“Ognuno ride a modo suo”, la storia di Sirio e i Tetrabondi diventa un libro. “Determinati e con spensieratezza, così scaliamo la disabilità”

• di Renato La Cara
• 28 Giugno 2022

“Ognuno ride a modo suo”, sottotitolo “Storia di un bambino irriverente e sbilenco”, è il primo libro scritto da Valentina Perniciaro, madre di Sirio, edito da Rizzoli e con un disegno in prima di copertina di Zerocalcare. Sono noti sui social con il nome di @tetrabondi (vagabondi tetraplegici). Sirio è un bambino con una diagnosi di tetraparesi che prova a conquistarsi giorno dopo giorno libertà e autonomia nonostante una paralisi cerebrale, oltre ad essere portatore di tracheostomia, peg e sordità. Sirio ha 9 anni e deve frequentare la quarta elementare a Roma. Perniciaro è autrice e blogger, da anni all’interno del mondo dell’attivismo e dell’informazione indipendente. E’ diventata nel 2013, alla nascita di Sirio, anche caregiver. La loro storia è diventata virale quando è stato messo in onda nel novembre 2020 un servizio girato dalla Reuters che mostrava l’ingresso di Sirio a scuola da solo, video che ha fatto il giro del mondo. “Quelle del servizio sono proprio le nostre parole, il nostro sguardo sulla disabilità, l’adrenalina gioiosa che vengono raccontati dalle immagini di Sirio, libero e spavaldo, con gli occhi fissi in camera come a dire ‘eccomi qua, non abbiate paura, sono uno come gli altri’”, scrive Perniciaro. Nel testo vengono raccontate le persone che convivono a 360°e quasi h24 con Sirio, su tutti il padre Paolo Persichetti e il fratello maggiore Nilo che frequenta le scuole medie. Senza dimenticare la mitica marmottina di peluche che è sempre accanto a Sirio, divenuta la sua compagna di avventure. Poi ci sono anche tutte le figure professionali che lo assistono, a vario titolo, dalla logopedista all’assistente domiciliare, dalla maestra di sostegno all’assistente alla comunicazione a scuola, dalla figura che lo aiuta nelle attività di psicomotricità all’esperta di Lingua dei segni (Lis). “Per avere l’assistenza necessaria per vivere dignitosamente da sempre lottiamo, scontrandoci con le istituzioni preposte e la burocrazia sanitaria delle Asl. La vita di una famiglia con una persona disabile è molto complessa, nessuno ti regala nulla, praticamente tutto è frutto di una conquista faticosissima ottenuta lottando”, denuncia a Ilfattoquotidiano.it Perniciaro.

“L’idea di realizzare un libro – dice Perniciaro – era da sempre nella mia testa, ma pensavo di non riuscire mai a farlo dato che la nascita di Sirio e tutto quello che ne è conseguito mi tenevano occupatissima. Ho sempre avuto una scrittura di getto tipica dei blogger, mentre scrivere un libro comporta un tipo di lavoro diverso, concentrazione, attenzione maggiore. Ho deciso di mettere nero su bianco gli appunti presi negli anni in un testo da pubblicare solo a seguito delle sollecitazioni esterne che mi sono arrivate dalla casa editrice”. La stesura si è completata in due mesi e mezzo. “E’ un libro rivolto soprattutto ad un pubblico che non conosce la disabilità, una breve opera (poco più di 200 pagine, ndr) anche per coloro che lottano per i diritti umani ma che non hanno mai incontrato la disabilità nel cammino della loro vita. E’ molto importante far capire che c’è tutto un vasto mondo di fragilità che deve essere portato alla luce”. Perniciaro definisce la disabilità come una “montagna immensa” ma che deve essere “scalata con determinazione e a volte anche spensieratezza”. Inizialmente di fronte alle gravi disabilità di suo figlio, il materialismo e la razionalità della madre di Sirio l’avevano portata a “vedere molto nero intorno a me, una vita da trascorrere in solitudine, uno scollamento con la società, la probabile dissoluzione delle relazioni con gli altri”. Nel libro racconta il dramma di immaginare la morte del figlio e il suo suicidio di fronte al pensiero buio di immaginarsi sola con Sirio da grande. “Adesso la paura c’è lo stesso ma il percorso fatto in questi anni mi dà molte energie, c’è la consapevolezza che è davvero possibile costruire un futuro per Sirio pieno di attenzioni e inclusione”. Costruire reti di reciproco aiuto tra famiglie, leggerezza nell’immaginare un futuro non certo semplice, sorridere e divertirsi nonostante tutto, lottare per i propri diritti come l’assistenza domiciliare e il sostegno scolastico. Sono tutti elementi diffusi nel libro che regala emozioni molto forti e differenti: ci sono capitoli su questioni delicatissime in cui si piange e pagine dove contenere una risata risulta impossibile.

