Giornata contro la narcolessia, Murubutu racconta la patologia: “Così i pazienti possono ritrovare la propria storia”. La campagna di Ain
Diffondere una maggiore conoscenza dei sintomi della narcolessia, una malattia rara, e favorire una più corretta e precoce diagnosi. Sono questi gli obiettivi della seconda edizione della campagna di sensibilizzazione realizzata da Ain (Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni), con il patrocinio di Aims (Associazione Italiana Medicina del Sonno) e con il supporto di Bioprojet Italia. La campagna, lanciata per la prima volta nel 2021, racconta la patologia attraverso la musica e le parole di Murubutu, al secolo Alessio Mariani, padre del rap didattico, così da arrivare diretti alle generazioni più giovani. Ha voluto dare voce alle storie e alle esperienze personali di pazienti e caregiver che attraverso i canali social di Ain sono stati invitati ad inviare i propri racconti di vita con narcolessia. Si tratta di una patologia neurologica caratterizzata da un’incapacità del cervello di regolare in maniera fisiologica il ritmo sonno-veglia. I pazienti narcolettici, infatti, soffrono di una eccessiva sonnolenza durante il giorno ed entrano nella fase REM in maniera improvvisa e atipica. In Italia si stima che ci siano circa 6mila persone affette da narcolessia, ma quelle con diagnosi certa sono solo duemila. Ciò è dovuto al fatto che questo raro disturbo del sonno è spesso confuso con l’epilessia o con alcune malattie psichiatriche.
Tutte le testimonianze provenienti dalla community sono state condivise con Murubutu, che rimanendo fedele alle caratteristiche del genere da lui stesso fondato, il letteraturap, ha dato vita ad un brano inedito, dal titolo Ad occhi chiusi che racconta la storia di Fabio, persona affetta da narcolessia che ha vissuto e tutt’ora vive le stesse situazioni e sensazioni emerse dalle testimonianze dei pazienti. Lo scopo principale è quello di avvicinare anche le generazioni più giovani a questa patologia, che insorge spesso in età infantile o puberale, ma viene diagnosticata con ritardi anche di anni.
“La narcolessia è una malattia rara, scarsamente conosciuta, che può avere un impatto molto significativo sulla qualità di vita di chi ne è affetto. Questo è ancora più vero se insorge in età infantile perché si è meno preparati e si hanno meno strumenti per far fronte alle difficoltà che pone la patologia. – ha commentato Massimo Zenti, Presidente Ain – Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni – Io stesso ho cominciato a manifestare i primi segni ad 8 anni, ma ho ricevuto la diagnosi a 21 compiuti. Questo ritardo ha fatto sì che in me nascessero molte paure e disagi che avrei potuto evitare se solo avessi ricevuto una diagnosi prima. Per questa ragione è importantissimo sensibilizzare le generazioni più giovani e renderle consapevoli di quanto sia importante riconoscere i segnali d’allarme della narcolessia. La storia di Fabio, protagonista del brano di Murubutu, è una storia nella quale qualsiasi paziente affetto da narcolessia può immedesimarsi. Allo stesso tempo è un mix perfetto di parole e musica che arriva dritto alle corde più intime di chiunque ascolti il brano. Sono orgoglioso che Alessio abbia voluto prestare il suo talento per la seconda edizione di e supportarci nella nostra campagna di informazione sulla narcolessia”