La solidarietà per il piccolo Achille, migliaia di donazioni per trovare una cura

Nell’ultima settimana si è parlato tanto sui media della storia di Achille, un bimbo di quasi cinque mesi a cui è stata diagnosticata una rara patologia genetica dal nome Sindrome o malattia di Norrie. Si tratta di una malattia che compare di solito alla nascita o nei primissimi mesi di vita e che colpisce quasi sempre bimbi maschi, mentre le femmine sono portatrici. La sindrome è caratterizzata da”cecità totale bilaterale” associata ad altre manifestazioni cliniche come la sordità, il ritardo nello sviluppo psicomotorio e la disabilità cognitiva. “Come può avere una malattia così rara da manifestarsi in qualcosa come uno su 5 milioni di bambini nati? – scrivono i genitori di Achille, che vivono in provincia di Lecco, in un appello su GoFundMe – Il nostro bambino è cieco, ci hanno detto che non si può fare nulla per la sua vista, ma la cosa che più ci spaventa è che dopo gli infiniti sforzi ed ostacoli che nella sua infanzia dovrà superare, un giorno si svegli e ci venga a dire “Mamma, papà, non riesco a sentirvi tanto bene”.

Da questo appello è scaturita una solidarietà senza precedenti. Oltre 5mila persone al momento hanno donato alla causa di Achille, superando in pochi giorni circa 220mila euro. Fondi che serviranno ad uno scopo preciso: “Non possiamo aspettare passivamente che le cose accadano – spiegano mamma Sara Rusconi di Bellano e papà Simone Losa di Calolzio – senza sapere se in qualche parte del mondo si possa fare qualcosa per lui”. Un medico chirurgo vitreo-retinico pediatrico, Antonio Capone dagli Stati Uniti, ha analizzato le immagini ecografiche di Achille e ha prefigurato una serie di interventi chirurgici entro i 6-7 mesi del bambino che possano portare al 50% la probabilità di recuperare la percezione della luce su almeno uno dei due occhi di Achille. “Può sembrare poco, ma per un bambino cieco dalla nascita la percezione della luce è letteralmente oro – spiegano i genitori di Achille – non solo sarebbe in grado di adattarsi meglio al mondo esterno (per esempio, un fisiologico adattamento al ritmo notte-giorno), ma soprattutto darebbe modo al cervello di continuare a sviluppare la capacità di ricevere e processare informazioni dagli occhi. In questo modo per Achille – concludono – continuerebbe ad esserci speranza perché lo renderebbe pronto a ricevere futuri trattamenti, se e quando saranno disponibili, che potrebbero migliorare ulteriormente la sua condizione o addirittura ridargli la vista”.

Da qui l’idea di una raccolta fondi: gli interventi chirurgici dovranno essere effettuati a Detroit, in Michigan, e hanno costi molto elevati, totalmente a carico del paziente. “È davvero triste che nel 2022 la possibilità di curarsi per un bambino con una malattia molto rara sia affidata esclusivamente alla capacità della famiglia di sostenere questi costi – raccontano Simone e Sara – I fondi raccolti inoltre sarebbero utilizzati anche per finanziare progetti di ricerca in corso, che senza finanziamenti volontari verrebbero interrotti. In questo modo daremmo una speranza in più per il futuro di Achille e tutti quei bambini che hanno la sfortuna di avere questa rara malattia”. Le donazioni stanno arrivando da ogni parte d’Italia, accompagnate da messaggi di speranza. Grazie alle condivisioni sui social media, agli appelli e al semplice passaparola, il caso di Achille è stato ripreso dalla stampa. Migliaia di persone in questo momento stanno costruendo una speranza concreta per il futuro di Achille.