Midollo osseo, una petizione per l’iscrizione automatica nel registro donatori. L’ideatrice: “La mia vita salvata da uno sconosciuto”
L'appello è stato lanciato il 21 giugno da Sara Calzavacca, che grazie al trapianto di midollo ha avuto salva la vita: “Donare non diventerebbe obbligatorio, ma sarebbe sempre e comunque una scelta del singolo cittadino, che però porterebbe a salvare la vita di tantissime altre persone. Ancora oggi in troppi pensano che donare il midollo sia rischioso, doloroso, potenzialmente letale”
Approvare attraverso un disegno di legge l’inserimento automatico nel Registro nazionale donatori di midollo osseo (Ibmdr) di tutti i cittadini al compimento del diciottesimo anno di età. È l’appello lanciato il 21 giugno attraverso una petizione su change.org (qui per sottoscriverla) da Sara Calzavacca, che grazie al trapianto di midollo ha avuto salva la vita. “Donare non diventerebbe obbligatorio, ma sarebbe sempre e comunque una scelta del singolo cittadino, che però porterebbe a salvare la vita di tantissime altre persone”, dice la promotrice al fatto.it. La petizione chiede al ministro della Salute Roberto Speranza, di occuparsi del tema e sensibilizzare il più possibile alla donazione, sviluppando le campagne di sensibilizazzione.
I numeri – La carenza di donatori, spiega infatti Sara, “è un tema poco noto in Italia perché manca un’adeguata informazione”. Basti pensare che nel nostro Paese, al momento, ci sono solo 460mila donatori di midollo osseo iscritti all’Ibmdr, a fronte dei 9 milioni di Usa e Germania, dei 4,8 milioni del Brasile, dei 2 milioni del Regno Unito. E ancora, tra gli stati che ci superano: la Polonia ne conta 1,9 milioni, Israele 1,2 milioni, la Cina 990mila, la Turchia 642mila, l’India 547mila, il Giappone 526mila. Con numeri di donatori simili a quelli italiani ci sono invece altre nazioni europee come Spagna e Portogallo oltre 400mila, Olanda e Francia circa 350mila.
La testimonianza – “Nel 2020 ho avuto la possibilità di ricominciare a vivere grazie al mio donatore di midollo osseo, compatibile con me al 100%”, afferma Sara, che vive a Bollate, in provincia di Milano. “Chi è? Non lo so. Quello che so è che un giorno ha scelto di iscriversi al Registro nazionale donatori di midollo osseo e mi ha permesso, tra le altre centinaia di cose, di essere qui a scrivere questo appello”. Ora Sara si batte per assicurare ad altre persone che hanno bisogno urgentemente, come lei un paio di anni fa, di fare un trapianto salvavita. “Si dice che il minimo battito d’ali di una farfalla sia in grado di provocare un uragano dall’altra parte del mondo, è la teoria del butterfly effect. Io sono viva grazie a uno sconosciuto ed è la più bella dimostrazione di questa teoria. Possiamo onorarla e onorare la connessione che esiste tra tutti noi. Basta averne la consapevolezza, ricevere le giuste informazioni e poter poi scegliere liberamente. Il mio gemello genetico – spiega – ha scelto di entrare nel registro donatori di midollo e ha accettato di donarmi il suo. Ma se non l’avesse fatto? Io ho avuto la possibilità di continuare ad amare e essere amata, di ricominciare a camminare, lavorare, accarezzare i miei gatti, baciare, fare l’amore, ridere, piangere, arrabbiarmi, sorprendermi, vivere, non “per caso” ma per la scelta di un estraneo che mi ha donato una parte di sé”.
Chi ha bisogno del trapianto? – Si tratta in particolare di pazienti che necessitano di trapianto di cellule staminali emopoietiche (CSE) da sangue periferico, da midollo osseo o da sangue cordonale, e sono affetti da leucemia o da altre gravi malattie onco-ematologiche e non, che colpiscono il midollo osseo. Prima di tutto il paziente e i suoi familiari vengono sottoposti a indagini di immunogenetica (tipizzazione HLA) per verificare una possibile compatibilità fra di loro. Nel caso nessun familiare sia sufficientemente compatibile, allora è il Centro trapianti che attiva l’Ibmdr, nato nel 1989, per cercare in tutto il mondo un soggetto adulto o un’unità di sangue cordonale compatibile. In Italia annualmente circa duemila pazienti cercano attraverso l’Ibmdr il loro “gemello genetico” e altri mille provenienti dai registri internazionali cercano fra i nostri donatori una possibile compatibilità. “Dietro a queste cifre”, dice Sara, “c’è un lavoro incessante, instancabile e pazzesco dell’Associazione donatori di midollo osseo (Admo) e dei suoi volontari”.
Gli aspetti sanitari – “E’ importante fare chiarezza su alcune informazioni fondamentali”, scrive nella sua petizione online, “il midollo osseo non è il midollo spinale, non si rischia di rimanere paralizzati durante il prelievo per la donazione. Nel 90% dei casi il midollo viene prelevato in aferesi: il sangue, prelevato da un braccio, attraverso un circuito sterile entra in una centrifuga dove la componente cellulare utile al trapianto viene isolata e raccolta in una sacca. Il resto del sangue viene reinfuso nel braccio opposto. Nel restante 10% – aggiunge Sara – il prelievo viene effettuato dalla cresta iliaca (un osso dell’anca) in sedazione completa, ovvero nessun dolore per chi decide di donare. Il donatore, a livello di procedure sanitarie, è protetto da una serie di diritti e accortezze”. Quando una persona si iscrive al Registro, possono farlo donne e uomini dai 18 ai 35 anni, passano anche anni prima che venga chiamata per un trapianto, perché la probabilità di essere compatibile con uno sconosciuto sono uno su centomila. Dal momento che si trova la compatibilità e si accerta la validità del matching può trascorrere anche fino ad un mese in una situazione non grave.
L’appello alle istituzioni – L’ideatrice dell’appello vuole soprattutto aiutare le migliaia di persone che si trovano in attesa di ricevere un trapianto di midollo osseo in Italia. Sono diverse le problematiche da risolvere o quanto meno migliorare in tempi brevi. Calzavacca chiede un “maggior supporto da parte delle istituzioni per amplificare tutto ciò che può informare sull’argomento: ancora oggi troppe persone pensano che donare il midollo sia rischioso, doloroso, potenzialmente letale. È accettabile? Io credo di no”, afferma. Inoltre sollecita un “supporto più forte per raggiungere l’obiettivo di alleggerire, snellire e velocizzare le procedure di tipizzazione dei potenziali donatori”. Infine si aspetta “maggiore buon senso: è davvero necessario leggere storie di persone che non ce l’hanno fatta perché la malattia è arrivata alla meta prima del donatore compatibile, per farci mettere una mano sulla coscienza e farci scegliere di iscriversi al Registro donatori? Anche per questo, credo proprio di no”. Sara è convinta che sia arrivato il tempo per attuare “un cambio di passo significativo” e lancia un appello finale: “Allo Stato italiano io non chiedo altro che dare alle campagne di sensibilizzazione per diventare donatori di midollo osseo, la stessa attenzione, lo stesso supporto, gli stessi numerosi canali di informazione che vengono riservati giustamente alle campagne per diventare donatori di sangue”.