imprenditori e nomi importanti per poterci supportare in questo ambizioso obiettivo per dare un po’ di relax alle famiglie che per tutto l’anno lottano contro problemi molto difficili da affrontare”, dice Morena. “Poi c’è il progetto sul Dopo di noi, cercando di studiare e creare percorsi per le autonomie e per l’inserimento lavorativo. Per esempio ci sono strutture dismesse, come l’ospedale di Legnano o Abbiategrasso e altri dislocati su tutta la regione, che possono esser riqualificati per diventare un Polo per l’autismo dato che non esiste niente sul territorio”.

“Autismo che Fare” e “Angeli di Ninfa”, due realtà nel Torinese: “Offriamo servizi di segretariato sociale e corsi di formazione” – In assenza di aiuti pubblici, sono le realtà locali che fanno la differenza con le loro attività e con le competenze maturate dopo anni di impegno sul tema dell’autismo. Tra le varie, c’è l’associazione Autismo che Fare, di Troffarello (To), che è stata creata da Alessandra Rubiolo, madre di un ragazzo con autismo. “Offriamo servizi di segretariato sociale e collaboro anche come psicologa”, dice Rubiolo che ha anche scritto un libro intitolato “Il figlio inatteso” (edito da Neos). Da tempo è nata una forte collaborazione con gli Angeli di Ninfa, a Cormagnola (To), che mette a disposizione di una decina di famiglie servizi di inclusione sociale attraverso la realizzazione di laboratori artistici e corsi di formazione specializzati sull’autismo sia per altri genitori sia per eventuali volontari.

“Gli Sgusciati”, cosi aiutiamo bambini e ragazzi con autismo e le loro famiglie” – L’Associazione “La Tenda” Odv ha lanciato il progetto “gli Sgusciati” per l’autismo e ha la sede operativa a Novate Milanese. Cristina Iannantuoni è la presidentessa dell’organizzazione con oltre 40 associati e che segue 6 adulti e 7 minori, oltre ad essere la mamma di un ragazzo autistico. È affiancata dal marito noto come Mimmo Pesce, opinionista sportivo della trasmissione QSVS di Telelombardia. “Realizziamo – racconta Cristina al Fatto.it – un progetto che prevede apertura diurna per i ragazzi più grandi, interventi psicoeducativi individualizzati per i più piccoli, sportello informativo e di supporto psicologico rivolto ai famigliari e incontri “di sollievo” organizzati durante i fine settimana o durante i lunghi periodi di festività”. Vogliono sensibilizzare sul tema della disabilità le proprie comunità, sperimentando così che ognuno può diventare risorsa preziosa per gli altri, in un’ottica di reciproco scambio e arricchimento umano e sociale. “Il progetto “gli Sgusciati” ha un evidente riferimento alla necessità e alla possibilità che le persone con autismo possano uscire dal guscio che l’autismo costruisce loro intorno”, spiega Cristina. Tra le azioni più significative ci sono quelle che vedono i ragazzi più grandi impegnati in attività, esterne al centro, di utilità sociale: la pulizia settimanale di una porzione di parco cittadino, l’impegno presso il banco alimentare, la consegna della spesa a persone in difficoltà. “Siamo convinti che anche le persone con fragilità possono essere risorsa per gli altri e non essere sempre e solo percepiti come un peso da sopportare. Il nostro sogno – conclude – è poter acquisire maggiori spazi per poter accogliere la sempre crescente richiesta che emerge dal territorio”.