Teoria e pratica. Dato l’aumento di notorietà sui social, nel 2021 la mamma di Sirio ha creato la Fondazione Tetrabondi (che sta per vagabondi tetraplegici, ndr) per sviluppare e promuovere un messaggio incentrato sulle disabilità, fondato sulla capacità di autodeterminazione della persona, sulla valorizzazione delle competenze specifiche e il diritto a costruire il proprio progetto di vita e felicità. “Raccontiamo la disabilità smontandola dalle sovrastrutture dello stigma, ridendoci insieme, mostrandola come una peculiarità imprescindibile dell’essere umano, semplicemente una delle tante sue caratteristiche ineludibili”, racconta nel libro. “Combattiamo parole che lacerano e alzano mura con l’ironia e la fatica delle nostre giornate, senza eroismi, mostrando alle altre famiglie come ottenere l’ottenibile, come strappare ogni lembo di libertà possibile, senza fare mai un passo indietro, senza farsi vincere dalla rabbia e dal rancore, dall’invidia, dalla disperazione: cercando come obiettivo primario proprio la felicità, la qualità della vita”. La notorietà dei @tetrabondi sui social è in costante aumento, ad oggi contano 33mila amici su Facebook, 15mila follower su Instagram e 23mila profili che li seguono sul loro account Twitter. “Vogliamo comunicare a tutti che la disabilità non deve fermare i desideri, gli ostacoli ci sono ma insieme devono essere affrontati e in alcuni casi superati”, dice al Fatto.it la madre di Sirio. Tra tutte le attività della Fondazione quella che sottolinea di più Perniciaro è la costruzione di percorsi di inclusione, come ad esempio quando hanno donato 9 joelette per altrettanti bambini per potersi muovere in modo libero e più agevole. “Vogliamo promuovere in particolare nei siti archeologici e nei parchi la cultura della piena accessibilità, con l’abbattimento delle barriere architettoniche” spiega. “Ci piace tantissimo anche far interagire tra loro le persone utilizzando la Comunicazione alternativa aumentativa (Caa), il braille e la Lis nelle aree gioco”.

Nel prossimo futuro desiderano sviluppare nuove giornate di sport inclusivo e senza barriere, cercando di sconfiggere segregazione e isolamento anche delle persone in situazioni fragilissime. “Bisogna lavorare sul quotidiano rispettando le diversità di ognuno, perché il diritto alla felicità si deve costruire per tutti senza pregiudizi. La nostra maggiore conquista è l’essere riusciti a costruire occasioni di incontro tra corpi non conformi, educare le persone alle diversità”. Cosa vorrebbe dire ad altre famiglie che si trovano in una condizione simile alla vostra? “Chiedere aiuto, farsi forza a vicenda e creare reti di supporto, consapevoli che da soli non si può affrontare una situazione di estrema fragilità. Bisogna lottare insieme per i propri diritti”, aggiunge Perniciaro, “quella che sto portando avanti come mamma caregiver è anche una battaglia un po’ femminista. Non bisogna vergognarsi di rivolgersi agli altri, imparare ad abbassare l’orgoglio, senza sensi di colpa. In Italia bisogna assolutamente realizzare un reale cambiamento intorno alle disabilità”, conclude.