Esce “Il principe blu e la stregaccia levaforze ammazzamuscoli”, una storia per raccontare e spiegare la Sla ai bambini

• di Renato La Cara
• 1 Luglio 2022

Uno strumento educativo di supporto per raccontare la Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) ai bambini e ai loro genitori che convivono con questa gravissima patologia neuromuscolare degenerativa. E’ l’obiettivo che Giorgia Rollo, autrice insieme a Paola Pasquino, vuole conseguire grazie al libro intitolato “Il principe blu e la stregaccia levaforze ammazzamuscoli”, della collana Partenze. Il testo prende spunto dalla vita di Gaetano Fuso, marito di Giorgia deceduto nel 2020 a causa della Sla, che si è battuto per i diritti delle persone con disabilità. In libreria dal 2 luglio, per edizioni la meridiana, si tratta di una favola che si rivolge soprattutto ai più piccoli e parla di malattia e delle diverse emozioni che si sviluppano in tutte quelle persone che la affrontano direttamente, per rispondere al bisogno dei bambini di scoprire questa realtà delicata a piccole dosi anche nei suoi aspetti più tristi e faticosi, ma senza rinunciare alla fantasia e all’immaginazione.

Rappresenta anche la storia di un sogno che diventa realtà: il sogno del Principe Gaetano, protagonista della fiaba insieme a Giorgia, Francesca e Caterina (le due figlie, ndr), di realizzare, insieme all’aiuto di un’intera comunità, una spiaggia accessibile a tutti al grido di “Io Posso!”. Le avventure del Principe blu sono ispirate alla storia di Gaetano (1976-2022), con Sla dal 2014, nominato nel 2018 Cavaliere al Merito della Repubblica dal Presidente Sergio Mattarella per l’impegno profuso nella lotta alla malattia e a ogni forma di barriera fisica, mentale e sociale attraverso il progetto “Io posso” e con la realizzazione della prima spiaggia accessibile in Italia per i malati di Sla in stadio avanzato, sorta nella splendida cornice salentina di San Foca, a Marina di Melendugno, in provincia di Lecce. Con la terrazza di Io posso il sogno di Gaetano è diventato realtà.

“Ho scritto la bozza e il canovaccio del racconto in occasione dell’evento di inaugurazione “Le Terrazze – Tutti al mare”, dice a Ilfattoquotidiano.it Giorgia Rollo, “ma la favola è stata poi scritta per intero dalla mia grande amica Paola”. Le due donne si sono conosciute in Erasmus a Colonia più vent’anni fa. “Nonostante la nostra lontananza, lei vive a Napoli, siamo rimaste in contatto – aggiunge Giorgia – Anche con la malattia di Gaetano, lei è stata molto vicina alla mia famiglia e abbiamo sviluppato un’amicizia e un’ intesa molto forte. E’ stata anche la nostra testimone di nozze”. Un rapporto speciale costruito negli anni, quello tra le due amiche, che ha avuto il merito di produrre una favola ricca di riflessioni e spunti positivi. “Mi ha invogliata a scrivere un testo illustrato per bambini, lei è anche molto brava a scrivere seppure nella vita fa tutt’altro, è una ricercatrice assegnista studiosa di diritto romano, ma ha la vena da scrittrice. Ho proposto a lei di scrivere la favola, coinvolgendo anche tre psicoterapeute. L’aiuto di Paola è stato fondamentale”. Giorgia è cofondatrice e presidente dell’Associazione 2HE – IO POSSO. La fiaba è arricchita dalle illustrazioni di Eleonora Luceri e realizzata con la collaborazione delle psicoterapeute Roberta de Lorenzis, Giovanna Mancini e Maristella Taurino.

“Abbiamo deciso di pubblicare questa favola perché i temi dell’inclusione e dell’accessibilità fanno parte da sempre del nostro dna – spiega Elvira Zaccagnino, direttrice di edizioni la meridiana – Lo dimostra il percorso che abbiamo costruito con Lettori alla Pari, progetto di promozione del diritto alla lettura di tutti e tutte, che quest’anno lavorerà sul concetto di come l’accessibilità anche alla lettura abbia bisogno di un contesto di fiducia. Questo contesto di fiducia ha reso il sogno di Gaetano possibile. Un libro che racconti la sua storia e di come, con Giorgia e le bambine, abbiano affrontato la messa a sistema di un progetto generativo nella consapevolezza della fine, ci sembra un’alchimia potente tra il progetto Lettori alla pari e quello delle spiagge”.

Contattata dal Fatto.it Giorgia sottolinea di “voler promuovere attraverso il libro nelle scuole di tutta Italia una cultura dell’inclusione e della conoscenza della Sla, attivando anche laboratori specifici per gli alunni all’interno degli istituti scolastici, ma anche facendo presentazioni nelle biblioteche e librerie. Siamo certi – dice Rollo – che verrà vista come una risorsa molto utile per rapportarsi con la Sla, un libro che è nato per raccontare le emozioni e il coraggio di esplorarsi durante i momenti difficili e di credere nella possibilità di essere felici anche davanti alle sfide più dure che pone davanti una malattia come la Sla”. La più grande difficoltà affrontata durante il progredire della Sla sul corpo di Gaetano? “Non è stato facile – risponde Giorgia – concepire e realizzare i nostri sogni, ma ci abbiamo provato nonostante tutto. Sono riuscita a fare del dolore invece una forza generativa, divenuto l’unico modo per sopportare tutte le criticità che ogni giorno affrontavo con mio marito”.

In particolare, racconta, “è stato difficilissimo durante la malattia di Gaetano avere del tempo da dedicare a me stessa, a soffermarmi sulle emozioni che si innescavano durante il turbinio dei sintomi sempre più gravi che si manifestavano e della condizione di estrema fragilità di mio marito”. Tutti questi aspetti bisognava raccontarli, metterli per iscritto, creando cosi una favola dedicata ai bambini. “Il messaggio principale che vorrei trasmettere con il libro, come strumento di lavoro educativo”, conclude Rollo, “è che possa essere d’aiuto a tutte quelle famiglie che si trovano nella nostra stessa condizione. Che possa essere una lettura condivisa con i più piccoli”.